双肾结石应该怎么排石头

父亲56岁，体检的时候b超显示肝内多发囊肿，肾内一个囊肿，两个月后复查肝脏做增强ct时又显示肾内多发小囊肿，爷爷去世得早，只有我爸一个，不知道爷爷辈有没有这个问题，

大家都来说说自己对待多囊肾的经验，让病友可以参考借鉴

我母亲59岁因为多囊肾导致肾衰竭去年换了肾，我遗传多囊肾，右肾三个囊肿五厘米，去年做了穿刺抽液，我今年才三十四岁，肌酐已经飚到600了，今年也排队换肾。多囊肾这个病真是害死人。母子隔一年，轮着换肾，这一下家里就花了将近一百万。

我2002年发现多囊肾，遗传我爸爸。 2022年在上海长征医院检查，建议服用托伐普坦。 2023年3月9号开始服用。已经服用了8个月了。 现在肾功能没有改变，血压110/75左右。 想问问贴吧里有跟我一样服用这个药的小伙伴吗？

有PKHD1隐性遗传病友吗，从来没遇到过😰 PKHD1多囊肾四型并且伴随CHF先天性肝纤维化

本人多囊肝多囊肾，肾里还有结石，肝囊肿已经很大了，不知道手术有效果吗？还有就是结石已经很大了，这种情况应该采取什么办法才能不影响肾呢？

我想问一下Pkd基因检测大家都是在哪做的啊

必可欣真的能缓解多囊症状吗？有啥好处？

最近我查肾结石时突然查出了多囊肾，是遗传的，我爸也有，爷爷是因为这个走的，看到知乎都说这个是慢性绝症，最终会导致尿毒症，而且生育也受到影响，好多因为这个分手的…… 现在好焦虑，本来一生下来就一身毛病，手术全身都动了个遍，命途多舛，好不容易都顺利度过，现在又查出个这个

rgls8429 2024年3月，我们宣布在我们的RGLS8429治疗ADPKD的1b期MAD研究中，第二组患者的阳性顶线结果。在第二个队列中，14名患者按3：1随机分配，每隔一周接受2mg/kg的RGLS8429或安慰剂，持续三个月。RGLS8429耐受性良好，无安全问题发现。与1mg/kg和安慰剂相比，根据尿中多囊蛋白水平，在2mg/kg时观察到RGLS8429的生物活性更大，这在给药3个月后最为明显。基于成像的生物标志物的探索性结果令人鼓舞，3名PC1和PC2增幅最高的患者，经身高调整的总肾脏体积（“htTK

本人今年16岁，但是肾脏体积已经大了三分之一了，而且左边肾脏有7cm的囊肿，右边肾脏有6cm的囊肿，肾区胀痛，我是成人型的，不知道为什么这么严重，但是肌酐目前还正常，65，有点蛋白尿，去了医院医生也说没办法，所以想问一下吧友们差不多多久就会透析，我希望还能撑10年，因为十年之后rgls8429应该就能上市了，但是如果十年内就尿毒症那就算上市估计也只能透析或者换肾

能治愈多囊肾的RGLS8429临床效果良好即将上市 20241204由Rugulus最新发布的PPT看临床1B效果良好，即将拿到FDA快速审批，离上市很近了

一次偶尔的体检让我中了头彩，我还是个大四的女生，未来怎么办。还需要努力吗。将来找工作有人要吗。

1989年8月出生，家族遗传，奶奶多囊肾76岁透析，爸爸多囊肾51，大伯多囊肾55，没症状保养的好，姑姑多囊肾没禁好，三十多岁走了，最小的叔叔没有遗传。

妈妈是医生比较敏感我的身体状况，所以我小学时候就发现确诊双侧多囊肾了。除了偶尔腰痛，一直都觉得这个病对自己并没有大的影响。 之前有个谈了3年的男朋友，从一开始就告知他并且他表示能够接受。但他家里人知道后强力反对，现在已经分手了。感觉这次打击真的很大，第一次感觉到自己真的和别人不同，被现实嫌弃，打败的那种。自己是不是真的就像他们说的，该孤老终身，不要害别人。。

