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0头还是晕晕的，去了几次医院，人都蔫儿了，心里没底，医院永远不缺人呀，是不是只要是人都得吃药生病？有没有从头到尾不吃药，不进医院的人了？那是神仙，如果靠吃吃药生生病打打针过到70岁左右，我也就知足了呵呵
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44有没有亲，因为吃了纷乐眼睛出现问题的，最近眼睛检查出来有问题
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13补体一直偏低，有微量蛋白，医生建议开始打泰它西普，目前激素1个，纷乐4个，有打过泰爱的狼友过来分享下你们打得效果如何，能减激素吗？
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7朋友们你们的尿蛋白用了多久降下来，直到转阴我想对比一下治疗效果。
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3378系统性红斑狼疮的朋友举个手，爆个年龄老家性别，患病年数共 10 张
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0系统性红斑狼疮可以做试管吗？一二三代费用有多少？
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111第一次打这个，心里有点没底啊，不知道效果如何，有打过的来分享下啊
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1只要内心向阳，什么，一切都会好的。今天的我逛了骑着车子从地铁站回家，看见街上繁华的人群西熙攘攘的夜晚，眼一双眼睛怎么也看不够，好想把自己所喜爱的东西全部通通买回家，我懂得知足了，我就好幸福，我就会好快乐，人也特别的有劲儿，我真的好幸福，，因为我现在卡里有钱，饿了，家里有饭，困了，有温暖的床。我只要每天劳动，休息，加享用美食，然后可以买自己想要的东西，这样已经足够了！我希望所有的人都快乐幸福😊共 4 张
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13赛可平还有三盒有需要的狼友联系我，现在病情好了扔了有点可惜。
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5坐车喜欢最角落，吃饭靠最边上，怕被注意到，只想把自己藏起来，有点理解韦一航了
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2406年生病的，已经11年了，15年四月加重了住院治疗半个月，6月份去医院复查让减掉半颗强的松，到现在各
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8还好，还活着，还能冒个泡……
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41大家好，我今年本应大五了，在医院实习才对，但因为去年10月份生病，SLE 肾炎4型，现在家休养，九月份读大四。我是临床医学生，我从小的梦想就是当一
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8楼主今年18岁，14岁时因为早上起床手指关节经常红肿，难以弯曲，怀疑是风湿去风湿免疫科就诊，最后在仁济医院基本确诊系统性红斑狼疮，医生要求住院吃药治疗，但当时要体育中考就没住，一直到大一的寒假去仁济复诊，三年多手指也会偶发红肿疼痛，一般一天半自愈。这次去检查有几个指标很不妙，医生怀疑是未分化结缔组织病，想请各位帮忙看看会不会是狼疮活动期？最担心的就是蛋白尿和尿潜血，会不会是肾炎早期？现在也不像14岁那样懵共 9 张
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0目前为止有四五天了，没有暴饮暴食，没有脱发，而且脸部已经好了89%之前洗脸都痛，喝点温水，口腔都痛，更是见不了辣。感谢药品，感谢妈替，没有这些药，可能已经死过好几回了，感谢现在的科技发达！
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1有在上海仁济医院看的吗？推荐个医生呗，那个胡大伟怎么样 好像挺有名气的样子。 最近这一年红斑狼疮控制的挺稳定，补体正常。就是血管炎老是活动 手上老起红旮瘩。
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8Funday
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本人研究生在读，本科和研究生期间在外上学，不了解家里情况，只知道母亲有红斑狼疮，也一直在吃医生开的药，病情一直稳定。 今年过年还好好的，还一起打了几次麻将，和正常人没什么区别。年后我妈突然说她胸疼，就带她去了当地小医院，发现肺部严重感染+血小板只有3，当时吓得直接转去了市医院。 11号去的医院，去了医院才知道母亲因为工作忙已经私下停药1个多月了，情况非常严重，医生说两个礼拜内都是高危时期。 -
71今天刚做得MRI,双侧股骨头部少许骨髓水肿，髋关节少量积液，有没有一样的病友啊？这种情况严重吗？怎么治疗的啊？
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0我的人渣爸爸住院了，发信息给我。我生病的时候他在哪里，我复发的时候他在哪里，已经觉得我救不过来了，已经找别的女人，带着别的女人的儿子住在家里，把我从家里赶出来把房子腾给那女儿的儿子住。
