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27刚确诊慢粒慢性期，我才22岁，世界都塌了，不知道怎么办。有没有吃药成功的，分享哈经验，我现在刚刚才吃国产药吃一个星期了血小板降10多，变化不大。不知道怎么办了
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5有孩子吃达沙的朋友吗？我孩子吃伊马替尼一年半，个子不长，体重胖了15斤。医生建议把药换成达沙。不知道如何是好！求各位吃达沙的朋友指点一下
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8有没有看懂的友友，看一下怎么回事
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0吃了五年氟马替尼，前天骨穿结果出来了 原始粒细胞0.5% 早幼1.0% 染色体转阴 融合0.01 今年3月复查没有原始粒细胞和早幼细胞 这次复查出现了，请问正常吗，有没有友友知道的
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1骨髓象“考虑慢粒”，为啥是考虑？大夫说得等基因检测结果才能确诊，这几天的等待，很煎熬。 心中有好多疑惑，未知和恐惧，大夫说等拿着基因检测结果门诊开药吃就行，可是，我应该跟大夫咨询什么呢，心里有好多问号，感觉无从下口问， 慢友们，帮我出出主意，我应该跟大夫说什么，什么问题事需要着重问大夫的？谢谢大家了，好迷茫呀
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5我父亲患有慢粒白血病，今年是第七年，伊马替尼换了氟马替尼目前。 拿到氟马替尼，吃了12天，血小板太低停药 医生建议先升血小板。 艾曲吃了 醋酸泼尼松吃了 血小板期间一直升不上来 随后10.30做了一个骨穿，查出有骨髓纤维化二级 目前氟马替尼一天吃一片，然后在吃十一酸睾酮等激素，但是血小板一直升不上来，徘徊在10-20。 想问一下各位哥哥姐姐大佬们，有推荐的医生或者治疗方案吗?在南昌治了一个月，血小板一直升不上来，很担心😰
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1氟马
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86记录一下我的故事吧，希望也给后面的人一点经验。我老公33岁，2021年年底低烧了半个月验血白细胞24.大夫说是病毒感染，输了五天消炎药下去一点，然后就是吃消炎药虽然不烧，白细胞还是高，就去了北京协和医院预约骨髓穿刺。
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2病人是我父亲，今年 52，10 月确诊的慢粒，开始吃的伊马替尼，每日四粒，但是他说浑身无力，反应很大，在用药 20 天的时候又去测了血，白细胞正常了，其他指标相对正常，于是又去医院挂号，医生说可以减量，我们减了一半，他觉得舒服多了，可是又过了 20 天又测了血常规，血小板直接犯了 750，这次医生说药量不够，并且如果伊马替尼不耐受，可以考虑换药，推荐我氟马替尼和达沙替尼，可是我有些担心，因为医生这块从没给一个准确的答复，
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8各位病友，有买重疾险的吗？慢粒算重疾吗？能赔付吗？
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6朋友们，有人服用尼洛替尼的药吗？最近价格是不是有变动？
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4融合基因检测报告单怎么区分高敏和低敏？
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1请问有无确诊慢粒吃了多年靶向药融合基因都降不到0.1%以下的，能不能来分享下经历。 （家人吃了靶向药1年9个月 一开始吃氟马替尼降到0.21%,后面融合基因升降反复。换了达沙替尼后还是融合基因升降反复） 不知道咋办 望各位战友分享经验
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23我孩子的副作用就是肝功一直不正常，吃九个月尼洛替尼了！一直吃护肝药不敢停，有时吃两种护肝药！有时吃三种，还打过护肝针！不吃就得升高好几倍！现在吃水飞和双环醇还可以，护肝药一直吃着可以吗？也得长期吃吗！有和我一样的病友吗？你们是怎么应对的？？？聊聊呗
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14刚刚刷到帖子好像是做外周血？我是九月末确诊的，当时做骨穿很疼。想确认一下第二次查融合基因的话也是骨穿吗？
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67今年四月份确诊当时融合基因151.62%，服用伊马替尼3个月时骨穿融合基因6.16%，6个月融合基因1.321%。期间换了医院，主治医生一直建议换二代药，这次结果出来医生意思是不达标必须换二代。有没有同样经历的病友，给出出招。我个人意思不想换药（再经历一次各种副作用）#慢粒#
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5有没有慢粒加速期病友用维奈克拉的？医保不报销，请问怎么买的？用药需要多久？
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11有慢粒后还在上倒班的小伙伴吗！
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9尼洛替尼两年，中间有0.02-0.01的不理想又有骨髓阴外周血阳的怀疑，两次建议换药，我都听从了吧友的建议，没有换……终于转阴了…真的要感谢吧友…找到副作用能接受的药不容易
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2白细胞超高医生最近一直让吃降白细胞药说降至50后再服用慢粒药，现在慢粒药哪种效果好点推荐一下