凡是一个病，哪怕一个小病，网上一查都很吓人！多囊肾有很多死了都不知道自己有这病的。有很多70-80岁的老人肾功能都很正常！我们知道的早了，是坏事，会多想！也会迷茫！但是也是好事！这样我们可以提前预防，多休息，少喝酒，不吸烟，少吃辣，注意保护自己！我们毕竟还年轻！再过20-30年医学更发达了！说不定就有治疗的方法了！再说看看每天那些死于车祸、谋杀、自杀、天灾的人有多少！人总有一死，到底怎么死谁会知道呢？就算最后

是出现症状叫发病，还是检查出就算，发病要肾出问题要多久，有没有一辈子不透析的

每个多囊肾患者的病情发展都不相同，我把我的病情发展说一下，供大家参考。 我是一个初代患者，我父母及祖父母一代都没有患病者，但我是，应该是在娘胎里出现的基因变异。 30几岁时出现高血压症状，但心血管内科医生否认与多囊肾有关，所以我一直也认为与多囊肾无关，因为我的性格属于很自卑的那种，又很容易紧张，还焦虑，所以我认为最初的高血压应该和多囊肾无关。在我44-45岁是出现一次很轻的尿血，当时把我吓的够呛，但没有任何症

男生，一到秋冬季节就很容易流鼻血，不知道是不是因为多囊肾引起的？有这种情况的朋友吗？

如题，本人32岁，每年体检，肝功肾功，血压，血糖以及彩超一直显示肝肾都很好。最近因为做一个另外的小手术做了腹部核磁，结果显示肝和肾均有小囊肿，简直晴天霹雳。 核磁之后再做彩超，也没有发现囊肿。我问了很多医生，包括线上问诊专家，大部分说我这个不是多囊肾，有的说肝肾都有不排除，现在超级害怕，会不会以后发展起来，求助大家

[cp]由于头疼量了血压，发现血压高 无奈住院做了检查 一直觉得不能来医院检查，一查就会发现不治之症，原来，自己的第六感觉真的很准 最终还是遗传了家族病史 这个病最后的结果要不换肾，要不然终身透析 我不要这样子 目前肾功能还是正常的，之后好好保养，十年之内是没什么问题，但是也不好说 那就在我目前还好的时候换种活法吧 真的到了需要透析的时候，我决定不再留恋这个世界，因为看多了爸爸透析时候的痛苦 我不想再经历这些 结婚

我这种的现在算严重吗？有没有懂得，去医院医生两句话就打发了，哎

有没有人去过这家医院了解过治疗多囊肾怎么样啊！他说喝中药能控制的住囊肿生长啊，

24岁，查出多囊肾，3.2cm+血压高，由于13岁检查没有，后面无忌口导致现在囊肿长到3.2cm，医生不建议吃药，只能靠锻炼和合理的饮食生活去控制，目前刚查出来一周，其实也比较害怕，但生活还得继续，搜索了大量资料目前对于该病无药可治，但坚持的话说不定未来会有希望，有了解到在中国上海有药物对其进行对该病的临床研究，天津也有在最新研究关于多囊肾ADPKD1,ADPKD2的药物研究，在美国也研制出一款RGLS8429的药物，已进行临床试验，可实验证明

如题，天津有没有？

多囊肾二十年 互相交流 加我吧

父亲是多囊肾，由于操劳50岁的时候2期了，不知道是否是2型，爷爷奶奶则一直没有犯过肾病，我在七月进行了检查，结果表明肝肾功能健全，肌酐84，尿酸345，这是否可以排除掉我患有多囊肾呢？

