确诊慢粒一个月 吃了氟马替尼23天 血小板还剩19 已经停药 现在很迷茫 希望有同经历的战友沟通沟通 1月26 366 2月3 128 2月6 100 2月12 19

本人吃药甲磺酸伊马替尼片已经两个月了，最近一周膝盖疼痛，最开始浑身疼痛，这几天是膝盖到大腿根酸疼，在网上查询是副作用，疼起来真的很痛苦！吃布洛芬缓释胶囊一周了，不知道能疼多久！但是看到的是布洛芬缓释胶囊不能长时间！要是一直疼痛，咋办？度日如年

战友们 服用氟马替尼21天，血小板掉的太快，成倍数在掉，如果停药，会对治疗效果又影响吗？

夏天氟马替尼怎么储存啊，夏天温度高会不会影响药效，天气热了需要买个什么放药啊？

确诊慢粒后，因为药物副作用腹泻，导致痔疮发作。起初以为跟以前一样，两三天就好，结果拖了两三个月拖到10月检查说是慢性肛裂。开始用了药好了半个月之后又复发。现在每次大便后都会疼痛几个小时，最怕腹泻副作用。上次肛肠科医生建议手术来着。我刚才看其他人帖子，好像有不少人有这个情况。大家都是怎么处理的？手术还是传统治疗？但是感觉靠传统治疗解决不了问题，每天都会疼痛好几个小时。

1月1号确诊的慢粒, 1月9号开始吃氟马替尼,2月10号医生建议做个外周血 今天外周血融合基因结果出来90%, 比之前确诊时骨穿的88%还上升了 医生说血常规正常了,说明治疗有效果,让我3个月再去复查 请问大家,我这种情况正常吗?

我从2024.08.09开始吃氟马替尼，到今天马上也5个月了，每天早上八点吃0.6g，最近这一个月肌酐也升高了（99.8），每天还时不时的肚子疼的厉害，疼的时候，我甚至都不能站立，只能窝在哪里，各位战友么，你们有这样的情况么？

从23年十月份确诊开始吃达沙，一年多了，前段时间觉得胸闷气促，去医院检查发现中等量胸水，住了10天院抽了，胸水检查没有特殊的，问了我慢粒的医生让我停了达沙替尼，现在过去10多天了，胸水还在出每天三四百左右，这胸水要出多久啊，太难了。

我吃格列卫3年了，一直很稳定。最近肠胃不好，想吃点儿益生菌不知道行不行，会不会影响靶向药吸收

吃药快六年了，想停药，但是不清楚停药后效果如何，复发概率高吗？如果复发再次吃药是否可以转阴？

妈妈现在停药等床位住院保肝。有没有人有相关经验分享一下

加油、加油、已获得深度缓解了。。

确诊时融合53.3，3个月7.5，4个月0.1910，6个月0.0128，9个月0.0145，10个月0.0560

2025年2月16号，早上空腹吃了氟马替尼，过了5个小时开始腹泻，，努力坚持吧！希望一切都好！#美队4无聊到让人睡着#

我老公慢粒确诊有一个月，吃了一个月国产伊马替尼，身上还是疼痛，大家吃了身体会疼吗，疼多久，会一直疼下去吗？

求助：一年报告：0.0087%，今刚拿到一年三个月报：0.0080%，三个月基本没降。这是药效不好了吗？正常吗正常吗？？

各位朋友你好，我老公确诊慢粒一个月，吃的一代伊马替尼，但白细胞，血小板降到很低，不稳定。想找好一点的医生再看看，不知道哪位可以给介绍一下比较好的医生，谢谢了。

慢粒复查，是骨穿，还是外周血？确诊时骨穿，太疼了，一直做外周血，又有点担心结果准不准。

吃奥雷巴替尼隔天2粒不到一个月长了好多斑，手上，脸上，胳膊上很多。有相同经历的病友如何解决这个问题呢。可以分享下吗？医生又让我加成隔天吃三粒，病友们都吃几粒奥雷巴替尼呢？

上周因为月经血小板已经掉到19，医生也让停氟马替尼，只吃补血的蛋白琥珀和海曲帕泊2粒，然而一星期后血小板降到了15，白细胞也不正常了，这情况正常吗？是不是要继续换药，基本突变检查过没问题，吃氟马替尼药一个月的基因突变结果出来了，看着也没什么变化

我因吃第一、二代药副作用大，現医生叫吃奥雷巴替尼，想了解一下用过该药的病友有什么大的副作用没有

母亲确诊后一直吃的氟马替尼，第一次因血小板降太多先停药后复吃，减为2颗；第二次因肝损伤，中间停药保肝治疗，复吃，减为1颗，才复吃就又肝损伤。现在再次停药保肝治疗，医生让换药。可是母亲肾不好、心脏也不太好，还可以换哪种药呢？哪种副作用少？请群内大神帮忙给讲讲！

