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3管
先生
2023-03
各位大神有群的拉我一下 希望互相交流病情信息了#神母细胞瘤# -
21已经手术，医生说不用化疗，是低危组，基因没扩增，ki67.3+想知道这个预后好不好，复发率高不高.
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34孩子病理是节细胞性神经母细胞瘤，混合型。做了MYCN基因检测，显示阴性但是获得。现在纠结有没有必要化疗。听说有个张奶奶，药轻时间长有了解的吗？
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4孩子不满5个月因感冒肺炎拍片发现右肺有肿块，然后各种CT增强CT，确定纵隔右后有一块6厘米大的肿瘤，请了北京儿童医院专家曾骐做的切除手术，手术很成功，专家说，肿瘤完全切除，没侵蚀情况。肿瘤切片化验确诊神经母细胞瘤（分化差型），一瞬间感觉天都塌了，现在肿瘤科大夫告诉我再做个基因检测，还得等具体结果，我都不知道如果是阳性下步该怎么走
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40医生和医院，大家都可以补充，帮助新人 首先不建议在地方医院完成出诊。哪怕考虑到费用，手术后拿方案回老家化疗，都比出诊在北上广完成差好多。 本人的亲身经历是，当时在地级市医院，医生说“估计是神母”，省级医院的医生说“见过这种病”，而北京则是天天治疗。 地方医院手术不净，术后残留有例子。 地方医院治疗程序上存在问题。 地方医院在化疗方案上不科学。 …… 所以，为了孩子，北上广还是首选。 北京的医院，当然是首都医
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0洛拉替尼25规格，劳拉替尼，剩药转#神经母细胞瘤#肿瘤#肿瘤##肿吧#
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338从发现到最后也就是20天，发展的太快了，孩子，一路走好，爸爸妈妈永远永远都是爱你的，希望你在那边不要再经受疾病的折磨。
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29楼主我想问我儿子2014年出生一个月患神经母细胞瘤4S期！在一个月动的手术！化疗一年半！现在离动手术已经三年了！这样还会复发吗！平时该注意哪些！天天都为他提心吊胆！就怕他复发！
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3我家小宝17年出生一个月检查出神母4s期伴肝脏大面积转移，医生诊断希望渺茫，然后回家吃中药，吃了二十多天情况好转，然后就一直吃中药，到两岁检查肿瘤消失，肝右后叶只有几片斑点阴影，都以为病好了，就把中药停了，哪知道今年十月洗澡突然发现肚子比以前大，到医院检查发现神母复发，肿瘤已经很大了，昨天做玩核磁，把检查单拿给医生看，医生说是四期高危，转移地方多，并且肿瘤把后腹部主要血管都包住，要先化疗在做手术，直接
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50大家好，我今年16岁，我四岁那年检查出神经母细胞瘤在后腹膜，恶性晚期，转移至骨髓和骨头，我很幸运，移植了骨头和骨髓化疗12次，十年前治愈。至今非常健康，能上学，能上高中，能跑步，能参加比赛，当时我是晚期中的晚期，医生说我是那时住院一批人中最严重的，希望一些父母不要放弃治愈的希望，天知道会不会风来了就晴了呢？。[我妈妈说看到很多人放弃治疗，他有交集，但也不会发帖，于是就让我来啦。]
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13孤独守望
2021-07
孩子3月确诊神经母细胞瘤，高危，做了4期化疗，肿瘤还是没怎么降下去，化疗前12cm*11*10cm,现在做了4期化疗大小还有10cm*7*5cm，医生说再化疗意义也不大了，建议只能手术，于是转院，转院后医生建议是再做一期化疗然后手术，之后做移植和免疫治疗，费用估计在200万，想知道有没有同样做过移植和免疫治疗的孩子，预后如何？ -
1我家是发现2岁11个月，原发腹膜后，广泛转移，手术难度极大，发现的时候腹部原发灶+淋巴结 20cm。一团一团的淋巴结比原发灶都大。盆腔 纵膈，胸部，腋下，颈部转移包绕颈动脉。 2024年1月份找王金湖手术，一次过。做了12小时，后续发现有一个盆腔遗漏17mm的淋巴结，后续因为乳糜漏一直没好，补漏切除淋巴结一起做了。 原发灶，转移灶都要切干净，如果有原发灶，转移灶最好去浙儿完成手术，浙儿的联合手术的经验非常丰富。 有不少主治医生都
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2楼主帮忙看看结果吧，河南郑州儿童医院，这两天打算做第一次化疗，活检结果出来了一半，检查了一个星期每天都在努力的接受打击中，@共 9 张
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123有神经母细胞瘤治好至今没有复发的吗？
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72我想知道是不是小孩子只要检查出来是神经母细胞瘤，病理出来的结果都是恶性肿瘤？ 我家宝宝是快该生了，去做了最后一次检查，之前的检查都很正常，马上就要生了查出来的，到了大医院医生说可能是神母，当时的我也不懂是什么，现在宝宝已经五个月了，又该去复诊了。每次要复诊的时候，心里就会寒冷。 看到这个帖子的好心的伙伴可不也可以说一下，我们都是在承受着。说出来让大家心里都有准备，起码不会那么的没有头绪。谢谢大家了。
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6孩子生病后一直很焦虑，脑子里一直在担心复发的问题！谢谢！
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4留下联系方式我们交流一下，微信微信微信
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14孩子还有几天三岁，这个月无意间查出是神经母细胞瘤（差分化型），上个星期做了手术，完整的切割下来，这两天就会上化疗，但是医生说还要查是否转移和基因，而且孩子年龄偏，我现在很无助，我一定要救我孩子，请问大家我孩子三岁对于这个病真的效果不好吗？有不有差不多年龄治疗好的
