我知道我发这个可能更会得罪一些人，但我觉得，我还是发下吧。2016的刚刚开始，我真的不希望今年都这样。
在2015年11月月亮孩子之家河南分站组织的培训交流活动上，我们通过河南罕见病关爱中心和郑州大学第一附属医院的产前诊断中心已经取得了联系，并邀请她们的刘宁博士在活动现场为大家讲解了白化病遗传、基因检测及产前诊断等的内容，为了能够让更多没有到场的朋友也了解到这些知识，我们特意拍摄了录像，并在第一时间整理上传，通过我们月亮孩子之家的微信订阅号和忧酷频道传播给了大家。同时为了郑大一附院的专家们在亲临了我们活动现场后对于我们这样的患者组织给与了高度的肯定，他们回去后在很短的时间内就给出了一个针对全国所有白化病患者家庭非常优惠的政策，我们也已经通过我们的官方家属群等途径向大家告知了这一好消息。
今天，突然看到我们核心团队中有人发了如下的截图：

看到这个，我真的对月亮家园的举动苦笑不得。
首先，包括月亮孩子之家，我们对于月亮孩子之家河南分站和河南罕见病关爱中心，以及郑大一附院给与的优惠支持十分感谢。
第二，此举是面向全国白化病患者及其家庭的，并不局限于月亮孩子之家或者某个机构下的什么渠道。
第三，郑大一附院给出的价格基本上是目前市场价格的1/3左右，已经是他们力所能及的最为优惠的价格，直接医患对接，没有任何中间的盈利行为。
所以，真的，看到月亮家园的此举，真的让人很郁闷，这让对方医疗机构怎么去理解？对方会说原来你们患者组织这么复杂啊？一个个都那么积极的去对接有什么目的？我见过其他一些罕见病出现过的n多团队出来争夺资源的情况，没想到也会发展到我们的群体当中。争夺资源的目的，无论是为了图名或者图利，我个人不想过多的揣测，只是觉得那么多资源，为什么不去开发没有开发的，反过来还要在已经刚刚洽谈好的资源上再去做“重复劳动”呢？
我一直希望我们都能用一个名称，统一形象的展示在社会公众面前，在协调有序的情况下最高效率的去对接资源，在我们刚刚落幕的各地核心志愿者培训中，我相信所有参与者都能体会到我们的用意，我们希望各地的分站都能够自由发挥，这样才能够更大限度的尽自己所能为当地的患者支持和服务。我们也只有各地的相互协作，才能够更好的推动我们的品牌形象。
我们更加鼓励各地都能够对接到这些资源，我真的不主张南辕北辙，比如上次深圳的眼科义诊，结果大西北都有家长带孩子坐飞机去，先不说本身周边就可以找到差不多的医院，同时即使花钱作相应的检查等可能也没有交通费用高，况且我们更鼓励大家都挖掘各地的资源，其实在江西、河北、河南我们都对接到了当地经验丰富的眼科医生，而且都建立了长期的绿色通道，就如郑大的基因检测一样。但我们不会像某些团队那么高调的邀功，我们更希望是在各地的患者圈中传播，让真正当地的患者受益。
所以，大家可以尽可能的联系各地区的患者圈子，我们现在基本上每个省份都有自己的QQ群，晚些时候我们会给大家一份整理出来的列表，大家可以就近寻求资源，我们从2015年开始为期3年的推进各地分站建设的计划，就是为了让各地患者和家属直接受益，希望大家都能动起来，已经有分站的如果愿意，你也可以加入到他们的核心团队中；如果没有分站的，也希望有人能够站出来为所在地区的患者和家属提供支持和服务。
真的，不希望这样的情况发生，就如去年罕见病日竟然让一个未成年女孩抱着募捐箱在广场为所谓的不知白化病患者需要钱有何用的目的去公开筹款一样，月亮家园，我个人，郑重地，希望你们能了解你们“不专业”的工作对一个患者群体的负面影响，