有关血小板减少症的问题大家可以互相发帖交流

犬子10岁，2019年12月底确诊的再障，目前需10天左右输一个单位血小板，请问苏医生什么时间可以开放初诊？坐标浙江嘉兴秀州

我今年八月份第一次病发，腿伤很多出血点，牙龈出血不止，嘴里有血泡，去医院检查，各项报告检查出来都没问题，医生确诊我只ITP！ 然后刚开始激素治疗敏感，所以出院后15颗美卓乐吃，人都变形了，期间一直不断复查，减到4颗激素药的时候，又复发，来例假，止不住血，然后身上出血点、牙龈出血、有血泡，血小板1，又去住院了，住院输血小板、激素，但是激素效果不明显，血小板输了隔一天又降了，医生就采用丙球+TPO+激素冲，来完月经血

各位病友，请问苏医生的号电话预约一直挂不上，怎么办啊？还有没有其他方式或渠道可以挂上的嘛？

苏医生： 您好！ 我老婆昨天查得板是3 医院让住院用激素但是她怀孕都6个月了！我老婆得病是再怀孕4个多月得时候发现得，当时用了一个疗程得丙球，由于当时有感冒所以板最多升到31 后来我们又观察了几天就出院了 现在也没有治疗，也没有什么出血症状，只是在腿上有少量得出血点 ！想问问苏医生这种情况可以吃中药吗？我们家是山东得由于离您那里路途远，不知道可以等孩子出生后再去您那里看病吗？？现在要怎么样让板升高啊？》

苏医生您好，我是您的病人，重庆的罗万容，您肯定不记得我了，因为我已经有很多年没有来过杭州了，之前吃了您的药把激素撤掉后，血小板一只维持在30-50之间，因为想当妈妈的强烈愿望，停了中药，月经也一直未正常，终于老天给了我一个奇迹，赐了一个宝宝给我，现在孕16周，近期肚子到小腿有针眼大小出血点，静脉血血小板20，指血37，因为深知激素的危害不愿再用激素，也没有进行其他治疗，这种情况可以用中药提高血小板吗？孕期需要我

请问苏医生，如果挂到您的号，电话打不通，等打通了号没有了。

各位病友，我是2021年7月份天津血研所确诊再障早期的，无论是确诊前还是确诊后，只有板低，红系和白系一直在正常范围，在经过17个月的治疗后，板从原来的60升到90，但骨髓活检仍然是增生极度低下，目前，血常规所有指标已基本正常，除了板低一点点，其它都正常。我很纳闷，活检显示骨髓基本造血衰竭，但外周血为何还能基本正常！恳请各位病友分析！

免疫性血小板减少紫癜患者，想问问怎么挂苏医生的号。我是初发很多都不懂该如何治疗，问医生血小板升上去我该怎么做，医生只说复查， 听说急性期治疗效果好，怕拖到后面变成慢性的。

苏教授，您好，我爸血小板查过来只有6，血很难止，您只有在张同泰医院看吗？还是🈶其他地方，我怎么看到杭州工业大学医院好像也有，有空麻烦回复下，非常感谢

苏医生好！各位病友好！我儿子16年8月发现血小板低，开始治疗，经过半年各地的西医治疗，药量越来越大（最大时一天用一瓶激素），病情越来越严重。经介绍，17年1月找到苏医生，苏医生让我半个月减去激素，纯中药治疗，半个月脱离生命危险，血小板开始涨，一年半左右恢复到正常值，之间没有任何不适，现在已经减到一周一帖。一个月前，孩子说上学久坐后臀部有点疼，动动又没事了，当时我们也没注意，十来天前，孩子又去跑步锻炼，这几

看苏大夫，我的肺结节需要苏大夫帮我珍断治疗，也不知道能不能加上一个号啊

本人是江西省上饶市广丰区五都镇郭美香，今天是来感谢苏大夫的救命之恩的，是真心感谢苏大夫的医德高明，救了我的命！

苏老师，我爱人于16年元旦在大连210医院诊断为evans综合征，血红蛋白减少和血小板减少，第一次住院用的是丙球和地塞米松，住院15天，回家吃醋酸泼尼松片，每日12片，后来慢慢减量。17年4月份减到2.5粒时，血小板减少住院，血红蛋白没有问题，醋酸泼尼松片又恢复到每日12片。18年2月份激素减到3粒，血小板3.3万，住院治疗。18年12月份激素减到3粒，血小板6千，住院治疗。现在爱人已经被激素折磨的不堪忍受，准备春节后到苏医生那里去看看。

