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12女孩，国庆节感冒发烧后，在学校跑步后腿上有红点点，家人以为是过敏，在药店买了药膏搽了没有效果，带到医院检查发现血小板只有4，医生诊断说是原发免疫性血小板减少症和结缔组织病，正在用大剂量丙球和艾曲泊帕，各位老师，谁有懂的帮忙看看，我该怎么办？
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91艾曲波帕吃了两周，血小板没有任何变化，心慌
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68目前县医院 市区医院去了很多次，山东大学齐鲁医院也去了，血小板一直个位数，齐鲁医院血液科开了图上的药，目前吃了两个月了，还是没效果，目前只有促血小板生成素能短暂提升一下血小板但是维持不住，而且我母亲轻度肺结核刚刚好，还不能用激素药，就这么耗下去俺们一般家庭耗不起啊，这病的药和针的价格都很头大，各位有什么推荐的医院或者办法么
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4去年8月份血小板20多去医院确诊，一直吃中药，去年12月份血小板个位数用了激素，升到200多，激素慢慢停了，然后一直中药，感冒，打疫苗都会降低到20，30左右，没有用激素，血小板会慢慢升上来到100零几，11月17日复查是93这种情况下能治愈吗？
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14已经住院了，昨天早上是急性咽炎，晚上重感冒症状，今天去验血看病毒还是细菌时发现血小板只有12，淋巴细胞80，我现在在住院输黄色液体好像是血小板，医生说现在别想出院的事情了，之后要看身体好时搞一下穿刺，我现在不知道该不该告诉我爸妈，他们一直觉得我各种毛病多，每次生病都要被嘴好久，但是我现在只有不到2w余额和快3w理财产品加起来4w5左右，之前有一些毛病但是没想到遇到这种必须治的病，如果瞒着父母做穿刺和治疗这些钱够
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30想想还是好好写一篇我治疗血小板减少经历，希望能帮到有需要的人，我第一次发病是2013年，哪时候身上有很多出血点我一开始以为是寻麻疹，然后跑到社区医院去检查，检查了才发现是血小板减少，而且血小板数量是0，当时社区给我验血的以为是机器坏了反复给我查了好几遍，发现还是零，后面叫我去三甲医院，就去了仁济医院检查发现三个血小板，和零没什么差别，最后仁济医院叫我去瑞金，然后长达了半年的西医治疗，吃激素，打丙球，最后
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0请问大家云南有没有好中医能看免疫性血小板减少的
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0请问大家免疫性血小板减少 有没有中医方
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0阿伐曲泊帕是一种新的口服血小板生成素(TPO)受体激动剂，可激活TPO受体并增加巨核细胞增殖/分化和血小板生成。阿伐曲泊帕获得美国食品药品监督管理局(FDA)批准，用于治疗计划接受手术的CLD患者的血小板减少症。根据现有的临床试验，阿伐曲泊帕在减少血小板输注或出血抢救程序方面优于安慰剂。阿伐曲泊帕也被推荐作为血小板输注的替代方案。 阿伐曲泊帕是一种口服给药的血小板生成素受体激动剂(TPO-RA ),其模拟TPO刺激巨核细胞发育和成熟的生
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2023-05
我母亲五一血小板19个，做了脊髓和胸前穿刺输液后血小板正常上去，刚出院10天复查一下今天血小板计数10个了，身体根健康，身体没有紫癜，三甲医院得医生不让住院，给开的药，这种情况没事吧！有知道的吗？ -
33我今年42岁了，在我还是很小的小孩子的时候就血小板减少，记事起就知道身上特别是脚和手臂上一不小心轻碰一下就会瘀青，每次查血就只有50到80左右，反正不是特别危险的地步，但是也不正常，表现在怕冷，怕痛，别人拍我一下我就觉得疼，感觉从小身体体质也不是很好，很挑食，爱吃素，不吃肉，长大后断断续续也生过病（结节性红斑，扁平疣，胆结石），平时身体抵抗力也很差，后来因为得过结节性红斑后就特别注意保护身体，用中药治好后
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28各位大家好，本人刚刚确诊mds_rcmd，现在三系都特别低，靠输血小板输血维持，医生开的环孢素跟艾曲波帕，考虑艾曲太贵暂时未吃，知道这个病发展程度未知，所以有考虑移植，但移植存在风险，现又不能脱离输血输板，请好心的大哥大姐帮我看看，本人28岁，向往那些吧里移植后很好的例子，也知道移植的风险很大，现在不知道怎么办了，感恩好心人回复，谢谢！
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4💊老挝，孟版
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19中医药治疗免疫性血小板减少症有奇效，我的亲身经历，谨献给有需要的人…… 五月下旬的一天，儿子皮肤上逐渐出现好几片莫名其妙的瘀青，我以为得了皮肤病，就带着他去了皮肤科。医生看了后说应该没什么大问题的，是不是小孩子调皮有什么碰伤导致的，说回去观察几天再看情况。孩子跟我说他这几天没有碰伤，就这样回家的话我还是不太放心，医生说那就化验一下血常规吧。 血常规结果出来血小板只有25，医生跟我说这种情况比较危险，需
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14有在济南血液科去治疗血小板减少的吗？想问问效果好吗血小板
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13骨穿和基因检测都做了，苏州的医生说我基因突变，可能发展成mds和白血病。 无锡的医生说我就是免疫性血小板减少。 我用chatgpt把数据输进去，说我不排除mds之类的。我究竟是什么情况啊共 6 张
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68艾曲吃了三周，血小板从二十三涨到160，吃过艾曲的病友给点建议吧，谢谢。
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2有出海曲的没
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33血小板少的病友们，有没有是学生的，还在上学吗，我在学校都待不下去了，请问你们还在上学吗
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10有没有去过山东齐鲁医院的，治疗怎么样？
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8名字可以加
