这对于全家人无异于晴天霹雳。我从小长得就比别的孩子好看，又聪明，是邻里间公认的小天才，家里对我给予了厚望。
我的家人全都是知识分子，他们很清楚这个病对我来说意味着什么。没有哭天抢地，我妈只是叹了一口气，说，本来想让孩子今年入学的，缓一年吧。
后来长大了我还跟我妈开玩笑，我说你真狠心，我都病成那样了，你到底还是让我早上了一年学。我妈翻了个白眼说，已经耽误一年了，本来是想让你早上两年的！
回归主题。在我确诊患病的第二天早上，我姥爷一头栽倒在了床上。那是他第一次心脏病发作被送到医院。
我爷爷那个时候已经是肺癌晚期，没有了治愈的希望，天天在家念叨，平生了无心愿，只希望唯一的小孙女病能好。我奶奶心里憔悴，只能在一旁默默的流眼泪。
我父亲当时早已跟我母亲分居，后来又离了婚，这么多年从没出现在我的生活中，自然也就与我的患病历程没有任何关系。
确诊的时候，我刚过完5岁生日。

我住院的日子过的优哉游哉，不用上幼儿园简直爽翻天。我每天可以找同在医院的姥爷玩，可以在院子里到处溜达，也可以没啥事逗逗我隔壁屋的小婴儿，那是个刚出生的孩子，每天隔着玻璃窗眨着黑眼睛看着我。
后来有一天我回病房，老远就听到哭声大作，姥姥说，那个孩子没救过来，死了。我跑到玻璃窗前，看那个孩子，额头上还贴着刚打过针的胶布，他的家人紧紧的抱着他，说不是的，我的孩子还活着。那个场面直到今天我还记忆犹新。
晚上我妈来陪我，听说了那孩子的事。我妈问我，那个孩子还没来得及好好看看世界就走了，是不是？我点头。我妈又说，那有机会活着的人，就应该珍惜生命的每一天，是不是？我又点了点头。
现在想想，我妈从我得病的那一刻起，就坚定了对我的培养方向，从我5岁，还不能完全听懂大人的话开始，就不断的在思想上引导我。这是我妈伟大的地方，也是我最终能摆脱病魔过上正常人生活的重要原因。
这么多年，每次犯病难受得要死的时候，每次几乎就想放弃的时候，我都会想起那个死在我眼前孩子。我告诉自己，我还活着，我没有理由浪费上天这场生命的馈赠。

太困了，今天先到这儿。不知道吧里这种纪实性的故事会不会有帮助，但以我的亲身经历来看，这种病生理上的治疗都没用，主要还是心理上的调整。我更希望家长们都能学一下我妈的做法，医生说我可以算得上是这个病的奇迹，而这主要是我妈的功劳。这个病，家长的引导太重要了，家长不能倒下，一定要比孩子更坚强，否则孩子才真的是没救了。

楼主，我一年级患的病，现在也患病10年，我和大多数患者都不同，我是全身抽动只是抽动点频率很少，一般都看不出来

等着呢，希望早点更啊

一早出发，正独身一人坐在异国他乡的巴士上前往下一座城市。回头看想想自己能有今天也挺不容易的，居然还能去做背包客，哈，继续写。
大概住了两个星期的院，我的病情稳定下来，大夫批准我出院了，条件是继续服用激素类镇定药物，氟派定醇泰必利之类的，病友们应该都耳熟能详。
出了院我妈一天都没耽误，立刻把我送回了幼儿园，也不管我大哭大闹。
又过了大概两个月，有一天我妈给我洗澡，看着我说，这孩子怎么像被吹了气一样，大腿上的肉还这么结实，吓人。因为我从小就一直是骨瘦如柴的类型，所以我妈并没有忽视这个变化。
洗完澡出来，我妈跟我姥爷吵了一架，她说爸，你不能这么喂孩子，怎么能让她胖这么多！我姥爷就愤怒的回击，我什么时候喂孩子了，孩子的饭量从来就没有变过！我妈沉默了。
那天晚上她做了一个艰难的决定，她说，咱们不能再吃激素了。