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14现在第四次化疗，在河北省儿童医院，有一样的聊聊
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36已经手术，基因检测阴性无扩增，PCT未见恶性肿瘤病变迹象及转移迹象，ki67约5%，这个复发率高不高l没有化疗定期复查，有没有跟我家一样的
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31孩子无症状，无意间发现有个不到5厘米的神母，在江西省儿童医院做的手术，完整切除，基因扩增阴性，医生说不用化疗，请问有和我一样的吗？尤其是南昌的朋友，我想去北京复查，疫情原因我老公就是不愿去，说没什么事，就在本地复查，
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7希望互相分享信息，有病友想一起交流的可以我来拉一个
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10中危组，无扩散，化疗一期结束，请问我儿子这样 治愈机会大吗！
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6有神经母细胞瘤在天津肿瘤医院治疗的吗？
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0因康复得很好，不需要服用升白口服液，现有升白口服液十一盒，是在武汉同济医院开的，日期新鲜，转给需要的朋友
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10这是首个FDA批准的高危神经母细胞瘤口服维持疗法。
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31孕36周，以前孕检都正常，36周彩超发现问题了，胎儿肾上腺有个包块，没确诊，但是都很倾向神母细胞瘤，月份大了也不能不要啊，我生下来就手术治愈率有多高，钱不是问题，就心疼孩子遭罪，生下来就会晚期吗？我只期盼是一期，我准备去上海生孩子，生下来马上治疗或手术，我就怕生下来几天他就没了，会有这种几率吗？害怕真的很怕、老公劝我还没确诊，不要这么悲观，但是我就要把最坏的结果想到啊、最坏的结果就是神母细胞瘤了吧、还
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12我的弟弟9月底就开始肚子疼，然后10.1住进了武汉儿童医院，目前还在做各种检查，医生说可能是神经母细胞瘤，请问各位家长什么检测才能确诊是这个细胞瘤呢？目前我这只有在老家做的一个ct ：）东华帝君
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249月发现，在郑州找秦红主任做完手术，手术比较成功，真的很感激，现在5疗了，来了天津肿瘤，不得不吐槽一下这个地方，水平不咋滴，输液给我输错，问了那个主任严杰，含糊其辞，然后说我态度不好。护士服务那就没得说了，居然嫌输液慢影响他们睡觉，全中国估计也是最牛逼的护士了。下了疗走了。
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172022.5.8，朋友圈里都在晒着母亲节，而我在病房里陪着女儿打化疗，看着小小的她因为化疗药的不良反应哗哗呕吐的时候，我的心太疼了，明明我们之前都好好的，为什么突然就生病了，还是这么严重，生病这一个月来，我不敢告诉任何人，因为没有人能感同身受，亲爱的宝贝女儿，妈妈爱你，你学会的第一首歌就是世上只有妈妈好，妈妈很欣慰，我们一起加油，妈妈要带你尝遍人间美味看遍人间美景，你一定会幸福的，妈妈双手合十的愿望里永远都
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1神经母细胞瘤引发脑积水，进入椎管6个节，是不是有点过分了。我就不信了，我儿子绝对能好。绝对健康，绝对快乐。
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0上海 儿童脑肿瘤 神经外科，颅脑手术避坑指南
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1419年是我最高兴也是我最痛苦的一年，那一年我怀孕了，头胎，我们都很高兴，所有的检查都一次通过，在36周的时候做检查，发现胎儿肾上腺长了一个肿块，挺大的，无尽的深渊从这一刻开始，上海北京都说是神母，我每天以泪洗面，同时她侧脑室增宽超过数值，医生说她是脑积水脑瘫，雪上加霜，我每天浑浑噩噩，所有人都劝我们打掉，我也动摇过，只有一个人坚决反对，是我老公，他说她已经是一条生命了，我们不能杀了她，我们要给她机会让
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0讨论儿童神经外科颅脑手术在三甲医院医联体（二甲医院手术）失败死亡案例。 #华山医院##儿童脑肿瘤##上海普陀区人民医院#
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0讨论儿童神经外科颅脑手术在三甲医院医联体（二甲医院手术）失败死亡案例。 #儿童脑肿瘤##华山医院#
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7我在北京儿研所 说孩子是神经母细胞瘤 孩子两个月了 瘤体够6厘米 侵犯了肝 我想知道 北京哪里化疗比较好 哪个医院是可以化疗这么小的孩子的
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35今天才确定大水不幸因神经母细胞瘤逝世！惊闻噩耗！痛心疾首！首次知道大水应该是2015年8月水爸在天涯论坛发的帖子，当初也是看了大水爸的帖子学习了很多知识，也给我带来了希望和信心。大水给我留下的第一印象是个羞涩、温和的大男孩，从国内到国外再回国内，那么多次的治疗大水都一一挺过来了，只是人生无常，上天为什么不能眷顾眷顾这么一个小小的生命？哎，愿天堂没有痛苦。希望水爸水妈早日走出来，别把自己拖垮了。希望国家能共 6 张
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3高危神经母细胞瘤首个口服维持疗法！eflornithine在美获批
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本吧礼赞
感谢你与本吧的一同成长
感谢你与本吧的一同成长
先生
小...