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111为了血小板减少这个病东奔西跑，为了撤减激素到湘雅二医院找张广森拿了艾曲，又到中医附属医院找蒋文明拿了中药，前前后后花了四千多快，这几天又持续有点低烧，看西医叫我说吃中药没用，看中西说吃西药不行，叫我不要吃艾曲，我还怎么办到底听谁的有谁看过这两位医生嘛？有谁在他们那里治愈的吗？我该吃中药调理呢，还是吃艾曲呢？有跟我同情况的病友能分享一下嘛，在线等急！！！
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50本人的母亲，56岁，卵巢癌晚期。经3次化疗后血小板开始减少至很低，最低时候只有1，浑身血点，尿血拉血咳嗽吐痰都是血。经过很多药物治疗均无起色——特比奥注射、输血、输普通血小板、输配型单采血小板、输丙球、口服艾曲波帕等等。现在不仅血小板低，红细胞、白细胞、血红蛋白等等，可以说现在全血都低。现在在家养病，靠吃天津血液病研究所开回的一系列止血药止血。已经两三个月血小板计数在个位数了，现在我们家光光花在治疗血
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8我在外地读书，昨天母亲突然住院检查说是血小板含量只有1，这是什么情况，能不能治好，有没有能说一下的
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2和家长说了，都说没事，不带我去看医生，让我改善饮食多运动，还怪我大惊小怪，真的只要改善饮食就能好吗？？雁王
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17最近体检突然查出来血小板85较低，没有任何感觉
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25我想问一下有人一直激素有效吗？
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16安徽有没有哪个医院治疗免疫性血小板减少症比较好，我爷爷去年在二院住院看了，回来吃了几个月的药，身体受不住了，就自己停了，一个多月前血小板又只剩几个了，我想让他试试中药治疗让他去了中医院，感觉那个医生真坑，把人治的要不行了，心跳特别块，喘不过气，让人出院，血小板升了几十个，回家住了一晚上，第二天就送到了县医院急诊室，医院都不敢收，好说歹说才收的，发现心脏衰竭了，心跳到一百六七，喘不过气，全身浮肿，在
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0血小板减少在什么情况下可以切出脾脏治疗，有没有切脾治疗的病友
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59有免疫力血小板减少正在吃中药的吗？可不可以把方子发出来看看，也许你的一个举动就能治好一个人，成全一个家庭，谢谢
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4家里人在用，希望能够继续买到棉花糖
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8从上次177四天一次血常规 到104 过了三天然后76 感觉掉的慢了 医生让艾曲加一片 。利妥昔昨天第四次打完了 177到104四天 一天掉18.25 从104到76三天一天掉9.3 。每次打完利妥昔流虚汗 身上潮乎乎的。这次感觉比之前轻一些
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187。。今天心血来潮看看有没有血小板贴吧。。竟然还真有。我也算病友了吧。。其实血小板减少没有大家想的那么可怕，我两岁查出血小板减少性紫癜，家里为我治了十年，北京上海都去过，花了估计五十万左右，那时候还是九几年到零几年的时候，丙球激素都输过好多好多了。。尤其丙球，这个药是我童年听的最多的东西。。经常鼻子出血，每次都能出四五个小时，这是真的。。一点不夸张。。不过就这样，我记得当时我红细胞一直正常。。竟然不棉花糖
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2万能的贴吧，见多识广的吧友，想在此问问：本人小时候得过血小板减少，乙肝小三阳，想打干扰素看看能不能临床治愈小三阳，又怕干扰素诱发血小板减少复发，有得过血小板减少的病友打过干扰素吗？
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18想问下吧友，甲泼尼龙一天吃十五粒，算大量吗，感觉用了副作用好大，没力，头晕，膝盖疼饿的快，
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7有用了孟版艾曲波帕血小板涨涨跌跌的吧友吗？一直不稳定
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70孙女12岁2020年1月19日诊断为免疫性血小板减少，每天服用12片醋酸泼尼松不能减药，一天减药一片血小板就掉。有什么办法啊？
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18去年9月份我儿子血小板突然降低，在妇幼打了丙球蛋白后升上去了，但是不稳定，过了几天去复查发现血小板还是在往下掉，然后看其他平台吃一种药，稍微稳定了，吃了1个多月不吃了，前两天又看到他脚上有淤斑，还没敢去查血常规，这个骨穿能帮忙看看吗棉花糖
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2有人知道到哪里可以治好吗，求联系方式
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4体检发现全血细胞减少，住院半个月 最后医生诊断免疫性血小板减少，说目前是安全值不用治疗，但白细胞 红细胞 好多项指标都有异常，又有一些免疫性血小板不应该有的指标异常，我该何去何从，有没有懂的朋友，帮忙指导指导。共 9 张
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18血小板减少皮肤淤青青紫了十几二十年没任何治疗都还活的好好的人有没有？有的话评论下给我点信心，不然抑郁了
唯爱
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3儿子三岁了 检查出免疫性血小板减少 在医院输了五天丙球 三天地塞米松 现在出院让口服 强的松和奥美拉挫 请我这么小的孩子可以吃 奥美么 大家有群的话可以拉我一下么 非常急唯爱
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0重组人血小板生成素，差不多价格就出了
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71xj
2020-09
诸位有没有人听说达那唑停产了的？
唯爱
