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164大家有没有视野缺失,视野范围比较小的症状
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18有点没希望感觉 不知到怎么办
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1在网上看到喝光明茶,眼睛不怕光夜盲也有改善,不知道真假,我也买了一个月的量看看有没有效果,请问有没有人喝过啊
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8怎么会这样,我家里人都没有这个啊!怎么是先天性的
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0我在淄博市张店区莲泽苑小区,专业作膏油理疗的,近期刚刚开发出来这款膏油,专门针对眼睛的,每天在眼圈附近涂抹后,再按摩一会,慢慢就有好转的,我一个邻居开始使用了,
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96给我开了点药就让我回去了,我还要不要继续治疗,他说基因治疗还得等至少三到五年,但我肯定是等不到了。目前视力0.4,哎
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4我看新闻也说!虽然治不了根他也是做手术至少早期做手术不会失明
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5508年我检测出RP,那个时候google还能用,我清晰地记得绝大部分文章说RP是因为视网膜血管细造成供血不足,所以细胞都挂了……然后就是各种不靠谱的手术治疗广告……实不相瞒,确诊难受了几秒钟,查了几天资料,然后到今天为止的12年里,我再也没有主动搜索过任何关于这个病的信息。 我学习美术,大学也在中国顶尖的设计学院就读,02年美术统考校考的时候,我隐约觉得自己的眼睛可能有严重的问题(我是97年出现不能识别楼梯的症状),所以
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11我今天去医院检查了erg,结果异常,但是其他检查正常,视野,视力,眼底,视网膜厚度都是正常,晚上也暂时没有夜盲现象,医生说暂时不能确诊,请问一下吧友们,是不是erg异常就可以确诊这个病呢?我今年才27岁,得了以后多久会瞎掉
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14在长春吉林大学第二医院挂的眼科普通号,专家号没挂上,测了一下眼压,做了散瞳,看了下眼底,就说
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57最近就觉得视力有点下降,想去换副眼镜的,近视六百多度,结果做检查说是色素变性,可能是早期,无夜盲,没有视野缺失,晚上视力比白天弱些,一直以为是近视的事…迷茫的很…大夫告诉我正常用眼,可能五十岁六十岁就会看不见,在北三院看的,没有任何用药建议…
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1大家可以描述一下畏光的表现吗?我是看天空睁不开眼睛,大家畏光是怎么样的呢?
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8你们都是做什么工作的?
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43我发现我在光线差的地方, 或者阴天,晚上视力就比白天差很多,去医院做了个检查,说眼底没有问题,是不是就可以排除rp可能了
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2我父亲是确诊的视网膜色素变性,在网上找到一个深圳的 于卫东的大夫治疗这个疾病的,但是价格挺贵的,有没有朋友去过治疗,给说一下是不是骗人的,
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13我是一个视网膜色素变性患者,迫切想知道最近科研进展。目前我已经视野缩小了,中心视力还在0.6,有略微的白内障。没有做任何治疗。基因检测报告显示病因不明。有点焦急
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15不知道怎么办,北京去不了
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27如果没记错的话我是6岁时诊断出患有视网膜色素变性这种病,当时小不懂,就感觉晚上看不到,虽然有时会苦恼,但也没太当回事。今年25了,还有一个月大学毕业,工作也签好了,我其实觉得真没什么,找女朋友我都如实告诉她我的眼病可能存在的后果,但是她不在乎,她说假如有一天我失明了,她也会照顾我,我很幸福,我们在一起有七年了,原谅我从高中开始谈恋爱,她工作签的地方离我只有20分钟的路程,多完美。从小到大,我真的没有可以
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16有没有像我这样的特殊情况。五年前被诊断为视网膜色素变性,无夜盲症,校正视力1.0,视野有缺损,双眼眼底外侧骨细胞样色素沉着,但五年来沉着基本没增加,双眼玻璃体混浊,又眼玻璃体后脱落,电生理异常但又同常规视网膜色素变性不一样。五年来除飞蚊闪光感外眼睛无其他不适。但却因为过度紧张这个病引发了焦虑症,服药至今。有跟我一样奇怪的人吗?
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2我是00年出生的,可能是因为早产的原因,导致了我得了先天性视网膜色素变性,06年上学前班的时候,坐在第四排的我突然就看不太清楚黑板了,父母先是带着我去镇上的眼科医院,随后就是市里省里,周边省市的有名医院,去了哪些我已经记不清了,尚且年幼的我还以为只是出去旅游顺便检查一下视力,今年24岁,已经过去18年了,其实视力都是小问题,夜盲真的太痛苦了,因为夜盲,晚上不喜欢走夜路,不敢开车,也是因为夜盲,太阳落山后的球
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25117年9月发现视力跟之前比,下降很多,去医院检查,确诊为视网膜色素变性,期间看过同仁的李根林大夫,看过协和的睢瑞芳大夫,并且在睢大夫那里做了基因检测,没有检测出致病基因。 还得向前看,只能自己慢慢调理了,等待有效的治疗方法出现。目前还正常上班,视力左眼0.6,右眼0.3,都是矫正后的视力。 自己也总结了一下,为何自己的眼睛这几年下降如此之快,那就是生孩子这几年,晚上带孩子睡不好觉,白天还得上班,而且我上班得一直
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11怎么才能确诊?基因检测做了无结论,检查做了也没用,电生理有异常
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40我是一个25岁的视网膜色素变性的患者,刚刚被确诊。现在的我视力日渐下降,仍就职于公司的行政工作,我不知道未来如果失去了光明,我还能做些什么。能告诉我,朋友,如果你和我有一样的痛苦,你们现在都在做些什么样的工作呢?