吧里的朋友，我想了解了解国产伊马替尼，看看大家都吃那个牌子的多？效果怎么样啊？

21岁，确诊慢粒一个多月了，长期吃甲磺酸伊马替尼片，血常规复查基本正常的。好疼啊

经过这么多天的等待，医生从最初的告诉我，我的慢性粒细胞白血病可以像高血压一样可以控制，我可以和它共存下去。，到中间的骨髓抑制期等待，告诉我，等等就好了，抑制期21天。到现在三个月急性髓系白血病非m3.老天爷给我开了一个天大的玩笑，谁能告诉我难道我只有移植这一条路吗？我真的想活下去，但是我没有治疗下去的信心，战友们，我该何去何从。化疗能回到以前吗？我现在是中危低危？预后效果好吗？移植的话去哪里，能少花钱，

刚刚确认一个月吃达沙替你12天血小板44好担心啊

我父亲今年3月份确诊慢粒后服用氟马替尼20天后出现骨髓抑制，住院期间注射升板针，升白针14天后开始恢复，停药70天后开始减量每天2粒服用氟马替尼，服用4周后血象下降开始停药住院如今住了两个半月了各种药物都用过了，只有白细胞恢复正常板一直个位数，有没有病友遇到过这样情况，时间太久了，煎熬

有多余的两百毫克的达希纳，有需要的私

我确诊慢粒七年半了 一直吃的一代药伊马替尼 昕维 双阴七年了 最近打算要孩子停药 我了解到的大部分都是先减量再停药的 但是我在我们这省医院问的医生直接和我说停药就行了 不用减量 大家停药有直接停的吗 分享一下 帮助一下

2023年11月12日发现白细胞升高到359，当时挂的内分泌科，医生说90%是慢粒，建议去血液科做骨髓穿刺。11月20日正式确诊慢粒，这之前已经吃了一个星期羟基脲，别嘌醇缓释胶囊和碳酸氢钠片，确诊时白细胞126，血小板559，血红蛋白80，继续吃药控制白细胞，11月24日正式开始吃氟马替尼

今天是从学校回来后的晚上，从火车站出来的时候爸爸就在门口等我，他神情严肃（自从我被查出白细胞高之后眉头就没松开过了），告诉我报告出来了不是很好（CML）。 晚上在家吃完饭之后妈妈说要再生个二胎，好以后陪陪我（我妈已经45岁高龄了）说以后老了没人照顾我，说以后就辞职在家带孩子。我瞬间红了眼眶，妈妈也哭了，说以后只要孩子成人，不要成才，就生一个孩子陪陪我。我说养孩子多贵啊，别为了我还冒这么大风险。我妈这十几天

我吃的药是尼洛替尼

记录一下确诊及治疗的详细过程吧-- 2021年, 27岁, 杭州, 程序员. 有一颗智齿折磨了一年多一直没有时间去拔, 因为这颗智是尖的稍不留神就是咬到肉, 实在受不了了正好最近工作不是很忙, 20210528那天就预约了余杭区第一人民医院的口腔科. 早上起了个大早排在第一个号, 心里想着终于要摆脱这个智齿的折磨了. 疫情原因, 拔牙之前要先做各项指标检查, 其中就有一个血常规, 愉快的抽了血做了核酸检测, 然后开开心心去上班. 到了公司屁股刚坐下就接到一个

今天是2024年7月3日，住院的第四天，上个周六6月29号因为腰痛去医院检查 ，医生让做CT看腰椎，结果发现脾大，又去做了彩超，彩超结果巨脾，医生说有一种血液病可能引起脾大，又去抽血，拿到血常规结果，我看到白细胞数589我知道很异常但还不明白这代表什么，去分诊台续号继续等叫号，进去医生看了一眼报告，问我有没有看过我不是药神，我说看过，眼泪立马忍不住的流下来，医生让我住院检查，我说我明天换一家医院再看看，出门后从五楼哭

我是公司组织的体检，当时是9月15号，依稀记得那天是下雨了，些微有点冷，当时体检的时候医生还跟我说不穿厚点，我说我离得近，几分钟就到家了。 检查完后到家休息，然后体检那里给我打电话，说我白细胞偏高，问我有没有感冒发烧什么的，或者说其他地方有炎症，我说没有，我还问医生，是不是昨晚没休息好的事，夜里闺女闹了，然后3点之后就再也没睡着，医生说跟这个没关系，说那我再做一遍吧，然后下午2点，又给我打了个电话，说还是

