上市后第一批使用奥雷巴替尼的患者。不知道各位病友多久开始服用的，我现在出现全身动脉狭窄的情况，已经在四川大学华西医院住院检查近半个月，目前没有找到导致血管狭窄的原因，各位病友有这种情况吗？

慢性粒细胞白血病（CML）是一种影响血液和骨髓的恶性肿瘤，特点是产生大量不正常的粒细胞。CML可分为慢性期、加速期和急变期。其中，大约有90%病人诊断时为慢性期。 CML慢性期大多数患者无症状，部分患者出现不明原因低热、乏力，或上腹部胀痛感。检查外周血中性粒细胞和嗜碱性粒细胞明显增加，骨髓原始细胞小于5%。 对于慢性期的患者，目前的治疗药物和手段主要有这些： 1.羟基脲：是一种细胞周期特异性抑制DNA合成的药物。起效快，一般

半年的努力结果出来了，除了感恩还是感恩： 一. 2023.7月初体检发现慢粒，确诊白细胞高400多，医院单采白细胞分离2次，住院10天左右出院 二.出院开始吃足量达希纳，一个月后血小板到了47反反复复停药，减量到10月底，三个月的融合完全不达标，心态崩溃。 三.2023.10.28换氟马，前一周隔一天一粒，血小板到了65，开始一天一粒，一天一1粒一天2粒吃差不多一个月，又开始每天2粒吃快2个月，现在开始每天2粒，每天3粒吃，血小板还在95左右，可能还会

发现自己得慢粒白血病的过程，办公室的同事说可以写进小说了。侄女是2023年12月24日要办婚礼，我想着要招呼客人，之前的眼镜需要换了（眼睛度数增加了），爱美还想配隐形眼镜。在宝岛眼镜验光，验光的妹妹就发现眼底出血，让去挂眼科看看，再来配眼镜。（再次感谢宝岛眼镜的验光员，太专业了）第二天就到市一医院看眼睛了。医生看了眼底照片 也看了眼部血管造影的结果，排除了高血压 糖尿病，让去查血常规。血常规检查出来就吓人了，

我老婆今年39岁是一名幼儿园老师，那天单位安排体检，血常规当时很快就出来了白细胞很高，医生打电话说在做一次化验还是那么高，医生让去大点的医院做个检查说可能是白血病，第一天老婆还没告诉我，第二天早上老婆换了个医院又做了血常规，白细胞还是很高。当时老婆给我打电话说完情况我很着急直接去了离我们不远的外省三甲医院挂了血液科，医生看完血常规说可能是CML当时我和老婆都不知道是什么意思，当时打开手机查是慢粒。（我内

2023年12月12日，因老毛病肾结石引起尿路感染住院，查血常规：白细胞31.30 ，血小板 565，嗜酸、嗜碱、中性粒异常。13日安徽省立医院专家门诊查骨穿，14日血液科住院全面检查，15日初报“不排除”，18日Bcr/Al阳性，10万分之一居然就这么撞上了！有什么办法呢？迷茫、沮丧过后，网上狂搜各种消息，感谢木头老师的慢粒吧，这几天陪我渡过百感交集的日子，更从战友们抱团取暖、勇敢面对中汲取了信心和力量！ 今天12月21日，医生开了2盒氟马让出院

2023年11月12日发现白细胞升高到359，当时挂的内分泌科，医生说90%是慢粒，建议去血液科做骨髓穿刺。11月20日正式确诊慢粒，这之前已经吃了一个星期羟基脲，别嘌醇缓释胶囊和碳酸氢钠片，确诊时白细胞126，血小板559，血红蛋白80，继续吃药控制白细胞，11月24日正式开始吃氟马替尼

今年做民兵体检的时候发现自己的白细胞很高，所以半夜医院就打电话叫我去做复检，结果还是很高，怀疑白血病，所以当时心情很复杂，也没通知家人，自己捡了点东西，跑去了当地人民医院的急诊。然后我在急诊留观室打了一夜的吊瓶，又吃了点药。第二天就收入院了。等到第二天早上，家里人发现我不在家，打电话问我，我就说有些指标有点高，所以在医院看一下。因为不想把压力留给家人，所以瞒着。然后住院的第二天就做了骨穿。医生说看

