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85我大概是2017左右开始偶尔得睡觉背痛 一开始还以为是床太软造成的 没去管它 结果到了2020年演变成了每天睡觉都背痛 于是去各个医院看病 有说是腰肌劳损的 让我做推拿 药熏 花了四千多 一点效果也没有 也有诊断为骶髂关节炎的 但开的药吃了也是没效果 一直到2022年4月才终于确诊为强直性脊髓炎 但B27是阴性 一开始在深圳市人民医院因为检测B27是阴性所以认为不是强直 我又改去市二医院 医生让我检查了其他的项目 说即使B27是阴性也确诊了是强直
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13小弟31岁是在今年七月10号左右，骶髂关节突然开始疼痛并伴有灼烧的感觉，而且晚上会疼醒几次，(后背，颈椎最近两年一直有一点点不舒服)，很害怕就在抖音上面看是怎么回事，看了抖音就发现自己肯能得了强直，于是就跑本市医院（挂的骨科，就小弟经验如果你感觉你有问题千万不要骨科会漏诊，而且医生都不会认为你的强直）检查b27阳性，又查了风湿三项（自己强烈要求查的）c反应蛋白1.7，类风湿因子小于20，抗链球菌溶血O 226（这个超了一倍
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18不打针你们吃什么药啊 我吃过沙利度胺 现在在吃艾拉莫德 跟戴芬 感觉最近有点难受 医生建议换依托考昔 我也试了 没效果 蛋疼
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58先说一下自己的情况吧，2007年的因为泌尿感染开始腰疼，那时候才17岁小也就没管他，到了24岁结婚了，26岁有老婆给我生个一个男宝宝，到28岁是老婆怀上了2胎，然后突然有一天腰疼的厉害，脖子背疼膝关节疼然后网上搜感觉是强直，我去医院检查B27阴性，血沉，C反都正常，CT和核磁共振骶髂关节正常，就髋关节有点积液，就检查出有点腰突，去了三个医院风湿免疫科医生都说我不是强直说我想多了，让我去神经科看看，去骨科医生说让我按关节炎
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146我强制十年左右，中医药吃过很多。但就只有一种药吃完是最能缓解疼痛的！双氯芬酸钠缓释胶囊！我吃的英太青！也是吃的最久的一种药，有没有吃过这个药的宝子们？你们吃多久了？
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14顺便问一下友友们 你们那阿达木一针多少钱呀
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14，封顶一万，这个月打完针已经用了9400，还有四五个月呢。
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30麻烦大家给看看，腰背痛一年多了。目前在协和治疗，医生当做炎性腰背痛治疗了一个月，基本没什么成效。目前怀疑是强直，准备星期天做核磁。心里真的很害怕，我的宝宝还有一个月就出世了共 5 张
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96真的得了这个病，只能面对，很害怕和迷茫，。之前检测b27是阳性，才考虑是强直，去了更大的医院检查，b27变成了阴性，不过骶髂关节已经炎症侵蚀受损了，医生依然判定是强直，加上还遗传有乙肝，还不能马上进行生物制剂，等待的阶段最是难熬，烦请各位前辈指教一下经验。我该怎么做
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84楼主97年，三年级突然发现脚肿，拖了大半年，脊柱疼的时候，在2008年，四年级确诊强直性脊柱炎。现在已经患病15年了。在重庆西南医院也看过，没有什么更好的方法治疗，天下脊柱唯强直不破，不死的癌症是深有体会。现在15年，早已经对疼痛开始习惯了。 确诊后一直吃柳氮磺吡啶片、甲氨蝶呤片、复方夏天无、止痛片从开始的尼美舒利分散片、到后面的布洛芬，再到后面布洛芬吃了没有感觉。 上次体检自己的血沉36，超了2倍左右、c反应蛋白 28.8
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158u们，今年17今年确诊强直，今天医生建议打生物制剂，这个管不管用有没有什么副作用啊，想问下有经验的哥哥姐姐，除了生物制剂还有没有别的治疗方法，中医啊什么的
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83两年前有试过安健宁，打过两针，都是三四天就开始痛了，上周又试了一下安健宁，结果一周就不行了，肩膀痛的要死，放弃安健宁了，想换修美乐，现在什么价？医保报多少？跟安健宁一样？有苏州的病友吗，分享一下。
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君向潇湘
2023-05
医生推荐可善挺，或者是阿达木，想问一下哪个更划算一点 -
