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儿子,你是落入凡间的精灵《微笑的鱼》

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选择坚强
这些天,看了李岚教授的《生为异类》,感触很多。作为抽动症孩子的母亲,个中辛苦酸楚只有自己了解。在这之前,我觉得多么无助而脆弱,时常对儿子充满了内疚。
   特别是这个暑假,因为我的无知,在儿子百般反抗下,我却采用了专横的家长制,逼迫他去学习游泳,结果导致了症状的加剧,在这以前,他本来的症状已经非常轻微的。可游泳后没过一周,就反应相当剧烈了,身体抽动,包括手、脚也开始不由自主地抽,这是从来没有发生过的症状。也许游泳是症状发作的诱因,又或许暑期伊始,我在家脾气不好导致他的症状愈演愈烈。
   因为从心理学上来说,这种症状的发作往往与环境、家庭、心理压力等因素有直接关系。目前为止医学界尚未能定论这种症状的发病机理,而且也没有可治愈的医学方法。因为此症不会对身体造成危害,故医学上不称此症为“病”,而为“症”。一种说法是随着成年后不治而愈,另一种说法是可能会伴随终生。
   自从儿子六岁此症初期,开始频频眨眼开始,我们就开始带着他奔波于杭州、上海的儿童医院,五官科医院,竟没有一家得出论断,当作是“倒睫”治疗。因为这症状随着季节而变换发作期,一直未引以为意。
   直到那一年,八岁春节,元宵节晚上请舅公吃饭,在酒店,舅公说:“这孩子决不是单纯的倒睫,你看他眨眼的时候整个脸部都往上拉”。我一惊,回家搜索百度“孩子老是眨眼睛得了什么病?”结果令我震惊不亚于一场大地震:抽动症


1楼2014-09-15 11:59回复
    这是我闻所未闻的名称,从此它便压得我喘不过气来。
    西药,我是绝不敢吃的,因为往往这类西药,作用于神经,久了绝对会麻痹人的中枢神经,副作用大于抽动本身;中药,当时也没有考虑过,因为“是药三分毒”,孩子的肝、肾还这么脆弱,经不起这些药物的腐蚀。因为很多资料显示,这类症状具有阶段性,即使不吃约也能停止,但又说不定什么时候会复发。但那时眼眨得厉害,影响到周围人群对他的看法了。到最后,选择了相对没有副作用的针灸,恰好市立医院的郎伯旭医生在抽动针灸治疗方面非常有研究,全国各地有不少抽动者前来治疗。


    2楼2014-09-15 12:00
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      在市立医院人满为患的康复中心,脖上戴着脖套的孩子,太多太多,有的手舞,有的足蹈,有的清嗓,更有让人看了心酸不已的,一个大男孩,长得非常清秀,个子高挑,只是比较清瘦,他的症状已经非常严重了,时常是走一步,跳两三步,就是那么不由自主;还有一个好象来自黑龙江的男孩,不一会就会忍不住吼叫一番。我心里惶惶的,但又觉得非常庆幸,毕竟我离这位好医生近一些,更方便一些。那时看郎医生,真的是老天派来的天使,感觉也如窗外和煦的春光一般,觉得儿子是非常幸运的。


      3楼2014-09-15 12:00
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        百度贴吧上,透明的兰、袖之舞,她们对我娓娓道来她们孩子的求医经历,当时也是听说哪儿好就带去哪儿看,就吃什么药,但最后仍然没有什么用。所以,她们后来就放弃了药物,她们用细心的照料,终于有了成效,所以她们劝我不要服药,最主要的是刻服自己对抽动症的恐惧心理。
          我知道儿子成长着,他由最初寻抽动症的无知,到现在也已经产生恐惧了。许多个夜晚,他说:“妈妈,和我聊聊天吧。”说的最多是如何才能不抽动。我知道他有自己的想法了,也就意味着对症状的恐惧也产生了。我忍着伤感,温柔地拉着他的手,微笑着告诉他:这本身就不是病。何况伟大的科学家爱因斯坦,还有音乐家贝多芬等都得过抽动症。


        5楼2014-09-15 12:02
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          的确,有报道说抽动症人群非常聪明,也异常敏感,他们有着与常人不同一般的独特的思索方式,所以引导正确,能发挥常人所不能发挥的特性。我写了一段话,打印给儿子,说是网上权威资料,主要是告诉他如何消除负面心理因素,要用积极的心态去面对。记得儿子当时非常开心地在沙发上爬了几圈。可见,儿子小小的心灵承受着多大的压力


          6楼2014-09-15 12:03
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            用爱战胜
            在惊惶中结束了暑假。我既盼望假期早些结束,也许到了学校这些症状会消失;又希望永远是假期,让儿子无忧无虑地,不受课程压力情况下也许会减少抽动发生。但岁月是不会被一个母亲的思想所左右的,太阳每天升起,日子每天都是新的。
            儿子太盼望回到学校了,30号晚上早早地上床睡了,而且将书包、校牌、小黄帽、衣物都叠好放好,我俩9月1 日七点十分就准备出门了,却被老公叫住了,说学校短信通知过2号正式上学。我俩顿时象霜打的茄子,一屁股顿座在沙发上愣了。老公总是这样,只关注自己的事,而看不到我们在做什么。这件事也不早说。