自我介绍下，我是开饭店的，四十岁。有两个儿子，大儿子 十八岁 小儿子八岁！ 婚姻不幸福，因为经济问题 孩子父亲2018年离家出走！ 那年我还在经营一家女装店，一边带小儿子 一边努力赚钱。外人看来，生活还不错，孩子父亲在银行上班，小康生活水平！ 就是五年前的这几个月份，他突然离家出走，工作也没有了，没有和我解释一下 ，就这么跑了. 我一下我着急生病了，三个月姨妈不来，肚子疼桶难忍！大儿子陪着我住院挂点滴.医生确诊暖巢囊

2023.7.2 一大早，我和老公开车到佛山做体检，在做CT的时候，医生惊讶的说：你的脾胃太大了，都没办法给你量了，都巨脾了，赶紧上医院去检查不要再拖延了。我知道问题是很严重，因为最近两个月总是莫名其妙发烧，头疼，大腿也有两处淤青，运动也是肺活量跟不上，连走路多了也累。 在回家的路上，体检中心就电话过来说我的白细胞严重超高，将近400了，让我周二回去复查。我说我直接去医院了，下午到了当地镇上比较大医院去检查，挂了肝胆

写下这个标题，不知道是不是大了点，如今对于假大空的东西，我是排斥的。 开这一贴，就想把自己的生病后的生活点滴和所感所悟记录下来，年轻的时候有写日记的习惯，断了好多年了，不知道在贴吧里能不能坚持这个习惯。一切都不勉强，一切都顺其自然，走到哪里算哪里，写到哪里算哪里。

可能没有什么是能够感同身受的，朋友最多也是安慰一下，听多了也会厌倦，心中的担心彷徨没处宣泄，在这里安静的记录一下。 妈妈去年10月12确诊慢粒开始吃药，退休后2年没有做体检，10月2因为脾大我放假回家带妈妈去医院检查，查血三项危急值，血小板1300多，12号开始吃尼洛替尼。12月9日因为白细胞0.84血小板41药量减半，12月15 白0.8板12 停药，22日查板21 白0.5感染新冠，一直停药。1月9住院3月融合基因复查一点没降，重度贫血37，在医院打升白针

2023年1月26日，宝宝出生。描述一下过程，让想生宝宝的病友有个参考

11月5号，因为肚子总是鼓鼓得，吃不下饭，睡不醒，浑身疼，所以挂了消化科，做彩超时老师表情就不对了，是个偏年轻的姑娘，左右侧身来回看，又问了我好多问题，家里最近装修了吗？（这时候我就意识到了她可能觉得我是白血病）做什么工作的，是不是建筑行业等等，后来又叫了个年纪大点的老师，一起看我的数据，五分钟结果就出来了，让我赶紧去找医生 医生看了彩超结果立刻开了血常规，结果出来后检验科立刻给我打电话，让我打印报告

记录我急变开始的一天-包括如何治疗。每一天-次贴不沉。

记录一下我的故事吧，希望也给后面的人一点经验。我老公33岁，2021年年底低烧了半个月验血白细胞24.大夫说是病毒感染，输了五天消炎药下去一点，然后就是吃消炎药虽然不烧，白细胞还是高，就去了北京协和医院预约骨髓穿刺。

2021年4月份体检查出白细胞升高，然后就是去比较权威的医院做进一步的检查，最终被确诊为慢粒，面对这个消息一时还是难以接受的，曾经以为这种病离我很远，却又如此的近，经过家人和朋友的开导慢慢的也就接受了，每天就是正常的吃药，白细胞，融合基因什么的都控制住了，在吃达沙六个月的时候染色体转阴了，就当以为一直在向好的方向发展时，今年的一月份再去做检查的时候染色体又复阳了，融合基因也增高了，身体耐药了，当时的心情