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289我1990年的，今年33岁，小学的时候髋关节就开始疼痛 反正病程已经有二十多年了 不废话了，最近，我验证了一个对我自己非常有用的生活建议 因为我基本上都是髋关节受累疼痛，所以有跟我一样的人应该会比较受益 生活建议：不跑步，不跳绳，爬山不爬1个小时以上的（特别是下山的时候对关节的反复冲击） 不做大量反复冲击髋关节的运动。 我只要不做这种反复冲击髋关节的运动，就不会引发疼痛，我已经用1年的时间要验证这个结论 一开始，我是
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15如题，真的得戒烟戒酒吗？
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1来出差犯病了，求助
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10颈椎融合，不能上下左右了， 只能平躺， 平躺头悬空 ，侧过来，颈椎和断了一样， 每一夜都是折磨，我不知道这种日子能坚持多久， 抑郁更严重了， 整夜整夜的失眠， 我真怕我自己那天熬不住 走了，
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2有没有现在用安佳润的朋友，明天想用，用了的朋友说一下。
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82023年开始打生物制剂（打过安佳润阿达木和益赛普），前两天换的药还没开始吃
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0统筹报销限额1w，今年买了6针阿达木，统筹基金花了5000+，现在才7月，如果要维持一个月两针的频率今年还要买12针，不用算已经完了，最多在买2针接下来就考吃药熬到年底吧
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73可会觉得我太悲观，我就是这样，没有那么多鸡汤，更多的时候是抑郁的，我不想再自欺欺人的给自己打鸡血，没有人理解，更没人感同身受，平时装的跟没事人一样，我太累了，我只是想有个地方诉说，我只是想记录我真实的心路历程，我不期望有人能理解，但求给我一个可以摘下面具的空间，不喜欢看的可以划走，但请不要给已经濒临绝望的心再雪山加霜！谢谢！ 最近疼的特别厉害，尤其是晚上睡觉的时候，打个喷嚏一使劲浑身每个关节都跟着
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12不想打生物制剂了，有没有病友一直没打只吃那些药的？工作和生活会有很多不方便吗？
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796强直性脊柱炎患者众多，有了孩子又怕遗传给他们，没结婚的也担心到这个问题，另外大家也应该好奇有多少遗传的人，到底这“吧”里有多少是遗传的?开这个帖希望大家积极反馈，家族旁亲也算（比如舅舅、小姨、姑姑等等），没有家族遗传的也留个言。 我先来，爸爸背驼，已经定形，也不疼了，髋关节没问题 ，是遗传，本人13岁开患病，病来如山倒 连续一个星期的高烧退后就开始痛。
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288知无不言 言无不尽。
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1东莞市治疗强直脊柱炎的生物剂品种和职工医保的报销比例
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48我觉得我们这个病在个体身上说根本不算什么大事，控制好了症状对生活根本没有影响，但谈对象结婚我觉得不可能了，我接受不了我瞒着对方，那不是骗婚么？不瞒的话对方家人也很难同意，我打算在我们这个抱团取暖的家里找个我们河南的姑娘，互相理解，互相信任，互为臂膀，不用看任何人眼色，挺好的，我93年男的，人就一般男的，喜欢笑，要脸，就不爆照了，如果有孤零零的心也有这种想法，可以私聊我
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1应该怎么处理？
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55有过比较长时间的无故肩痛膝盖痛，今年4月开始腰痛，去医院查了，说是骶髂关节炎，其余血沉，c反应蛋白都正常，b27阴。开了止痛药，但是吃下来感觉没啥效果。现在的症状就是腰痛屁股痛，胸口肋骨按痛。过度劳累会膝盖疼，不怎么能弯腰，弯腰时间一长就腰痛的厉害。贴吧老哥有类似的嘛？可以交流一下。
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573发病于2018年3月确诊强直性脊柱炎
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14本人是89年的 07年第一次痛 当时在深圳 浑身不能动弹 躺床上2天以后自己好了 当时没当回事 后面断断续续 发病 痛几天又好 晨僵特别严重，当时年纪小都没把这个当回事没去治疗，12年确诊以后 也没当回事 ，15年的时候当时去南昌省中医院看过疼的很的时候就吃塞来昔布 平时吃中药 一个月要3000左右，条件有限 当时塞来昔布吃了 中药调理着感觉又不怎么痛了，吃了几个月中药就没治疗了，什么药都停了，让其自由发挥了，一直到22年12月实在痛的吃共 5 张
