腭裂吧 关注:5,639贴子:34,314
  • 23回复贴,共1

宝宝软腭裂2度,出生第二天,一个小护士才发现,医生都没发现~

只看楼主收藏回复

宝宝软腭裂2度,出生第二天,一个小护士才发现,医生都没发现~医院只让妈妈亲喂母乳,不让喂奶粉,那时候不懂,不知道腭裂宝宝几乎没有吸力,自己吃不到奶,医生也不懂也不告知,这一点太气愤了!我家宝宝从刚出生的只要抱到怀里吃奶,就异常抗拒哭闹不止,不愿意吃,护士帮忙掰开宝宝嘴巴,按在上面吃,她的下巴都给扣青了,最后哭累了,吃累了,睡着了,那时竟然以为她吃饱了。。。直到一直到出院回家,吃奶还是如此,黄疸又特别高,才抱到其他医院治疗,结果8斤的宝宝,只剩6斤多了,严重脱水,黄疸19,精神状态不佳,大夫一句话,赶紧住院治疗,你娃腭裂没吸力,自己吃不到奶你不知道吗?!
我顿时觉得宝宝好可怜,几乎是饿了一个礼拜都没吃上奶,我这个当妈的,竟然一点都不知道!还老觉得她脾气大,心痛啊。。。其实宝宝只要哭闹就证明他有痛苦,不会无故哭闹的!
请有唇腭裂的宝妈,发现孩子有这方面的问题的时候,尽快买腭裂专用奶瓶,比如贝亲的,淘宝就有,把母乳吸出来喂宝宝,或者直接喂奶粉,喂的时候,轻轻挤着点奶瓶,不要让饿着宝宝了,也别呛着了,耐心喂养!
我家宝宝住院了半个月,一直插着胃管,还发现溶血儿,病理性黄疸,轻度小下颚,双耳未通过,心脏发育不全,那时候觉得天都要塌了~
哭的我都回奶了~我的月嫂很好,一直劝我不能哭,帮我开奶,最后还好还有奶,吸出来冻冰箱里,初乳是最好的,一定给宝贝留着吃!
半个月后黄疸好了, 医生还说瓶喂就呛奶,不让抱回来,可住院一天2000的费用,一般家庭哪能接受得了?
最后我还是决定抱回来自己试试,刚开始肯定是不容易的~ 既然上天给了我这样一个宝宝,别人都能喂大,我也可以!刚开始 一顿奶要吃一个小时,因为半个月胃管,都没自己吃过奶,宝宝根本不会自己吃了,用的专用奶瓶,才能喂5-10ml,大夫说每顿按60ml喂,3小时一次,根本吃不到她就睡着了,我就1-2小时喂她一次,直到现在4个月了,每顿能自己吃120,10分钟吃完,脾气现在也不大了,耳朵现在检查也因为腭裂,容易造成积液中耳炎,导致听力不过,希望宝宝健健康康一切都会好起来的!


IP属地:陕西来自手机贴吧1楼2019-04-30 07:30回复
    会好的,放心吧


    来自iPhone客户端2楼2019-04-30 14:56
    回复
      您好,软腭裂不需要过度担心,在合适的年龄做手术就好了,平时在宝宝喂养的时候多注意一些,可以使用唇腭裂宝宝专用的奶瓶奶嘴,如果宝宝未满6个月,可以关注可可微笑公众号麻烦申领唇腭裂专用奶瓶奶嘴。
      您可以关注可可微笑公众号,里面会定期推送一些关于唇腭裂患者喂养问题、手术治疗、名医介绍等内容,让您更了解唇腭裂,让您在治疗的路上少走弯路,祝早日康复!


      3楼2019-05-08 09:55
      回复
        您好!请问您宝宝现在怎么样,我的宝贝今天出生第五天,在医院发现无小舌,医生说是腭裂,医生说只能够用勺子喂养,后来把奶瓶口子稍微剪开了一点,才能够吸奶瓶,从知道的那一刻开始整天都以泪洗面,感觉自己特别对不起宝宝,感觉特别难受,现在还在月子里,也是坚持挤奶,月嫂再给宝宝吃。感觉好希望时间能够过得快一点,让宝宝能够去手术,好难过!自己知道应该坚强起来,可是就是忍不住流泪。家里人都说月子里不能哭,不知道现在该怎么办,我也想振作起来,可是每次一看到宝宝就忍不住难受起来。


        来自Android客户端4楼2019-05-27 04:15
        收起回复
          尽心尽力,无怨无悔


          来自Android客户端5楼2019-05-29 18:41
          回复
            你好能回下信息吗,你家小下医生怎么说,我这几天最担心的就是这个,谢谢回复我一下吧


            来自手机贴吧7楼2019-06-05 08:39
            收起回复
              当时宝宝生下来,吸奶无力'只是哭,我觉得有问题,让医生看看,医生没发现是软腭裂,出院时黄疸高,也不尿了,想想都可怜,饿死宝宝了。现在一岁半了,一岁3个月做的手术,说话发音不清楚,不过还小,爱学话,希望将来能说清楚。


              来自Android客户端8楼2019-06-08 17:11
              收起回复
                好好照顾,那时我也是想死的心都有了,现在女儿妈妈,不停的叫,付出再多也值了,


                来自Android客户端9楼2019-06-08 17:38
                收起回复
                  我家也是室缺➕腭裂,请问你家是先进行心脏手术,再做腭裂手术吗?我孩子现在7个多月,生长发育也很好,心外科说暂时可以不用心脏手术,但现在孩子慢慢大了,着急做腭裂手术,我都急疯了


                  来自iPhone客户端10楼2019-06-09 04:13
                  收起回复
                    你好,楼主我家宝宝7.1才出生的,3代试管宝宝,出来就检查出腭裂,新生儿科医生说,心脏发育的不好,肾上有积水,血小板少的很,我心里难过得很,天都塌了,孩子他妈剖腹产,现在还不敢给妈妈知道,宝宝送去新生儿科了,医生说插胃管,输血,希望楼主看到了私信我教教我怎样喂养宝宝,跪谢!


                    来自Android客户端11楼2020-07-02 02:40
                    收起回复