            7楼2014-09-15 12:04
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               既然是这样子,我就准备出去上班了,让老公带儿子去报名,可是他不带,说儿子暑假作业完成得不好,带去丢脸,又提起上学期的名是他带去报的。我一听就火了,孩子的父母共同的责任,凭什么我又要赶上班又要带去学校,应该谁有空就谁带。这时儿子又缠着我说牙痛,闹了起来。我一生气便将门砰地一关上班去了。可是开车到半路,又觉得特别不忍心,毕竟儿子不同与其他孩子,如果他非常健康我一定会让他承担他自己所有的失误,可是,他有抽动症,我这么一闹他心理也许会很无靠会很难过会有孤独感,到单位存了报名费,又折回家中接儿子到了学校。


              8楼2014-09-15 12:05
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                到了学校儿子很开心,帮老师搬书,一趟又一趟,汗水湿透了衣服。我让他回去,他不依一定要搬完。我狠狠地夸奖了他,实在不忍告诉他因为症状未好,不能剧烈运动。
                回到家,又让母亲带他去医院看牙医。其实最辛苦的是母亲,她不仅将我们家中的什活承包了,还每天挤公车带儿子去扎针,每天中午回到家都是近12点。同时她也和我一样,承受着这来自抽动症的巨大压力。记得有一晚,儿子与母亲同睡,睡着睡着告诉母亲:“外婆,妈妈都说我已经好了,可是我觉得没好,身体里面老觉得难受所以要动。妈妈为什么要骗我呀?”
                  


                9楼2014-09-15 12:06
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                  母亲第二天一早就将这话告诉了我,说着便流泪了,她的眼圈红红的,我知道她一定是一宿没睡。
                  令我欣慰的是这一天晚上儿子入睡前没有抽动便径自睡着了。我真的是非常开心,我以为从此一切都好起来了。结果第二天晚上依旧。我也已经从最初的埋怨老天的不公,到了接受这一切。也许,一切都是天意,为了考验我一位母亲的耐心,也考验着儿子的毅力。第二天晚上儿子睡着了,望着他熟睡的脸庞,那副安静的样子,我忍不住抱着他,在心底告诉他从今以后,妈妈不会再流泪,妈妈会用所有的爱,和他一起去战胜一切!


                  10楼2014-09-15 12:08
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                    因为前阵子单位事情特别多,党员活动无法安排,而将时间定在了9月4日,去江苏盱眙品龙虾。这些活动,说是学习,其实不外乎吃吃喝喝的。想想儿子目前这种状况,我也舍不得自个儿出去玩。晚饭时说起这件事,老公说:去吧!
                    儿子也说:妈妈你去吧。我觉得惊讶,儿子一直很依赖我,好象第一次这么主动叫我外出。我问他:为什么要去呀?
                    儿子的回答让我感慨他真的在成长:我知道,爸爸让你去是因为希望你快乐。我也一样的,我希望妈妈你快乐!
                    我快要哽咽了,儿子,你快乐妈妈就是最快乐的!
                      “我是小小军人”体验


                    11楼2014-09-15 12:11
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                      老师说上午已经叫到办公室训过话了。我却在这儿心疼儿子会不会受打击,会不会难过,会不会心情不好。我真的发现自己太宠他了,不能因为他有这么个症状就样宠着他。
                      回到家,我告诉他:你现在还小,很多东西包括作业,也许你觉得对的,但因为缺乏判断,其实他们是错的,所以妈妈必须检查你的作业。他就一脸生气的样子。
                      我便在这儿又惴惴不安了。想想,我应该严格起来了,即使有时候他说得在理,但他仍是孩子,我应该把把关。


                      14楼2014-09-15 12:14
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                        这一点我觉得儿子还是挺棒的,他自己得到要去的通知,就自个儿整理好他的小背包了,还不让我看他收拾的东西,只是让我“放一万个心”。我想我也没什么不放心的,就两天现怎么也能挺过去,只是觉得好奇,晚上趁他睡着了,偷偷到他房间看了一下:还真不赖,一袋湿巾、四包纸巾、洗涮用品各就各位,摆放得整整齐齐,比我想得还周到。
                        所以我想我不会象这些家长一样,没一会儿送点什么东西过去,再怎么说,落下了,也让他自己学习解决的方法,何况,吃一堑长一智,他下次就会知道自己应该怎么做了。
                        傍晚回来,我还在市立医院扎针,来不及接儿子,让同学妈妈接回来了,一看到我就吱吱喳喳地告诉我这两天所见所闻,只是让我隐隐担心的是:吃饭的时候见到他身体有些抽动。但我没有指责他,什么都不说,希望他只是因为累了才这样,明天起来就会没事。


