我的干燥综合症康复之路

因为忙于女儿学业，现在才有空和大家分享这一喜悦。之前在这里分享了我的治疗历程，所有我做过的挣扎，尝试，后来帖子莫名其妙没有了 ，今天在这里，我还是想要把这个消息告诉大家，告诉大家，除了会导致我们股骨头坏死，血管脆弱的激素和会导致我们免疫低下，脱发，炎症爆发，肝肾功能损坏甚至不育的免疫抑制剂，我们还有第三个选择。就是这个选择救了我。

现在再回想我所走过的路，感觉真的是不堪回首，但是我终于能走出泥泞的沼泽。不能不说，我要感恩生活，感恩一直不离不弃的家人，感恩带给我这一消息的医生姐姐和她的同事，感恩奉献于科学研究的科学家们，感恩这个一切皆有可能的时代。

我是在7年前因为母亲去世打击之下总觉得疲劳，单位体检发现白细胞低 就去医院验了一个免疫全项，结果医生说是未分化免疫系统疾病，结缔组织病。当时根本不懂这是什么病 百度越查越害怕。让我当医生的姐姐给我介绍了专家，听他一讲，我感觉更绝望了，他说我这病目前是只能控制，无法治愈，是骨髓造血出问题了，他们免疫专家正在研究。

于是吓坏的我遵医嘱吃了半年的西药，当时另一个主任建议我打丙种球蛋白，说能舒服一些，姐姐没同意，她说血液制剂还是不冒险，先治治看看。但是半年下来不但没有任何好转，原本没什么症状的我，脱发，前额还斑秃了一块，抑郁，各种妇科炎症爆发，医生说免疫抑制剂对干燥综合症有的人有效 ，有的人就是效果差些， 我只能停药了。

后来就一直在看各种中医，天津北京很多专家，国家津贴的名医，祖传几代的都看过，各有各的说法和方子，总之就是吃的时候感觉有点气血，疲劳稍缓，有的药吃了口干缓解，但是也没有起到真正作用，尽管我的指标当时没怎么变化 尽管我也一直在健身，当时找了私教，带我瑜伽，太极，散打，跑步等等，身体状况感觉非常好，可却就在这时，免疫系统攻击下我的肝功能出问题，泥沙型胆结石，住了五次院把胆囊切了。经过这一折腾，我的所有抗体指标都强阳，三个加号了。我的身体状况再次恶化到不能工作，不能出门。慢慢抑郁的黑暗就包围了我，我几乎与世隔绝了。

这时候我的肝指标也很差，所以我不敢再吃任何药物，后来才知道 很多中药，我们认为非常保健的其实伤肝严重，比如那时候我药的处方里经常有的何首乌，我记得清楚是因为我不敢在医院拿药，因为我老公做药材进出口，他知道药材在产地是什怎么种植，怎么炮制的，农药，化肥，熏硫，染色，出口药材都是按照进口国家要求种植，国内销售稍好的只有同仁堂的，然后一层层最差卖给医院。何首乌在同仁堂分等级，价格不同，我记得很清楚。

没有别的办法，我开始尝试各种疗法，包括绿色的果蔬排毒疗法，早上吃蔬果汁，一开始有些效果，后来慢慢觉得冷和无力，就不敢坚持下去了。然后还艾灸了一年，包括自己在家，外面医院，艾灸养生堂，各种艾条，艾灸盒大大小小一堆。最后发现，我干燥的感觉更重了，胆区后背疼痛，也不敢再继续了。然后也尝试了心理辅导 ，催眠，家庭系统排列，甚至中国的巫术。信与不信都为了生存，活着不能不去一试。

然后也尝试dds电疗，生物电，包括高位电疗仪，因为我的不生血，我做一次要恢复很久很久。还有泄血疗法，气功等等。然后在日本买了水素水杯，说是神奇的杯子，也是仅仅如此而已。我感觉我能找到的方法我都去尝试了。

可能还有很多我忘记的尝试，都写出来是告诉大家，这些我尝试过了，这条路，走不通。

然后我开始服用各种营养保健品，我的医生姐姐说，营养支持是治疗的重要一部分。最早也是安利的蛋白粉，倍力健，然后大家去美国超市带回的各种善存片，鱼油，卵磷脂，澳洲的那些品牌，虾青素，Q10，还有专业营养师配比的抗抑郁的营养品等等，就不用说阿胶，虫草，海参，西洋参，蜂王浆这些传统营养品，因为老公工作之便，我不知吃了多少，虫草大家按根服用，我自己打粉拿勺子吃这样，也挡不住越来越差的状态。后来也是因为老公的日本客户给介绍了日本葡聚糖，姬舞茸，冲绳褐藻醣胶这些多醣类产品，极贵，但是多少有些效果，日本的保健品技术还是比那些超市大路货保健品好太多。这样，我经过半年已经能勉强工作，但是只能不做班，每天讲课一节就回来。而且和大家不交流，面无表情。

我想说，请大家相信科学，相信高科技的今天，没有什么不可能，让我们不要放弃自己，不要抛弃家人，不要丧失希望

祝安好