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17医生肉眼可以确诊RP吗
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62我是因为有飞蚊症想去医院检查一下,顺便告诉大夫我的余光比一般人短,视野也差一些,夜盲不算太厉害,晚上正常开车没问题,结果做了各种检查告诉我是视网膜色素变性,治不好,但说我不太典型,因为我的视力比较正常,有近视加散光,200-300度的样子,想问问大家视力都怎么样,我这个会不会误诊了呢,我今年30岁
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96本人今年26岁,过完年已经27岁了。 其实夜盲这个问题从小我就知道,也和父母说过,但都没用太当回事,毕业之后一直从事数控电脑这个行业,平时玩手机也玩的厉害。 最近几年白天视力下降,但不算太严重,只是瞳孔范围缩小了,有的时候出去都不敢走的太快,但我一直以为这都很正常,没有太大的理会。 我有个女朋友,我们已经处了七年了,2014年女友为了我放弃了北京的工作,回到了黑龙江大庆,我也从鹤岗回到了大庆。 十一月份我回来我就
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41前天检查出疑似rp。视野只剩0.67。本人28岁,有个3岁的女儿。好害怕女儿也是!全家族没有rp患者,这么小
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10我女朋友的父亲是视网膜色素变性,30多岁开始的,现在55岁看不见了,我女朋友二姑也是这样的情况,二姑家的俩个女孩现在快40了没有犯病,我女朋友患病几率大吗?她现在25岁没有夜盲状况,要是结婚会不会遗传,应该做什么检查?基因检测哪家靠谱?关键是影响孩子!
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21大家好,我想问问大家有没有去过长沙七日升的,那里治疗视网膜 色素变性怎么样?
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0病友们应都听过美国的rpe65基因治疗Luxturna,出厂价100万美元/单眼。 在我常住的韩国,这费用基本都由国家医保负担,个人只需负担5万人民币左右。 我确认到在日本、澳洲、新西兰等国也是类似。 虽然没有查清楚,但欧洲各国也应差不多吧。 那国内以后也这样由国家负担天价药剂的可能性是否存在? 如果未来十年内能做到也是很不错的。
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14最近才确诊,想找个可以交流交流的地方,谢谢各位
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1有没有病友视网膜色素变性 大家一起交流下
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54楼主87年的,从小夜盲,上初中的的时候去我们市里面医院检查,医生说是视网膜色素变性,没办法治疗。父母当时还安慰我说再过几年会有办法的,叫我别担心好好上学,我也就没多想,尽管视力很多不便,这么多年也这么过来了,大学毕业,工作。今年感觉视力下降很多,而且看东西雾蒙蒙的,就去深圳眼科医院查了下,有并发白内障,医生说过个半年再来复查看下白内障发展情况,到时不行就手术。有朋友和我一样的情况吗,白内障手术做了有
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3今天有个石家庄圣翔医院给我打电话,说是可以中西医结合治疗可以恢复一定的视力,有没有朋友了解这个医院吗?会不会是骗人的?另外有没有交流群私我一下,没有的话咱自己建一个
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1兄弟们我今年14岁检测出来视网膜色素变性在本地医院医生说建议去北京协和医院做基因注射做基因注射能改善病情吗我主要是夜盲
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121小时候就开始夜盲,晚上看不清了,但是没在意以为是营养不良,白天视力正常,今天刚去检查了说很严重会导致失明,而且不能根治。我好慌啊,医生跟我说要住一个月的院,我就想问下这住院治疗有效果吗,不是说不能治吗,干嘛还要住院
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2我母亲是视网膜色素变性已经失明了 只有光感 但是她的亲哥哥和父母都没事 我现在高度近视 请问我患病的几率大吗 我是辽宁的 如果做基因检测要去哪呢 大概什么费用啊
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51我07年开始眼睛里偶尔有白光转一圈就消失。到09年出现飞蚊,接着不久视野下方有一点固定的白光在抖动 遮挡视野 现在白光抖动面积越来越大,一大片视野都被遮挡了。到医院检查。说是视网膜色素变性,大家都是什么症状
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44有没有CYP4V2结晶样基因突变的病友啊,交流一下