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99之前发了一个关于SLE的科普类帖子，问问题的小伙伴比较多，其中有挺多都是针对生物制剂的问题。比如贝利尤单抗啊，利妥昔单抗啊，泰它西普等等。 随着诊断手段的进步和更多药物的涌现，生物制剂成为了近两年的绕不开的热门话题，无论是临床的疗效上还是医生的选择上都越来越重视了 正好这两天不太忙就再开个帖子，单独聊聊生物制剂的一些客观疗效和数据 还是和上次一样，写在前面： 药物的选择请遵照医嘱，不要轻信他人导致被骗。做
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0嗯，会好的，不要想太多，已经用药了，就一直很心安，而且开了都是国产药，负担也不那么重，只是这状态真的太惨了，里里外外全烂了，口腔溃疡的喝稀饭都疼，脸上的红斑洗脸都疼，我再也不要折腾自己，去纹眉什么去美甲什么的了，真的会让我复发，到冬天了，一定要做好保暖！
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1我的病是原发性中枢神经系统血管炎，现在治疗方案改变了，用了其他的靶向药，医生说可以换药了不用吃了。
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26收，ta克，纷樂，賽能，莉可君，钙而琦，长期
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75有谁吃过这个药啊？
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0各位我喜欢一个女孩，她非常像刘亦菲，只不过她满脸都是青春痘，刚开始我一直没有发现。后来发现了。我依然喜欢她。各位青春痘能不能治愈
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19哪个牌子的吗替麦考酚酯好一些？还经济实惠。
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103亲们，吗替要吃多久能减啊，怎么减量啊，实在太费钱了，现在蛋白+-，吗替一天6个
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1我以前是高中教师，当时工作做得很顺利，吃很好。五年前，因为病情复发，很害怕，申请到了本校初中部上班，本来以为很轻松，但是没想到初中部很内卷，先是遇到两个班主任天天PUA 我，差点把我搞抑郁，我教书成绩还不错，但是后来还是遇到家长投诉，还把我们几个告到教委。搞得我身心疲惫。现在因为投诉，我可能也很难再回去高中部。 现在我有一些妇科病，还患上眩晕症，病情也不稳定。我到底该怎么办呢
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12不知道是不是之前白天练车、上班，晚上带小孩累到了，C3C4补体很低，其他正常，加了药，不知道皮疹能好不，心情很低落！
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1最近脸上红红的，天气冷在外面就这样
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0虽然一直底油低盐低脂饮食，每天锻炼身体，早起早睡，心情虽然有起伏，但是也会时常自我调节。但是还是有很多问题： 1、今天早上起来眩晕，去查是耳石症，因为衰老或者骨质疏松还有其他原因引起，晕得我简直不想活下去了。 2、从36岁开始卵巢早衰，到今年43岁，月经不调，而且越来越少，仿佛要绝经了一样。 3、子宫中度脱垂，这也是因为雌激素水平低引起。 4、子宫内膜很厚，去查了，又没有癌变。但是就是一直就很厚。 5、乳腺结节，前
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4042000年夏确诊为系统性红斑狼疮，从此以后就慢慢的与社会脱节了，很少出门
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147我今天去医院复诊，大夫看到我的化验单说还算比较稳定，可以考虑适当的减药！我问她可以怀孕吗，她说也不是没有可能！后来把环磷酰胺和扶异给我换成了他克莫司，他说吃这个可以要孩子，有和我一样准备备孕的朋友吗？我在北京协和医院看的！照片是今天拿的药💊
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71求教各位吧友，今天回家看到小外甥女，非常难受，非常心疼请各位帮忙看下是否是狼疮。如果是的，江苏这边哪家医院靠谱点
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21167朋友们抗核抗体能转阴吗？北京北大医院的医生说抗核抗体终身不能转阴. 抗核抗体 ANA 我的 结果 阳性 1：320 正常值 阴性1:<100 抗dsDNA抗体 IIF 我的 结果 阳性 1:10 正常值 阴性1:<10 抗dsDNA抗体 ELISA 我的 结果 234 正常值 <100 nRNP  50我已经得系统性红斑狼疮两年半了，一直控制的挺好的，今年本来是要参加高考的，可能是复习太累了3月份复发病情加重，有了肾炎，医生建议用骁悉，大家有没有吃过的，给点建议呗0一直秉承着不洗澡，多省点时间拿来睡觉，今晚浑身胀痛，真的好想早早睡觉，忍不住洗了个澡，我水澡之后浑身起松许多，洗个热水澡大概也就五分钟左右，但是感觉浑身好轻松，原来该享受还是得享受的4又来说一说了 其实这段时间感觉腰的脊下面腰的脊椎那里有点隐隐的胀痛，不难受，哦，原来回想我已经有十年了，以前剖腹产打过麻药，应该问题不大吧，还有个好消息，就是我的头发现在越来越茂盛了，很浓密，头发还没有及肩呢，但是洗起来就感觉好头发的发量好足哦，挤一点点洗发水都感觉洗不干净，
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