本人今年 6 月确诊为多囊肾，除了尿酸 463 ，血压高之外，目前没有其他症状，吃托伐普坦，这个药太贵了，一颗 20 多，有没有便宜点的或者能统筹的地方？

多囊肾会隔代遗传吗？爷爷和孙子有，爸爸却没有，这个不是显性遗传病吗？怎么还有隔代遗传的情况出现？

孩子爸爸肝上有3个小囊肿，肾彩超正常，三年没变化，能排除多囊肾吗，谢谢大家，体检每年都体，彩超年年做，主要担心孩子，孩子爷爷70了，肾功200，姑姑45没有症状，没有高血压

早期多囊肾，未发病，身体无任何不适，能通过公务员体检吗？体检会不会按多发性肾囊肿处理？

之前发帖分享基因检测没事，没想到…… 前情：32岁，每年体检身体一直挺好，今年偶然一次核磁，提示【肝脏、双肾均有小囊肿】，但是彩超尚不能发现囊肿，肝功能、肾功能都正常。个人属于比较焦虑的人，查了很多资料，越来越害怕是多囊肾，于是决定基因检测。 第一次基因检测 第一次检测没有什么经验，想要快点拿结果，在淘宝上搜多囊肾，随便选了一家公司把样本寄过去了。做的是 PKD1、PKD2 LongPCR-NGS检测+MLPA，划了将近5000……因为MLPA很贵

单位B超体检的时候发现双肾有囊肿，问了一下家里人，没有多囊肾的家族史，但是多囊肾不排除基因突变，心里还是很焦虑。

PKHD1导致的CHF先天性肝纤维化，目前脾亢比较严重，比较提心吊胆，肾移植后怕感染，问大家是怎么处理的，有经验的吗

入职体检，检查出多囊肾，就是不合格！为什么就业歧视啊！怎么办？

我想问一下，我本人是多囊肾患者，23岁，大学应届生马上参加工作了，最近头疼体检的问题，不知道普通私企卡的严不严，还有本人对医学比较感兴趣，有空的时候也会看看论文杂志，医学书资料什么的，请问万能的吧主，美国的sci科学杂志和jasn对多囊肾有没有最新的研究！我感觉他们对与这种病好像停止不前了，从知道是基因遗传之后，按道理来说，10年以后应该能进步一大步了！

想问一下，目前双肾囊肿，应该是遗传的多囊肾，17岁左右的时候查就已经很多了，最大的2.5㎝，今年22，最大的查了已经3.3了，还有双肾结石，大的1.2，小的0.3，一边一个，多囊肝大的2.3，胆囊息肉0.9左右，目前不高血压 目前感觉近几年胆应该是要摘除了，肝不清楚 然后前两天体检尿检有隐血，最主要想问一下，这样除了多喝水还有什么办法吗？大家去其他比如说北京山东的医院有什么其他解决办法吗？ 医生建议问问上海的梅长林医生，但是花销

2024年3月12日， Regulus Therapeutics（纳斯达克股票代码：RGLS），一家专注于发现和开发以microRNAs为靶点的创新药物的生物制药公司，宣布已就向某些机构投资者和其他合格投资者进行私募签订了最终证券购买协议。预计融资将于2024年3月14日前后完成，届时公司预计将获得约1亿美元的总收益。 根据证券购买协议，投资者同意以每股1.60美元的价格购买公司的普通股。某些投资者还同意以每股160.00美元的购买价购买新指定的无投票权A-6类可转换优先股，以代

友友们，多囊肾该什么时候开始治疗好呢？目前肝肾囊肿，高血压，肝肾功正常，基因检查实锤了。真不知道该怎么办

多了个多囊肾患者，压力山大

多希望一觉醒来，能听到多囊肾能治愈的消息！没有家族史，又在不知情的情况下生了孩子，看到基因检测结果备受打击，出路在哪里，未来是什么样？这该死的病魔，到底该怎么打败你？

有没有吃托伐普坦的，效果怎么样

去年B超一个囊肿，今年B超就超过十个囊肿了，最大的囊肿大小没大变样，才10岁。这是发展快的吗？