26岁，生命开始倒计时 [如果哪天我死了，这个帖子至少可以记录我生命最后一段时光的痕迹，生命不息，记录不止]

苏医生你好，我们是五年前在你那里看过的病人。我想问一下张同泰挂号预约还是电话预约吗？微信公众号好像不能预约。谢谢！

苏医生 我是从小就有血小板减少 一直反反复复二十多年了 现在血小板个位数 身上有好多红点 下面有小量出血 这样已经一个月了，医院诊断为免疫性血小板减少 西药多试用过没什么效果了，我想问一下还有什么治疗方法吗？

这个贴吧，原有的初衷是鼓励老病友，激励新病友能看到希望，战胜病魔。每次进入贴吧，其目的是为了给浮躁的心灵得到释放。是病友的心灵鸡汤。 老病友

我一直跟病友们说，再障白血病的治疗都有一些规律可循。但ITP没有，所以我在87年发表一篇文章后，未再提笔。但工作没有停顿。经40年来的摸索，虽说搞不清道理，但还有一些发现。而且，有效率不低。持续有效时间很长。可填补国际上称为持续期（发病一年以内）用药的困惑（无药可用）。现发表在中国中西医杂志2017,2月刊上，以飨读者。

开头语: 生活中总会有许许多多的沟沟坎坎, 不管愿意或不愿意, 我们都必须面对的挑战与考验.对于我们来说, “再生障碍性贫血”的威胁或许就是给我们最大的考验, 最难迈过去的坎. 2000年, 那时我还不认识的老公被查出患有再生障碍性贫血. 他说记忆中很小就经常流鼻血. 因为对这个病不够了解, 不了解其严重性, 所以开始并未做系统的治疗. 06年之前, 除了偶尔流鼻血, 平常都还好. 06年到09年初期间住院输血不记得多少次了, 一直都在东莞市一三甲医院

本人患纯红再障5年，现在靠环孢素维持，血象白和板正常，血红蛋白在10克左右。环孢素无法减掉，请问苏医生有办法解决环孢素依赖吗？

苏医生你好，我们病情比较严重，现在在浙中住院快两个月了，白细胞一直上不去一直在0.8左右，粒细胞在0.1动不动就发烧，血和板都一直在输血小板一直在个位数，血低于70就会伴随这心慌心跳加快，心跳在100多以上，走路都困难，一直在打升白针，能用的升白药都吃过都没有作用，铁蛋白在6000多，一直吃着地拉罗司，没有降下去多少，中药没有吃，吃的西药有仿制的艾曲，达那挫，环孢素，地拉罗司，现在医生不让吃升白细胞的药了，环孢素的数

苏医生你好 请问周五去现场能加号吗？这样

我是再障病人的家属，老公自从去年得了再障，整个象变了一个人似的，以前白里透红面部变成了暗褐色，

麻烦问下大家，苏老有没有退休，还在岗位就医吗

苏大夫您好，我来自宁夏，女儿18岁了，她2022.9.29流鼻血检查出来血小板31，去医院进一步检查做骨髓穿刺说是免疫血小板减少，也有点缺铁，输地塞米松和防出血的四天，血小板上升115，医院让出院了，也没再开什么药，希望苏大夫能给中药调理一下，谢谢啦！

苏医生，又要打扰您了，我的右腿又开始剧痛了，之前是左腿，晚上痛得睡不着，身上出血点也加重了，

苏医生你好！我的哥哥51岁，刚刚确诊了MDS，麻烦你给看看免疫分型报告单，病情到哪个程度？是低中高危哪个？患者住院，其他化验结果还没出来，也没给用药，干着急也没有用。

苏老我女儿3岁做骨穿，查有EB病毒，前前后后激素也吃过，中药也吃过，将近四年没管它了，平常血小板80多，感冒会降，现在9岁了，是不是还是会有血点，能否请你帮忙开点中药回来巩固巩固？骨穿报告已丢失！望回复！