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4问一下战友们，吃氟马一个月了，确诊前白细胞22点，血小板450，现在就一直保持白细胞5点多，血小板270左右，，没出现过更低的了，我看到大部分人都要经过降到很低这个过程，那我没降过这个现象正常吗，还是说这个药对我不起作用，每天都活在恐慌当中
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24今天刷到了这个吧。来报个到。 有确诊后还活了二十年，三十年，四十年的老哥老姐来给点信心吗？
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3今天，妈妈的报告出来了，原本觉得还有一丝丝侥幸，现在觉得不幸中的万幸
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2因换药，现有一盒奥雷巴 #白血病##慢粒#三代
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0慢粒白血病十月十五开始氟马替尼，血小板低，第一次停药3周，现在减量吃又变低了。看了三个医生，一个让停药，一个让换药，一个让吃药辅助升血小板。在苏大附一院医生给开的利可君，维血宁，复方皂矾丸一起吃升血小板。不知道效果怎么样。说尽量别停药。有没有人慢粒吃过这些药的？
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1713年确诊 一直在吃伊马替尼。之前转阴过一次。 但是因为读书。本身又是大山出来 舍不得三月一查。 但是后来断断续续也一直在查。21年五月份开始上班以后。就开始正常检查。 但是21年七月份医生看这个纪录一直不好。就让查了一下骨髓。T315。 当时就感觉天塌了一样。 因为也一直关注三代药。吃肯定吃不起。后来也看看想开了。就这样吃吧。 检查。 一直吃了到今年。看到了奥雷巴进来医保。自身情况也没有变的很坏。还是挺幸运。 三月份进医
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5病情稳定，感觉体能等各方面大不如前，大家咋样呢？
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19移植以后一年就停了所有的药，目前和正常人一样，早已结婚生子。来给大家一点信心，加油 目前的医疗水平比以前高很多，我都能治好大家一定没问题的，有什么问的可以留言，我看到了会回复
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68有没有刚确诊的？能一起聊聊啊，我自己实在是走不出来。快一个星期了，天天都哭。怎么也想不开。特别痛苦。大家都怎么走出来的啊
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153今天是11.11日，网购的狂欢日，光棍节，我的确诊纪念日。 ， 往事一出又一出的好像昨天发生的一样，咋一晃就20年了？真快。应该是个高兴的日子，糟糕的处境能坚持那么多年没死，挺不容易。我该给自己买束花或者什么的祝贺下自己？ ， 其实我心情是挺空落的，因为啥呢？因为自己耳根子软啥都听信，把自己的人生耽误了。现在除了活着，我啥都没有。我挺怪自己的。 ， 刚得病那会医生说我活不过三年，我信。按当时的条件能活三年已经很不
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64海草无缘
2022-11
吃了四年多一代进口格列卫，已阴，准备换药，医生有建议换二代进口，不知道有吃二代的吗，报销完多钱一年，还有国产一代多钱，还有这些一代二代名字都有点分不清，有没有懂的病友给普及普及，感谢大家#慢粒人# -
37得了慢粒后，你的生活有改变吗？都是坚坚强强，乐观面对吗？我想知道只有我一个人这么消极吗？觉得活着真的没有什么意义，又或许我早已千疮百孔而这个病又是给我的最后一击吧。开始我是怎么都不相信我是得了这个病的，始终觉得是大夫误诊，直到后来一次次的检查结果出来，我才不得不慢慢接受这个事实。现在对什么东西都失去了兴趣，一天也很难笑一下。半夜总是躲在被子里哭。我现在真的就是个废人，没有人爱的废人。
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27请问下，有吃氟马转阴的人吗？大家感觉氟马效果怎么样？
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0因社保问题，求购江苏豪森昕维。需求6个月的量。如果只有多一两个月量的也可以，如果有多出来的战友，麻烦滴我一下。万分感谢
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26慢粒三年半，一直吃伊马替尼，基因检测一年后0.058 ，后面一直在0.1以下徘徊，中途有两次转阴，但过三个月检查是又是阳，现在还是0.0396，想换二代药
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2刚刚确诊慢粒，医生今天开的氟马，因为要瞒着家里人11以后才能去吃，请问一下病友们有没有影响？
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21有315突变，吃盗版普纳替尼，现在国产新药奥雷巴替尼进医保了，要不要换药，听说奥雷巴替尼效果更好，副作用也低很多。
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38上市后第一批使用奥雷巴替尼的患者。不知道各位病友多久开始服用的，我现在出现全身动脉狭窄的情况，已经在四川大学华西医院住院检查近半个月，目前没有找到导致血管狭窄的原因，各位病友有这种情况吗？
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0谁有多余的昕维
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7确诊慢粒时白6万，血小板755，吃5天羟基脲，白降至1.7万，血小板却升至1000。吃4天伊马替尼，白降至0.7万，正常值，血小板却升至1430了，这是咋回事呀？要紧吗？
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17请问一下国产甲磺酸伊马替尼（昕维）在医保怎么报销啊？