我 33岁男 2021年6月5确诊的慢性粒细胞白血病CML，概括就是大脑短路3天，心情就像坐了过山车。 2021年5月30，往常一样的小日子，下午感觉很热吃了冰镇西瓜，喝了冰镇啤酒，晚上就开始感觉左肋下，大概是胃附近开始疼，因为之前也有过胃胀疼，所以没当回事，吃了胃药休息一会以为就没事了，但是越来越疼，直到凌晨1点疼得顶不住去医院挂了急诊，因为是夜间急诊所以只查了腹部CT，但是依然问题很大了，最明显的就是脾肿大，值班医生说明天一

患病不可怕，可怕的是自己不能调整心态，对未知事物的恐惧。

妈妈7.4确诊的慢粒。说让我发出来记录下。希望鼓励到别人。让人知道这不是什么大不了的事情。

记录一下确诊及治疗的详细过程吧-- 2021年, 27岁, 杭州, 程序员. 有一颗智齿折磨了一年多一直没有时间去拔, 因为这颗智是尖的稍不留神就是咬到肉, 实在受不了了正好最近工作不是很忙, 20210528那天就预约了余杭区第一人民医院的口腔科. 早上起了个大早排在第一个号, 心里想着终于要摆脱这个智齿的折磨了. 疫情原因, 拔牙之前要先做各项指标检查, 其中就有一个血常规, 愉快的抽了血做了核酸检测, 然后开开心心去上班. 到了公司屁股刚坐下就接到一个

慢粒日记，2019年2月20日查出慢粒的

开始服药治疗，做个记录和吧友分享自己的历程

今天第一天进仓，运气好年前可以出来，运气不好得年后了

昨晚对着两张照片思忖再三，改了再改的不可见名单，最终没能发出去，那就保留作为平凡的普通人的最后一点尊严吧。留个脚印，偶在这里絮叨絮叨，嘿嘿嘿~ 所有避之不及的，都是有道理的遇见。 它可能是考验可能是救赎，可能是一个阴差阳错的契机。 但行好事，莫问前程。 滚蛋二零二零。新年快乐。

潜水了很久，这是我的第一个也是唯一一个帖子，纪念一下

2014年6月10号确诊慢粒，7月4号开始服用进口伊马替尼，在刚开始服药后的副作用，整夜关节疼痛让我彻夜难眠，随之脸开始水肿，一度都要失去了信心，觉得人生就要就此别过了，但是每每看到年迈的父母眼睛里都是泛着泪花，老公的一直开导女儿还小，不能没有妈妈让我好好吃药，然而吃了三个月的药后基因检测从1600降到只有47了，让我信心倍增，吃到9个月的时候几乎都转阴了，拿到报告非常开心，开心之余又开始打算着美好生活，出去找了工作

一年半，这个结果还是挺满意的。

2020一场突如其来的疫情又一次考验了伟大的中华儿女，我们团结一致万众一心战胜了疫情…当然没有那最美逆行者也就没有我们温馨的家，感谢我们的医护人员… 当然如果没有您们也不会有现在的我，是你们精湛的医术，让我战胜了病魔，重新获得了新生…再次感谢我们伟大的白衣天使 今天是我慢粒移植后的第6年整，我知道今天意味着什么，意味着我可以脱帽了，我可以说我是一名普通人了…此刻心情无比激动…许下的承诺每年都会来到我们这个

2012年11月27日，我永远记住那一天，不相信你说的话，不相信检验单上的数字，不相信……我总以为是做梦，一切都是梦，慢慢的，我尝试着接受一切，和你携手共同面对，六个月染色体转阴，两年半融合转阴，一直到今天已经双阴五年半。今天，是个好日子，我相信命运一定会眷顾你，从此不用再吃药，永远健康幸福

2020年7月10日 人生的转折点出现啦

丁香园公众号的文章，作者是刘泽林华中科技大学协和深圳医院（南山医院）大内科主任、教授。 内容有关停药研究，新的治疗指南和治疗理念。 文章链接：http://www.dxy.cn/c/wxpub/727106