我是一位江苏无锡的患者，04年的时候被确诊为急性再生障碍性贫血，在惠佳茗妈妈的帮助下，我有幸遇见了给予我第二次生命的苏医生，开始了漫长的治病之

【写在开头】：我是一个ITP女童的家长，孩子已经发病近4年，中间许多的辛酸苦辣。2018年3月23日，带着孩子第一次见到了苏尔云医生，目前正在按照苏医生的方子治疗。 先说说苏医生，感觉可称医者之楷模，第一次见也很亲切，应当是仁心仁术。不不过苏医生已年近70，每天应对这么过的患者，着实不易。我想说句话，信任苏医生、理解苏医生、也请迁就苏医生。 再说说孩子的病。本来是见苏医生的头一天晚上，自己把孩子的病程整理了一下，希望

我是一个慢性再障患者，今年19岁 我是早产儿， 在老妈肚子里就待了7个月， 小时候身体不怎么好，本来就有点贫血，还挑食， 8岁的时候在县城私立寄宿学

小孩是ITP患者，激素，中药一起在吃，从四粒慢慢减到2粒是血小板就掉的厉害，怎么办啊

怎么才能预约上苏医生，预约那天电话一直打，一直忙线

有没有人回复下！打算下个月月初去看病的，

2017年确诊，ITP。一段时间治疗后出院，使用醋酸泼尼松治疗，后停药。2019年复发，后一直反复。每次减药到一粒的时候就开始掉。一直反反复复。目前使用醋酸泼尼松和咖啡酸片，醋酸泼尼松减到一粒又开始掉。好几年了一直反反复复，心理压力也很大。最近看了很多很多副作用帖子，真的是睡不着，心慌得很，每每想到都要哭。求求了。我想恢复正常。 看贴吧说可以找苏医生，想问一下怎么预约啊！真的不想拖延下去。受够了反反复复。

苏医生，你好，我关注你您好几年，那个时候我还以为我是血小板减少，正当准备去找您的时候后来查出我是红斑狼疮导致的血小板减少，不知道您是不是也可以医治，因为在帖子里都是治疗血小板减少的，希望得到您的回复

去年2017年6月份，宝宝才8个月查出血小板只有3，去医院输丙球，输血小板，一个星期血小板正常，出院吃醋酸泼尼松逐渐一个月减量完毕。一切正常 2018年1月27突然身上有出血点，血小板又很低，又去医院丙球治疗。有EB病毒感染，幽门螺旋菌阳性，住院10天出院，出院期间口服醋酸泼尼松1个月，停药后降成90多，又去找中医，开了中药，咖啡酸片，利可君，醋酸泼尼松，脾氨肽口服冻干粉。回家不到半个月感冒引起血小板下降个位。又住院输丙球。

苏医生 你好 我儿子吃了 中药说有点恶心 吃不下饭 这是正常的吗 今天第四天

今天特别开心，终于预约了苏医生的号，下周三终于可以见到苏医生了，带着期望和平静期待着！

苏医生您好，麻烦您一定帮我看看，跪谢！每天都活在恐惧焦虑中，我32岁，女，9月2日体检查出血小板高505（八月末确实有扁桃体发炎智齿冠周炎发烧，但是好了以后几天才去体检的，之前吃了头孢，布洛芬，和地屈孕酮五天).后9月中，和9月末复查还是500左右，最高一次540.做了骨髓穿刺和基因，没有常见的那三个基因突变，B超肝胆脾正常，没有身体症状。医生没有确诊。产后月经不准，经常提前，有时一个月来两次，9月末找本地中医把脉，说肝淤

因学校有事，12月28日不加号，只看上午半天。请病友相互转告。

白血病骨髓移植后，这是在网上搜索到的一篇文章，对准备骨髓移植的患者来说，好象是泼了一盆冷水，但我认为此作者写的还是比较中肯的。今天转到我们的

8月我曾发过这篇文章的摘要。今天发送给大家的是文章全文。撤除激素，是国际国内的一件棘手的事，有两大危险隐患。其一产生原来治疗的疾病复发。其二发生肾上腺危像。我们的治疗方法可避免了这两方面的难题。现与大家分享。希望有更多的医生能掌握撤药方法，造福于患者。我曾经投给中国中西医结合杂志，可被那妒忌的外送专家给毙了“我料你的单位也没有伦理委员会，此文不予发表。我现在发表论文为什么呢？七十岁的老头！心中只想