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跑了很多医院开始被怀疑是重症肌
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醒着做梦ht
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跑了很多医院开始被怀疑是重症肌无力,做了很多检查,最后也不能确诊,医生要求做肌肉活检,做了结果确诊为线粒体肌病,我应该是从7.8岁开始眼睛下垂,渐渐的眼球不会动,其他症状不明显,爬坡特别累,以前不知道自己有病,去爬山,别人都爬得到山顶,我费了好大的力也没爬上去,我还以为还会因为自己太瘦还有平时不锻炼所以这样了,请问病友们都在吃什么药,医生给我开了很多药有没有必要吃,因为家里条件也不好,没用的药我不想吃了
送TA礼物
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1楼
2017-07-03 12:44
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带花纹的云彩雯
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这些药应该都是基础的必须吃的
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2楼
2017-12-03 16:28
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请别揭穿我的笑
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活检就应该做
3楼
2018-04-23 20:13
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Y云逸风夕Y
核心吧友
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做吧,我做了也没查出来
IP属地:湖北
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4楼
2018-04-26 21:47
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Y云逸风夕Y
核心吧友
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我做了两次活检没查出来
IP属地:湖北
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6楼
2018-11-06 12:23
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Y云逸风夕Y
核心吧友
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hongjielucky我的微信,想建个病友群,希望病友可以一起沟通
IP属地:湖北
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7楼
2018-11-06 12:28
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我是阿雨滴滴
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我把这个病当重症肌无力治疗了几十年
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8楼
2018-12-07 18:29
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我是阿雨滴滴
中级粉丝
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我们的病太相似了愿我们一起加油
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9楼
2018-12-07 20:14
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本色女人乐园
活跃吧友
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这个线粒体遗传疾病治不好的,只能控制,唯一能做的就是阻断
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10楼
2018-12-09 15:31
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本色女人乐园
活跃吧友
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Leigh是最常见的线粒体遗传病
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11楼
2018-12-11 12:05
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本色女人乐园
活跃吧友
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可以通过试管婴儿技术,核置换阻断遗传,生一个健康的孩子
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12楼
2018-12-11 12:06
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贴吧用户_aReKEeK
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有人加我吗,我的亲人确诊线粒体脑肌病,我想有个病友群
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14楼
2021-07-16 20:21
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smilemdmd
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请问楼主你有晨轻暮重吗,眼睛下垂是一直一个状态,还是有时睁得大点,有时小点
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18楼
2022-01-14 23:39
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还有没有明天
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请问有微信群吗?➕我一个,我是病人家长
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19楼
2022-03-26 16:58
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