现在想想我妈的决定真是英明，激素这种东西副作用太大，尤其是对人有太多的长期负面影响，除非是像我住院时那样出现了严重的不可控的症状，否则不要用。这么多年我妈如果跟患者家属交流，都会劝他们立刻给孩子停用激素。
我只用了两个月的激素，连后来给我治病的老中医都说，谢天谢地你只用了两个月，要不我都不好治了。但就是这两个月的激素，使我从一个瘦弱型的孩子变成了微胖型，更为之后的成长埋下了隐患，并将影响我终生。
但是停了激素后我的病情迅速反复，变成了我住院之前的样子。最先受不了的是我姥姥姥爷，他们求我妈，给孩子吃激素吧，孩子太痛苦了。我妈说，不行，激素会毁了孩子一辈子。我姥爷急了，说毁就毁，我的孩子我养一辈子！我妈也急了，说谁能养她一辈子？你，还是我？然后全家就都陷入了沉默之中。
后来大家讨论我病得这么重，要不要暂时从幼儿园休学，我妈又斩钉截铁的说，不行，孩子必须6岁上学，没有让她再早上一年，已经耽误很多了。
应该说，我妈从我确诊得病开始，就没打算把我当成一名患者对待，甚至没打算放松原本对我的培养计划。长大后我有时会跟她讨论这个过程，我说你这么对我，真忍心啊。我妈说，不是我忍心，是这个社会不会因此而善待你一点点，所以即便是强加给你的不公平命运，你也得咬着呀克服。
大概就在那个时候吧，我妈跟我认真的谈过一次。我妈问我，你还想上学吗，我说，当然想。我妈说，我现在给你一次选择的机会，你是想过正常人的生活，还是想就这么放纵自己过一辈子。你的身体，如果要过正常人的生活，就要忍受太多的痛苦，可也只有这样，你才会有正常人的快乐。如果你认命了，妈妈也认命，妈妈可以养着你，咱们不上幼儿园了，你就在家玩。我摇摇头说，我要上学。我妈说你想好了，这辈子，这件事，我给你的选择机会只有这一次。我点头说，我想好了。
这听起来是件很神奇的事，跟一个五岁的孩子，居然可以进行这样的谈话。但我妈的理论是，孩子只要过了3岁，能听懂大人的话了，这种谈话就都能进行。印象中我妈的确是从我有记忆开始就不停的跟我“谈话”，连吃饭要闭嘴回家先学习这种事也都是通过谈话教育。
后来谈话结束的时候，我妈说，你做出了选择，那么从现在开始，妈妈来帮助你实现你的选择，但你要听话。我点头。我妈就说，从现在开始，上幼儿园的时候要控制自己，不能让大家看出来你在动。我似懂非懂的点了点头。

继续

我真的就在咬牙坚持，而且一坚持就是这么多年，从幼儿园到研究生，再到我目前在国外交换学习的室友，没有人看出来过我有什么异常。这其中的过程痛苦太多，一言难尽，病友们都能懂的。
我那一阵特别的痛苦，我妈的日子也不好过。她每天面对我时要板着脸，不能有丝毫的同情，在家里又要宽慰她年迈的父母，但她的苦没有地方说。
我妈是个在业内很著名的记者，工作上很认真负责，即便我病的要死要活，她也没有耽误过一期节目。但她的脸色肯定是不好，同事们问她怎么了，我的病情又实在是难以启齿，她只好沉默不言。
有一天，我妈的主任把她叫到办公室，关切的问她最近发生了什么事。面对着这位比她大出一辈的亲切的老领导，我妈终于忍不住失声痛哭。
我妈这辈子可能就哭过那一次，反正我没见过她哭，就连我姥姥姥爷也说，你妈从小时候起就没见她哭过。
老领导听完前因后果，拿出纸，写下了一位中医的名字和地址，跟我妈说，这是我辗转认识的一位大夫，专治这种病，你……带孩子去试试吧。
老领导说的没有什么底气，我妈听的也没抱什么希望，他们都知道，这个病其实是不治之症。但我妈那个时候被西医的激素类药物搞得绝望，因此死马当活马医，她也想试试中医。
于是在一个周末的上午，我妈和我姥姥带着我来到了那位中医的诊所。

小姑娘您功德无量要更新阿，希望我们这些家长能从您这儿挖到些啥的

走进那家中医诊室，那场景简直比儿童医院里还要恐怖。医院里的孩子只是在哭，但抽动症的孩子们聚在一起是闹，而且是不正常有点恐怖的闹。
我虽然有病，但小时候总体上性格是比较内向的，再加上我妈对我的管教很严，所以我在她身边都比较老实，直到现在也是。我妈领着我站在一边等着大夫。
大夫是位慈祥的老爷爷，他冲我们招手，说把孩子抱到这边来吧。我妈把我抱上一张床，床的另一边还坐着一对母子，那孩子正在大吵大叫，他妈妈就生气的说，你就不能安静一会儿！我坐在我妈身边，好奇的看着他们。
老中医看了看那对母子，摇了摇头，又转向我们，对我妈说，那孩子治不好的，但你的孩子有希望。我妈诧异的问，您只是看了眼孩子，何出此言？老中医说，我看的不是孩子，是你们当妈的。你看那位母亲，对孩子太没耐心，这样的成长环境下孩子是不会痊愈的，但你不错，我能看出来，你潜意识里也没嫌孩子得病烦。
我妈赶紧说，我不嫌烦，我也没有什么奢望，我知道这病不好治，只希望您可以控制住她的病情，让她能够顺利的入学就好。

泰必利氟哌啶醇是激素？

会不会就是一直忍着，所以现在也没好？不好意思。我觉得你特别懂事，你母亲的方法也很有特色，好像和贴吧里很多治疗方法不大一样，但是我想，不管怎样，一个人应该生活在一个积极向上，有追求有目标的环境里，这一点，你妈妈非常正确

太棒了你 希望我们可以成为朋友 应该叫你声姐姐吧 呵呵