请大家帮助一下这个孩子，我是一名志愿者，情况已经调查了解。

孩子一辈子不能拿嘴和鼻子出气，只能戴个氧气管出气，看着像四五岁，但是她今年已经十四五岁了！

下面每次长肉芽，俩个月就去打一次肉芽，每次花费俩万多，每年打六七次，从小治到大。

医院的院长看过说目前医学还不能治愈只能维持，每年都要花费大量的钱去看，亲戚朋友都是借了个遍

现在家庭真的是困难的不行，请看到的好心人帮助一下吧！我代表孩子父母谢谢您了！

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‘人活着是为了一口气，这口气比什么都重要。’

由于常年疾病缠身，小女体重不到30斤，身高只有1.2米，这其中所承受的痛苦常人是无法想象的。

就在今年5月份小女因呼吸困难，刚刚在医院做了两次激光息肉手术，由于经济问题，术后回家在小门诊输液，期间小女一直口腔溃烂，难饮难食，现在下唇基本没有了，但是还在溃烂中，更是日渐消瘦。

在这短短的不到三个月的时间，小女又因呼吸困难，彻夜难眠，饮食减半，满头大汗，呼吸声发出拉丝的怪音

无奈之下，在无人陪同的情况下，我和小女匆忙来到医院，由于经常手术，北京儿童医院呼吸科非常了解赵敏情况，手术安排及时，看到女儿每次从手术台下来，那种痛并微笑（又能正常呼吸）的样子，我悬着的心终于又放下了。

我想减轻女儿这种痛苦，一直等待着女儿能做喉头支架手术，一来减轻经济负担，二来减少病痛的折磨，但是往往事与愿违，我带着女儿在百般询问和寻找下，排到了北京儿童医院院长，呼吸科，耳鼻喉科共同会诊，结果把我唯一的一点愿望浇灭了。

我瘫软无力，泪流满面，胸口像压着一块巨石，顿时我感觉到女儿呼吸的难处，现在我也不奢求女儿别的，我只期望她能好好的活着，在我有生之年能一直照顾她。

医生说她的口腔溃烂，喉头也一样溃烂，这都是她身上色素失禁证的后遗症导致的，之外可能还会有其他症状，现在她的喉头狭窄到针眼那么细，呼吸只能靠气管切开这样维持