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67孩子 2岁,2015/10/1日 被确诊为 急性淋巴细胞白血病 MLL AF10基因阳性 高危,需要进行骨髓移植,医生说孩子太小,让我找找脐带血应该效果不错,找遍全国各地 终于在上海找到了 合适的脐带血,但是又说因为量太少只有一次机会,没有回输的机会,让家长自己做决定,这是堵命!!实在不忍 放弃!!医生又建议找全相合,登记了中华骨髓库,初配有4个人配上了,在漫长的等待中,3个人拒绝,只有一个人愿意进行高配,我苦笑,感到了失望,其实到
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29这几年中陆陆续续接到红会 5、6 个初筛通知 从 2021 年 8 月 20 日到现在。中间有一次高分辨,到现在的体检通知。 不知道体检能不能过。体检过了 捐献更新日常,不过就此断更。
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19和一位患者初配成功,但排名第11位。是不是前10位供者都不合适或者悔捐才能轮到我呀。。漫长等待
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5半年前省红会打电话给我说初配成功,前天市红会联系确认,昨天上午高配和体检一起做的,这个是加急的吗?大概多长时间可以出结果?
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10看看都没人提过这样的问题? 有没有哪位兄弟可以讲解一下
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17我是名再障患者。今年元月份进行了骨髓血和造血干细胞移植,移植后二十多天白细胞没有涨,打针也没
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4我也是服了,哈尔滨一个省会城市,怎么就只有一个献血点能进行相关操作。因为旁边装修导致这个献血点关闭,全市就无法登记入库了,恢复时间也不确定,我也不是本地人来一次怪费劲的。我特意挤出一上午就为了整这个事,今天还挺冷的,前后折腾三个地方,投入时间和金钱,白忙活了。
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31到时入院的第一天动员剂,都需要做什么? 有什么注意事项和经验? 入院前需要准备什么? 能给点参考意见吗?谢谢!
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12去年8月份去抽的血等待入库,结果今年十月份了还没有查到我的信息,也没有人给我打电话回访…
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10其实上个月21号就做了高配抽血,后面没通知结果,我微信问了,说是九个位点符合。今天来电话了,预约我体检,我顺便问了下我是第几位的,结果告知我就一个,通知高配的就我一个,对方是23年出生的一个两岁小女孩,我第一个宝宝也是女儿,这个月马上又要回老家去迎接我二宝,我拒绝不了,答应周五去体检,其实我想的是能周末体检最好,这样我公司上班不影响又能为回家多搞点工时!问下万能的吧友,体检是检查啥,抽血还是怎么检测,
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8昨天我们山东省威海市的红十字会给我打电话说需要我,我肯定毫不犹豫的说愿意。然后今天济南也给我打电话问我愿不愿意,我依旧是说愿意,济南说是九点适配,然后还说山东就我这一个适配达九的。这成功率高不高啊,请问大佬们?
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63,2022年入库的,间隔两年第一次接到初配成功的信息,希望能帮助到人,不知道高配检测会间隔多久,成功率有多少
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44坐标天津,17年12月加入骨髓库,上周二接到电话说初配成功,好像是一位急性白血病患者。下午我回电话表示同意,工作人员发了一张通知函让家长签字。签好后第二天我打电话咨询,问了我一些身体情况还有是否得过各种病的问题,然后就没联系了。不知道什么时候去做高分辨,感觉等的好紧张
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421号做的高分辨,当时那个工作人员说一周左右通知,一直没消息,今天V她了,说结果出来了,九个点位相符,不知道这个成功概率大不,体检时间还没定,但下个月有事要回老家,要补些班,想安排周末体检她说周末没有体检,问下大家一般高分辨出来后体检时间大概是要等多久啊!
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4说是路费,说如果体检再转一百,这是红十字的钱还是患者出的,不都是无偿免费么,谈钱多伤感情啊
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18加入中华骨髓库很多年了 ,今天有一个未接来电,没在意,后面又打了,接了 说是中华骨髓库的,说我跟一位白血病患者初配成功,问我是否愿意,如果愿意他总部再匹配,大意反正是这样。 我想问一下,初配成功与能完全符合捐献要求有多远?大概时间多久,问了我手机号是不微信同号,我说是的,结果也没加我微信。 入库好多年了,听到初配成功,感觉既惊喜又激动又有点小小的茫然
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6都一个月了没有任何消息了
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17哎初配通过家里不同意,说有同事认识的捐了感觉免疫力下降啥的
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13我是去年7月采的血样,可一直没有入库,大家知道需要等多长时间才能入库吗?
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29通知我明天去抽血样最后比对,但是今天晚上应酬推不开,喝酒了明天中午还能抽血吗
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1818年第一次献血的时候登记了造血干细胞捐献 24年累计献血13次达到5200 24年6月接到红会电话,说初配成功 24年8月7号高分体检一起做了 体检合格,静等高分结果 家人都很支持,毕竟知道患者比我儿子大一岁 现在无奈的是,公司并没有相关休假政策 说是个人行为,可以请事假,无奈了
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6想问问友友们,今天有一个私人手机号码(139开头)给我发短信说造血干细胞初配成功,没有打电话,也不是座机或者官方号码,这个可信吗?
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17他们说我和患者的匹配度达到了十个点,是第一优先人选,我以考虑一下为由,让工作人员下午再联系我,想问下大家匹配度的概念和捐献的一些注意事项
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16已经等了三个多月了
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4登记入库是在自己的地级市登记还是去省会城市登记,假如在自己家乡地级市登记,最后配型成功了是不是也是要去省会城市捐献呢?
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287月4日上午10点多,中华骨髓库(中国造血干细胞捐献者资料库)省分库告知我与一名白血病患者初配成功,询问我是否在本地、是否愿意捐献,答复在本地、愿意捐献,省分库告知后续如果需要会同我联系。 7月24日下午2点多,中华骨髓库省分库再次确定我的捐献意愿,让我准备好体检,如果合格再进行高分辨,高分辨没问题的话才能捐献造血干细胞。由于是双盲原则,省分库也只能看到对方是2022年出生的男孩。 7月30日上午10点多,中华骨髓库省分
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4我是2015年2月13日和14日在福州肿瘤医院连续两次采集造血干细胞捐献成功者,时间过得真快啊,一晃就9年多了,受捐者,你好吗?
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3我10多年前已经抽:了标本入库,一直没接到电话,今年45岁了,是不是以后即使配型合适,也不会通知我了?
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103现在是2021年9月13日 在2021年9月11日的时候接到省红会电话,有一个患者和我的初配通过,现在正在焦急等待高分辨的通知。
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58第一次就不多说了,当初也有帖子,还在,各位应该知道过程了! 这次来记录一下这次的过程! 目前情况是27日江西分库通知初配成功,初配9/10,第三顺序人,由于第一和第二顺序人拒捐和高配或体检过不了,然后轮到我这第三顺序人,资料已经转浙江分库,系统显示也已经下发高配通知!可是问题出在了,既然系统已经给我下发高配通知,但是一直未接到浙江分库或者是当地红会电话,目前是静等电话第3天!个人猜测也许17年做过一次高配,应该
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