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44极度绝望，伤心，我的小孩才7岁，就确诊色素减退性MF，求良医
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142祈愿
2018-10
我26岁，女。现在确诊为蕈样肉芽肿也简称为MF，这个病已经在我身上快3年了，呈现的状态一直是蕈样肉芽肿初期，斑块期。我一直在武汉协和医院医治，打小针打的重组人体干扰素。医生告诉我，这个病无法治愈，只能是这样（就是全身都是斑块）。我真的很绝望，很难受，有人知道这个病症有方法医治吗？我真的在想，为何这个皮肤病没有办法医治，它长得出来就应该消得下去啊… 我还想生宝宝呢 -
2我家孩子4岁，疑似淋巴瘤
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242020.09.10.教师节的今天确诊为MF ，想起来发病的症状到现在有十几年了，刚开始一直四肢发现掉皮屑，发展到近两年开始出现红斑，期间去过很多医院，众说纷纭，直到两个星期前去到广东皮肤医院做病理活检还有免疫组分化才确诊为这个，不知道有没有病友一起交流一下，按医生说法，此病虽然属于恶性肿瘤，但是低度治愈率很好，希望一切顺利……不知道有没有朋友知道，买了商业险，这有得赔付吗？
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3心理压力好大～两个孩子还小，
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47女22岁 ，坐标武汉，14岁的时候就开始有斑块了，不痛不痒，当时武汉同济做了病理切片确诊为色素性扁平苔癣，后来去北京大学第一医院找专家看，那个时候也没有有效治愈办法，当时用他克莫司软膏，因为除了不好看没有不舒服，医生让提高免疫力，就一直没管它，多年来未复查，也没有变多，有消退迹象，今年开始长出新的斑块，就再去武汉第一医院检查了，做了病理及免疫组化分析，结果说是MF红斑期，现在我很绝望，我才22岁，医生说没得治
WILL
3-13
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11rose女王
2020-05
进蕈样肉芽肿的QQ群 -
33生产前，皮肤一直很好，孕晚期，医生说我贫血，让我喝血尔口服液，而且要喝正常剂量的一倍。还有接近一周生产时，先是下肢出现小疹子，后来发展到四肢和躯干。刚开始以为是怀孕激素改变，生完孩子后就可以消退。可是噩梦就此开始。后来发展到除了面部和脖子，其他地方都是紫红色的斑块。有时候皮肤热热的，很痒，还会变化形状。心想可能是过敏吧。后来孩子断奶后去了很多医院检查，检查结果并无异常。有的说是过敏，有的说象副银屑
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29关于MF的治疗，有推荐的医院医生吗？ 因为我在的城市没办法做基因重排，活检病例还没办法确诊，推荐我去南京皮研所找陈浩医生和孙建方医生。然后网络上看到很多次汪旸医生的科普文。 一般哪里看比较好呢？犹豫去南京还是北京……
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7还没做活检，皮肤ct提示做活检排除蕈样肉芽肿
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2打疫苗对这个影响吗？会不会引诱它病发
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146都是怎么治疗的
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17很少上贴吧，看到之前发的帖子，有些朋友问起，我治疗的情况。详细的就不再说治疗的过程了，一把辛酸泪。病程拖了也有十年，各种法子，南京的专科医院，三甲医院，中科院皮肤病研究所，照紫外线，各种方法都尝试过，基本没啥用。做病理切片后，医生说挺严重的，是皮肤癌，MF。心灰意冷，后来就无视它的存在，该干嘛干嘛。 痊愈到现在应该有两年了，期间也没有反复过，好了就是好了。机缘来自于我在网上看各大皮肤病名医的文章。发现
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6我父亲现在在皮研所治疗，目前活检结果是皮肤T细胞淋巴瘤，比较大可能是蕈样肉芽肿，有没有病友在这里治疗过？
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2柠然
2021-07
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11我妈患这个病十来年了，2017年出现肿瘤，在长沙湘雅医学院进行化疗，肿瘤消退，2018年又开始长肿瘤，直到现在，开始流浓，溃烂。我一直在找能够治这病的医院。因为通过我查阅资料，很清楚肿瘤后的下一个阶段就是危机内脏，我妈才44岁，希望大家给给建议
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7欢迎大家留言，都会一一回复，但大家要注意：“我所有回答的问题都仅供参考”因为我只是亲属。同样是个普通人，不是什么专家，我97年出生后大概会走路的样子，差不多是2001年上下，我母亲去山上砍柴，不知道被什么虫子叮咬了，大腿有一块地方红肿，后来变成红斑，再后面慢慢变成了黑斑，到18年大腿肿瘤溃烂，通过化疗遏制住了，19年不断吃药打针，20年复发，背上鼓起来一块，开始溃烂。四处求医，又消下去了，21年刚过年没多久，双腿无
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11FM
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0我97年出生后大概会走路的样子，差不多是2001年上下，我母亲去山上砍柴，不知道被什么虫子叮咬了，大腿有一块地方红肿，后来变成红斑，再后面慢慢变成了黑斑，到18年大腿肿瘤溃烂，通过化疗遏制住了，19年不断吃药打针，20年复发，背上鼓起来一块，开始溃烂。四处求医，又消下去了，21年刚过年没多久，双腿无法行走，肿胀。出水。肚子上溃烂，可能已经烂里面去了，21年4月离开了我，整个过程只能是大概，因为我在异地上学，父母总是怕我
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3色素减退型MF，有明确看好的病有吗？小孩子去哪看好？
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0有朋友可以分享一下经验吗
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0有没有病友可以做个线上访谈 主要是交流一下诊断过程 就医难点 治疗效果等（有偿访问） 访谈内容： 1）患者画像与临床特征 2）患者症状与造成的担忧 3）CTCL对患者情感与心理状态的负担 4）CTCL对患者产生的经济负担 以上四个以第四个，经济负担为重点 qq120567757
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2医生今天跟我说是Mf，然后今天下午又做胳肢窝的穿刺淋巴结活检！坐等结果……唉！ 估计8 9 不离十了……
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0本人在汕头市区，有朋友看到吗？可以交流一下，确诊MF，目前在治疗，打算买个家庭用的UVB机器，有缘人来拼单了……361265239可以加我
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0有两处像牛皮藓，上面有颗粒感是吗？
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1本人现在怀疑是MF好害怕谁有这个病的治疗方法可以分享一下不，谢谢！
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0我的跟你一样，也在怀疑中
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2亲爱的各位吧友：欢迎来到蕈样肉芽肿
WILL
晓骑
