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娃好多了,记录这一路走来

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女儿25个月的时候,在4月初社区体检,本来都已经检查完了,我随口问了句大夫,为什么她还不会说话,大夫有点不耐烦,拿了张纸给我,做完之后大夫看了看表情变了,说你们赶紧去区妇幼看看吧。立马打车去了区妇幼,区妇幼大夫和女儿互动了一会儿,说赶紧挂号去市妇幼看吧。然后给了我个单子,上面写了初步诊断ASD,当时区妇幼的医生跟我说,你看,她眼里没人,只有玩具。医生说的隐晦,也没说严重程度,我更不知道ASD啥意思,所以那时候我还不明白这意味着什么,会对自己的生活带来怎么的变化……
立马挂了第二天市妇幼的号,当天百度了ASD,心凉了。第二天去医生已经基本确定孩子是ASD,但是具体的测试得约到4天后了,正好是下午一点。我问护士,可以改上午吗?孩子午睡,怕1点钟精神不好。护士看了看,如果上午得约到一个多月的以后了。好吧,下午就下午吧。对了,走之前大夫说,你们可以先找找机构了,她肯定是需要康复治疗的。
出了医院我就开始搜哪些机构治疗自闭症最好。上网排了以琳,不过前面有6000多人。然后开始了疯狂的在网上查关于自闭症的资料。
忘了说女儿当时的情况,25个月,不指物,不应名,不对视,不叫爸妈及任何称呼,认知极其差,几乎可以为零(认识狗狗)不认五官。出门乱跑,叫不住,没有危险意识,对父母依恋一般(医生原话),几乎无语言(会说狗狗),固定路线,情绪问题严重。有睡眠障碍(11点或者12点以后睡,3点,4点左右醒了玩俩小时,6点左右再睡。)及肠胃问题(大便不成型,一天三次左右,几乎没有一天一次的时候)
从医院回来,断了娃的电子产品,上网定了益智玩具,开始初步干预过程,顺便等待4天以后的测试。说真的,全身心的陪伴了4天以后,感觉娃这4天变化还是有的,至少跟我的对视多了起来,应名有那么一丢丢的改善。让我对4天以后的测试有了一点小小的期待,也许是之前的医生看错了呢?也许我娃只是发育迟缓呢?这4天,过得还不是那么煎熬。
终于到了测试那天,娃表现不错,因为前4天高强度陪伴,而且益智玩具买的好,正好和测试的差不多,甚至过程中,娃还看了医生几次,跟着医生模仿了个小火车呜呜呜的声音。让我觉得放心了不少。从测试室里出来以后,我暗暗期待着,半个小时以后拿结果。拿到结果我反复看了看,边缘状态,自我感觉应该不严重。拿给大夫看,被打击的体无完肤。以下是和大夫的原话。
大夫:自闭症,赶紧找机构康复吧,这个是不能等了。
我:那康复的话,她以后可以自理吗?
大夫:这个说不准。
我:那她这个算是重度还是轻度?
大夫:不算很重,但是也不算轻吧,挺典型的。
我:我还有个问题,因为她平时看电子产品比较多,会不会是因为这样导致她出现了自闭症的症状。
大夫:不可能,自闭症都是天生的,跟后天教养五无关。
我:那这次的诊断会不会对她有什么影响?比如上学,学校会不会因为她有自闭症不让上。
大夫:九年义务教育规定学校是没有权利拒绝任何残疾孩子入学的。只不过有可能你们会影响学校秩序,学校不愿意而劝退。而且现在更多的是家长因为讳疾忌医耽误了孩子的治疗。
我败退,残疾……残疾……
去过说前四天我还有幻想,那么这次诊断以后,我已经是跌入深渊,晚上给女儿喂饭的时候,突然情绪失控崩溃大哭,一边大哭一边想,怎么办?我活着还能有你一口饭吃,我死了你怎么办?谁来给你口饭吃?但是我还想挣扎一下,明明就写了个边缘状态,也没写自闭症啊,也没说很严重啊,怎么就不能自理了?怎么就残疾了?晚上10点多上春雨医生,花了50大洋,上传了女儿的病历,期待着那上面的医生跟我说,你女儿不要紧,病历显示不严重,可惜,又被打击了。


IP属地:山东来自Android客户端1楼2019-06-10 23:01回复
    你好,请问你是怎么治疗的?


    来自iPhone客户端3楼2019-06-10 23:08
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      你家娃现在怎么样了?当时有刻板行为么?