据向多位病友了解，发现了一个规律，初诊血小板高的，服格后会抑制到偏低，很高的会抑制得很低，初诊血小板正常的以后血小板不会偏太低，向战友们求证

2023年12月12日，因老毛病肾结石引起尿路感染住院，查血常规：白细胞31.30 ，血小板 565，嗜酸、嗜碱、中性粒异常。13日安徽省立医院专家门诊查骨穿，14日血液科住院全面检查，15日初报“不排除”，18日Bcr/Al阳性，10万分之一居然就这么撞上了！有什么办法呢？迷茫、沮丧过后，网上狂搜各种消息，感谢木头老师的慢粒吧，这几天陪我渡过百感交集的日子，更从战友们抱团取暖、勇敢面对中汲取了信心和力量！ 今天12月21日，医生开了2盒氟马让出院

求问哪家医院或者医生看儿童慢粒是比较专业的? 急急急！有知道的朋友麻烦告知一下！

11月5号，因为肚子总是鼓鼓得，吃不下饭，睡不醒，浑身疼，所以挂了消化科，做彩超时老师表情就不对了，是个偏年轻的姑娘，左右侧身来回看，又问了我好多问题，家里最近装修了吗？（这时候我就意识到了她可能觉得我是白血病）做什么工作的，是不是建筑行业等等，后来又叫了个年纪大点的老师，一起看我的数据，五分钟结果就出来了，让我赶紧去找医生 医生看了彩超结果立刻开了血常规，结果出来后检验科立刻给我打电话，让我打印报告

第一张化验单的结果 复查，大夫让四粒伊马替尼改成三粒，+咖啡酸片和皂钒丸 第二张化验单的结果（今天） 可不可以把咖啡酸片和皂钒丸停了，把伊马替尼调回四粒， 想问问大家可以吗

吃了尼洛替尼的胳膊腿全是皮疹，偶尔会痒，一直不消。还有肝的指标很高，大家也会这样吗？

12确诊的慢粒，吃的伊弗替尼，刚开始没事后来皮疹痒，现在是痒的受不了，皮肤干裂，抓心挠肝的痒，晚上睡不着，一挠皮屑跟下雪似的，有大神知道怎么止痒吗，只能换药吗

白血病，是一种还在研究中的一种病，靶向药，也是一种在研究中的药，各种靶向药，各种的副作用，病人在吃之前也不知道哪种靶向药适合自己，让我们在这个帖子里留下自己与病魔作斗争所用的药，都有哪些副作用，自己都是怎么坚持过来的，留下自己的经验，也算是为新的病友增加一点经验吧，我个人在这里谢谢大家了

吃药几个月了，最近每天掉头发几百根，睡一觉枕头上都几十根头发，掉的好离谱，有没有这样的？

刚确诊慢粒，医生叫吃氟马替尼，心里没底。吃氟马替尼副作用大吗？疗效怎样？多长时间可以转阴？

感谢格列卫，融合一直 0

本人今年39岁，于2024年4月19日因咳嗽去医院检查发现白细胞高69.47，经检查确诊慢粒，2024年4月28日开始服用达希纳。服药一个月BCR ABL2 1 0:10.7％，服药三个月0.29％，服药六个月0.28％，服药九个月0.00，低敏。入院时转氨酶alt 63.3，服药一周，转氨酶和胆红素升高。服用双环醇十天后转氨酶正常，胆红素升高，停用双环醇一个月后，转氨酶再次升高后长期服用双环醇至今，现在转氨酶正常，胆红素略高。入院时做腹部彩超，脾脏大小正常服药一个月十天

确诊一个月现在还是看不懂这些报告，融合基因转阴是指啥，我这个报告上已经是阴性，是不是问题不大。辛苦有懂的帮忙分析一下

9月19号确诊慢粒，开始吃尼洛替尼，一个月后血小板从200多降到49，停药4天回到70，然后一天一颗吃了一个星期，直接掉到7，然后开始住院，输止血敏，吃艾曲波帕2颗，输血小板后回到20左右，4天后又回到7，反复，15天了，今天白细胞和中性粒细胞也低到危急值，今天打了两针升白针，医生说是药物导致骨髓抑制了，请问一下多久血细胞能够自行恢复啊？

弟弟今年37岁，2025-02-03常规体检白细胞（WBC）结果为288.25（10^9/L），还有脾巨大。 昨天住院治疗，今天做各项检查，早上送了尿检和大便检，抽了几管血。 今天上午做骨髓穿刺检查。 真的好担心，四处查阅慢性粒细胞性白血病的资料，查到了这里，也看到了希望。 查资料知道慢性粒细胞性白血病的病程分为慢性期、加速期以及急变期。请教大家处于哪个阶段是不是得等骨髓穿刺结果出来才能确定？感谢！