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7胳膊多抬一会就发酸
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23尼塔奇单抗il17，19年俄罗斯上市现在国内还没上市。这款新药24年俄罗斯上市，2030年前国内也没戏上市。再加上鼠源性，静脉注射在注射时较大的短时副总用，还需要迭代全人源+皮下注射的理想方式，国内想用上二代2050年。如果想要口服要2070年了
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22求助各位病友，你们在从医院拿药回家里放冷藏冰箱是怎样做让生物制剂保持在需要的那个温度的？夏天的话医院给的冰袋好像也不是很保险吧，如果回去距离比较远的话怎样做呢？有车的还可以买个车载冰箱保持，我就是因为不知道在医院和家中间路程保证生物制剂的温度而烦恼，网上卖的那种保温箱有用吗有试过的吗？如果有能解决夏天和其它气温偏高的时候生物制剂在户外几个小时内保证要效的办法请告诉我，先在这里谢谢了。
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19我常常羡慕同龄人那健康美好的生活 一直想为什么明明家里已经够惨了还要发生这种病 同样是16岁 我却要拖着一付病体去上班 别人已经在到处旅游了 有时发病痛起来真的有想不活的想法
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20今年刚毕业，前不久发现腰痛，网上搜和强直症状很相似，晚上躺着就腰疼，白天活动就好些，工作工作找不到，身体还垮了，真的很绝望😔
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22怎么查都正常Tarawa
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4本人00年生人 从旅游回来后开始腹股沟内侧酸痛（直到现在还有），当时以为是骑车拉伤了，后面酸痛感逐渐加重，直到2024年3月份右侧髋关节正式发病，剧痛无比，躺在床上无论什么姿势都感觉痛入骨髓，真是一点也动不了，一整晚都没睡着。 后面去挂了专家号B27阳性终于确诊强直 工作辞掉了，在出租房躺尸了3个月，存款用完了，欠了一屁股信用卡，14天打一针阿达木，每天都要吃西乐葆，效果不太好，当时想着就死了算了 5月份被经济压垮了，逼
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3511月6日考完试在宿舍摆烂了三天，基本上一直在躺着，大约是11月10日早晨开始后背疼，不强烈，以为是床的问题（读研宿舍的床垫比以前睡的床都要软一点点，不是特别软那种）。11月16日出差，想着正好换个地方感受一下是不是床的问题，结果出差的时候基本上都睡得很晚，两点左右睡，七点起，早晨的疼痛比在学校少了一点。 11月19日回到学校，这个时候疼痛还不强烈，没太当回事，最开始是去校医院骨科，大夫建议做个核磁，结果显示正常。大
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0有没有有小三阳 强直的 现在前胸后背疼
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0症状像强直，但还没血检有没有大佬看看核磁共振看看有没有可能是啊共 9 张
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17我右侧骶髂关节疼痛半年有余，有次疼到完全走不了路，今年五月确诊，双侧骶髂关节炎，髋关节积水，骨膜，骨头什么都没问题。然后在中医院进行了针灸，按摩，磁疗，超短波，挂消炎药各种治疗一个月，有所缓解甚至有几天完全不疼，但停止治疗立马复发。现在在吃塞来昔布胶囊快两个月，效果明显，能走能跑，就是右侧臀部肌肉绷紧的时候还是会有点疼，不知道靠塞来昔布能不能完全吃好。不知道这个药能吃多久，时间长了会不会有危险，现
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33在肖军发表的最新一期视频中，他传递了个人最新的理念，即：b27这种几十年前就被科学家确定为强直性脊柱炎的易感基因的这一类人白细胞抗原，很可能与强直性脊柱炎的发病无关。 他的依据很简单，就是样本数据，在他手里的患者有一大半人的b27都是阴性的，所以他认为b27是强直性脊柱炎的易感基因这一理论很可能将要被推翻。 ⭕️以上是他的观点！ ⭕️以上是他的观点！ ⭕️以上是他的观点！ 现在开始说我自己的观点： ——我并不认同❌他
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18我打了阿达木过了4天，髋关节又开始酸痛，晚上都睡不着觉，需要继续吃西乐葆吗？是不是生物制剂还没起效？还是该换一个呢？目前用的是阿达木，大家用的是什么呢？
君向潇湘
