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跑了很多医院开始被怀疑是重症肌

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跑了很多医院开始被怀疑是重症肌无力,做了很多检查,最后也不能确诊,医生要求做肌肉活检,做了结果确诊为线粒体肌病,我应该是从7.8岁开始眼睛下垂,渐渐的眼球不会动,其他症状不明显,爬坡特别累,以前不知道自己有病,去爬山,别人都爬得到山顶,我费了好大的力也没爬上去,我还以为还会因为自己太瘦还有平时不锻炼所以这样了,请问病友们都在吃什么药,医生给我开了很多药有没有必要吃,因为家里条件也不好,没用的药我不想吃了


来自iPhone客户端1楼2017-07-03 12:44回复
    这些药应该都是基础的必须吃的


    来自Android客户端2楼2017-12-03 16:28
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      活检就应该做


      3楼2018-04-23 20:13
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        做吧,我做了也没查出来


        IP属地:湖北来自Android客户端4楼2018-04-26 21:47
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          我做了两次活检没查出来


          IP属地:湖北来自Android客户端6楼2018-11-06 12:23
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            hongjielucky我的微信,想建个病友群,希望病友可以一起沟通


            IP属地:湖北来自Android客户端7楼2018-11-06 12:28
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              我把这个病当重症肌无力治疗了几十年


              来自手机贴吧8楼2018-12-07 18:29
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                我们的病太相似了愿我们一起加油


                来自手机贴吧9楼2018-12-07 20:14
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                  这个线粒体遗传疾病治不好的,只能控制,唯一能做的就是阻断


                  来自Android客户端10楼2018-12-09 15:31
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                    Leigh是最常见的线粒体遗传病


                    来自Android客户端11楼2018-12-11 12:05
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                      可以通过试管婴儿技术,核置换阻断遗传,生一个健康的孩子


                      来自Android客户端12楼2018-12-11 12:06
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                        有人加我吗,我的亲人确诊线粒体脑肌病,我想有个病友群


                        来自Android客户端14楼2021-07-16 20:21
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                          请问楼主你有晨轻暮重吗,眼睛下垂是一直一个状态,还是有时睁得大点,有时小点


                          来自Android客户端18楼2022-01-14 23:39
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                            请问有微信群吗?➕我一个,我是病人家长


                            来自iPhone客户端19楼2022-03-26 16:58
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