我也来记录一下我的慢粒生活

慢粒急髓变移植啦！分享记录一下，希望不会更着更着人没了专业问题不要问我，请去问医生，我真的不懂！

2014－2020年，被命运眷顾的天使 😁

怀着忐忑的心情终于开始吃达希纳了 看到好多人说副作用 皮疹 肌肉酸痛什么的 在这里记录下来用药情况和病友们分享

病友们，最好按时吃药听医生的。我把本人情况介绍下希望对想停药的病友们做个参考。本人2013年底，查出白细胞33万多。被确诊为慢粒，经过一个月的治疗白细胞正常。然后开始吃格列卫，吃了不到2月参加了实验组，换成达沙替尼，吃到2016年左右。双阴了。然后的日子也许好多病友都想过的能不能停药，我都双阴了，是不是能停药了。本人擅自停了，然后过这常人一样的生活，应该准确的说比常人还作，抽烟喝酒熬夜，各种等等。有句话说的对不

正儿八经的帖 2019年 7.24 疑似 白160 板近600 尿酸近600 7.26 北人骨穿，当天吃羟基脲降白，别嘌呤醇降尿酸，碳酸氢钠护胃。 （羟基脲是化疗药，尽量不要让家人拿药片奥，可以自己拿着吃，最好还是戴手套吃。） （RMB：挂号200+检查费七八千+黄牛1000） 8.4 吃昕维 中午吃 饭中 11.4 吃昕维三个月苏大附一外周血检查融合7.24% （微医挂号） （RMB：挂号35+融合270） 2020年 3.30 吃药八个月苏大附一胸穿 等结果中 （RMB：挂号35+骨穿3450） （疫情原因推了两个月，

《你的一个急变慢粒病友》

从得慢粒，潜水了三个月，今天拿到报告#打开那瞬间超紧张(狂汗)

来报喜 2019.12.14喜得小乔治 人生圆满

确诊于2020.1.15，记录我的抗争之路！

我的游戏人生 我是一名慢粒战友，为了放松心情，分享一下游戏人生： 人生就像一场游戏；然而，因为有了“欲望”，所以才有了这场游戏；或大、或小、或权、或利… 对于游戏我不是很了解，我最近才捡起来很多年不玩的游戏，比较喜欢射击类和恐怖类，但又胆小！也不知道玩恐怖游戏对病情有没有影响。 这次玩的是《生化危机2：重制版（ BIOHAZARD RE:2）》 里昂：如果我是你，我也会有同感，但是轻生的选择权已经不再属于我们。一旦我们拿起这

2015年7月，确诊，当时130斤，住了快一个月的院，出院时110，回家休息了半年，体重涨到150，年底做的检查，转阴了，到现在已经4年了，有时候感觉心里装了好多事，又没人可以说，特开一贴，随便写点什么

92年出生，农村人，2017年七月份确诊慢粒，七个月伊马替尼，刚开始吃达沙替尼。不敢告诉任何人，除了同事和几个朋友，家里人一直没敢告诉。些许彷徨，些许忐忑。看开了也就那么回事，剩下的不过是 尽人事 听天命罢了。 平时不玩贴吧，今天偶尔看到了，就分享下自己的经历吧。

很久没发文了，今天突然发文是因为听到了一个不好的消息，让我心情瞬间低落，因为我觉得这件事情是

关注吧有一段时间了，想写点东西，又总是静不下心，怕写着写着就矫情了。今天自己熬了一锅羊蝎子，吃了一身汗，得劲儿，就写点东西跟大家分享一下吧！ 我是河南的，今年11月28号在郑大一附院确诊为慢粒，说实话，对于这个诊断，我一直都不相信，因为我生活习惯不差，经常锻炼，总也想不明白这韩国电视剧里的剧情会出现在我身上！😂不过工作之前在部队的经历，让我对生命的既敬畏又藐视，在弹药库救火，维稳处突任务，每次都是要写点

为什么没人给我建议