各位患者、患者家长：
你们好！
我也是一名患者家长，我基本走遍国内正规的、不正规的、个体的所谓能治好的医院、医生，也接触过好多的患者、患者家长。说实话，我们是不幸的人群，我们无法给自己的孩子一个健康的身体，我们愧为人父人母，但我们真的很无奈！这么多年来，求医问药、走南闯北，我们受尽了折磨！这是上天在考验我们......经过正规医院的医生劝导和解释，我明白我们的孩子现阶段根本没有机会治愈这种病......之前，总觉得有希望，人都可以上天了，为何这个病就治不好呢？---通过上海华山医院遗传专家（中国最年轻的遗传专家，其他医院医生中的口碑最好）检查，发现是基因缺失，也就是说孩子本来就少了那几个关键零部件！现代医学（无论中医、西医）都无法解决，病因有遗传、环境和受孕瞬间条件所引起的，最早发现于美国，中国首例病例也有近30年了，国内研究近30年，目前没有任何进展（信息来自正规医院医生介绍和医学杂志、论文）。全世界医学研究处于只是动物（老鼠）实验阶段......也就是说，真正正规的医院、医生会让你放弃治疗，维持即可，最多给你开几瓶强的松之类的激素药和心脏保护类的药，没有其他办法......
我真心希望这个世界上不要再出现一例这样的病人，同时，我也希望所有的患者家长、患者，真正放平心态，坦然面对.当我们悲痛时想想汶川地震、想想那些突如其来的灾难，我们还是幸运的，至少，目前我们还有机会去疼爱我们的孩子、还有机会帮孩子们洗脚、洗澡、穿衣服，还有机会和孩子说笑......
孩子是不幸的，但我们应在孩子的有生之年，让他深深感受到来自父母的关怀和怜爱......
......我们是幸运的，因为上天给了我们有一个让我们能爱他、怜他、疼他的孩子,哪怕孩子行为受到限制，不如其他正常的孩子，但我相信我们的孩子有一颗正常的心,他也疼爱我们这些做父母的，他也会感激我们这些做父母的......
让我们的孩子幸福吧，无论我们多么艰难......