                        16楼2014-09-15 12:16
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                          儿子,你是落入凡间的精灵(六)
                            措不及防,你已成长
                          或许我和每一位母亲一样,盼望着儿子快快成长,走向属于他自己的明亮的独立的青春;同时,又希望时光能就此停留,让儿子永远是今天乖巧的模样,蜷缩在自己身边,摸着他可爱脑勺、拍拍他弹性的屁股,没完没了表达亲昵。因为儿子一旦成长,他的脑袋他的屁股都不再属于母亲。
                          我一直以为儿子还是这个可以蜷缩在我怀里的儿子,可是昨晚他笑嘻嘻地说我“恶心”,说我和电视里那些穿着暴露的卖弄风骚的女人一样“恶心得很”,我一时哑口无言。
                          中午,也不知说起什么话题,居然从他口中蹦出“强奸”一词,又吓得我是目瞪口呆,我赶紧问他这个词语的含义?他笑而不答,还反问我“怎么这么不相信我,以为我什么都不懂。”我慌忙地用我蹩脚的解释来搪塞“强奸就是违背他人意愿或者说把自己的意思强加于人”然后问他“这样解释对吗?”他笑着“也对的”。然后我见机又打了个蹩脚的比喻“你现在吃花生酱就已经强奸了我买花生酱的本意。当然这个词语本身的意思不是这样的,这是引申的意思了”儿子默笑着算是接受。我开始惴惴不安了,我已经选择不出更合适的语言与他交流了。


                          17楼2014-09-15 12:17
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                            到了傍晚,吃过晚餐我征求他的意见“儿子,明天早上喝粥还是吃花生汤?”我习惯了征求他的意见,包括家里一些购置物品或什么事情也总以商量的口吻征求他的意见,让他参与家庭计划,其实也是对他独立的一种锻炼吧。我第一次听到了他以下话语“喝粥嘛,我并不是很喜欢;那么就吃花生汤吧,其实我更讨厌。但是花生汤相比之下更有营养价值,那么还是吃花生汤吧”。若在以前,一定又是一番讨价还价。
                            那么到了晚上,我更吃了一惊,我在一天时间看完了池莉新作《所以》,大发起感叹,在儿子面前说,我一定要写一篇读后感的(其实这么说是刺激儿子,因为他实在是懒于动笔而且痛恨动笔),没想到他说“你这个女人怎么这么爱折腾自己!”我真的快要晕倒了,教育不成,反被教了一通。


                            18楼2014-09-15 12:18
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                              家长会
                              (一)
                              儿子穿着黄色的短袖T恤,宽松的迷彩牛仔裤,虽说眼睛小小的,但在一大群孩子中,精神抖擞的,显得是那么扎眼.家长们发出”啧啧”的感叹:”瞧瞧,都穿短袖了!”
                              看看儿子身边的同学们,毛衣加外套,甚至还有夹薄棉的.从儿子的穿着上就可以看出我们家的民主.前天开始,儿子一个劲儿地嫌热,自个儿翻出了去年的短袖来,问我可不可以穿?我就告诉他自己觉得怎么舒服不会感冒,就可以怎么穿,就这样,他成了今年春天学校里着装”第一个吃螃蟹的人”.
                              边上一个同学家长说:”我听说过,钱星翰他们家很讲民主的.”我赶紧附和上:”别提了,人家都说我对他是民主过了头了.都感觉快飞上天了”
                              (二)
                              好不容易开一次家长会,却和单位的会议冲突.下午单位里有两个会议,咨询过老公,他说挺忙的,教唆我单位的事儿可以放放,儿子的事儿应当排在第一.哎,如同俗话所言”自古忠孝难两全”,要做一个称职的妈妈,就不能做一个全心全意的好员工.呵,不过我还是喜欢做好妈妈这个角色.记得前天,是学校低年级家长会,也刚好遇到单位开会,我一个同事就放弃了开家长会,选择了单位里的这个会议,他说:”这个家长会有什么好开的.”我很敬佩他,他不折不扣是位好员工.但我仍不苟同他的观点.我这个人生性就是这样散漫,只有对儿子,才会有最认真的状态.不好意思,领导大人们,请原谅我的为爱而自私.
                              一点半开始的会,我一点二十五分就到了,这可是难得的积极.一般情况下,如果单位一点半的会议,我基本上是一点三十五分才能到的,看来儿子在我心头真的是最重的.
                              (三)
                              首先是”中国关心下一代工作委员会儿童发展研究中心”专家赵华女士作”帮孩子成为学习的羸家”的主题报告.
                              赵女士讲演很精彩,但我在想其实很多关于教育上的事儿,我都很清楚,比如说:鼓励 平等 尊重等等,我平时基本上也就是这么在做,可是我的儿子仍然很平凡,所以我不能说我是成功的.以至于后来的班级集中讨论中,班主任潘老师说:”有哪位家长有好的教育方法可以分享一下.”,我都觉得心理上很有失败感.方法是科学的,可是小家伙不买单,最后仍然证明我这是无效的.如赵华女士所说是”正确的废话”,最终是一纸空文.
                                


                              22楼2014-09-15 12:23
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