      来自iPhone客户端4楼2019-06-10 23:09
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        被春雨医生打击以后,我接受了女儿自闭症诊断的现实。为什么说是自闭症诊断呢?因为我承认医生给的诊断,不代表我认可医生基于自闭症对我闺女未来的推测。我开始查找各种自闭症康复的帖子,材料。虽然有种说法叫自闭症不可治愈,能好的都不是自闭症。但是既然人家有能好的,凭啥我闺女就不行?只要她能好,随她是个误诊还是不误诊都行。虽然给自己打了满满的鸡血。但是实际上那时候的心情还是极度的差。吃不下任何饭菜。4天啃了3个半苹果,胃里觉得有火在烧,只有苹果能让它平静一下。一直以来想减肥,求而不得。现在一个周瘦10斤,意外收获。


        IP属地:山东来自Android客户端5楼2019-06-10 23:11
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          自闭症最大的特点就是物大于人。因为人在他们眼里是很无趣的,远没有东西好玩。东西带给他们的快乐是人无法比拟的。时间越久,他们对人就越不敏感。而对于物的掌控也让他们在自己的小世界里充满了安全感,所以,要想让女儿好起来,就必须先让她对我感兴趣,可是怎么让她对我感兴趣?儿歌!这是我想到的。因为之前女儿特别爱听儿歌,什么宝宝巴士,贝乐虎,贝瓦,儿歌多多,甜筒儿歌,巴塔木儿歌等等。于是,我化身人肉儿歌机,每天她一睁眼就开始精神百倍的在她面前边跳边唱。当然,一开始并不那么顺利。不是我一唱她就开心的看着我,听我唱。但是我慢慢的发现,有一些女儿女儿会更喜欢一些,比如3只熊。唱这个的时候她对我的关注会稍微多一些,能多看两眼。我就各种动作夸张,语气稚嫩,天天在她面前表演三只熊。儿歌,架起了我们之间的第一道桥梁。


          IP属地:山东来自Android客户端6楼2019-06-10 23:21
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            就这么说吧,后来为了教她认知。几乎所有的东西,我后面都跟着儿歌。举几个例子。看到燕子,我就唱小燕子穿花衣;袋鼠,袋鼠妈妈上学去;老虎,两只老虎,两只老虎;太阳,太阳太阳,给我们带来,七色光彩;风车,大风车啊吱扭扭滴转;马,白龙马,蹄朝西;大海,大海啊大海,是我生长的地方……等等等等。所以那段时间她认知提升的还是很快的,缺点就是每次教她一个东西,后面都得跟着一首歌,而且,人家明显就是为了听那首歌才勉为其难学一下。还有就是找朋友这首歌,每次唱到敬个礼,握握手,都会做相应的动作。她不伸手我就硬伸过去握握她的手,慢慢她就习惯了,一说握手就主动伸手。握手这个带来的好处太大了。就这么说吧,她就握手指令执行的最好。现在让她跟谁握手她就跟谁握。握手为她打开了社交的最基本的大门。哪怕她只是条件反射,但是她握手了,别人眼里她是友好的。再交往总会容易一些。


            IP属地:山东来自Android客户端7楼2019-06-10 23:30
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              期待你和宝宝的故事


              来自Android客户端8楼2019-06-10 23:37
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                说说指物吧。有人说指物是认知的开始,一开始没有发现女儿有问题的时候,我都没注意过指物这件事,等意识到才发现,女儿真的,活到25个月,从来没有过指物。后来出门一观察,人家那些不会说话不会走路抱在怀里的小孩子都能伸个指头指东西了。
                于是,我开始刻意的去让她自己萌发指物意识。比如以前,她想指什么东西是拿着我的手去指,我也一直都是配合她。后来,坚决改掉。她习惯性想来拿我的手的时候,我就把手背到身后去,跟她说妈妈的手没了。你自己指指好不好?当然一开始她是哭闹的。她的小世界被破坏了,用的得心应手的指头没了她趴到我身上,使劲的想把我的手从后背拉出来。我就站起来,转着圈不让她碰到。绝对不再让我的手指头成为她手的延伸。后来她发现,她是真的和我的手分别了。慢慢的就不再要我的手了。但是自己指物是不可能的。我试着把她的手握成指物的形状,特别抗拒。更别提想要什么的时候让她指一下了,那就气死她了。于是我从示范开始,出门见啥指啥。在她很开心,没反应过来的时候悄悄的拿她的手握成指物形状,快速的指一下。还没等她生气,立马放开。最重要的就是不断的在她面前指。去超市,见啥指啥。她想要啥,能辅助她指一下就辅助,她不让就自己上,示范一下再给她。大约过了两个周,有一次跟她从超市出来的时候,我随口问了一句,看,花花,花在哪里啊?她极其潦草的指了一下。真的太潦草了,我都以为是我的错觉。但是,指物,真的就从那天开始了。一开始是瞎指,后面分享指,需求指,都慢慢的出来了,指物这一环节。完成!


                IP属地:山东来自Android客户端9楼2019-06-10 23:48
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                  还有就是想提一下花。因为是4月发现的女儿有自闭症,那时候正好是春暖花开的时候。我们出门见得最多的就是花。见花我就给她指一下,告诉她,这是花,花,花朵很美丽,花很香。然后做一个闻花的动作。把花举到她面前,让她也感受一下闻的动作。一边给她闻,一边说闻,闻。所以,她学会指以后,出门指的最多的是花,后来学会的最开始发的音也是花,闻这个词所表达的意思也是从闻花学会的。明白了闻是怎么做,后面再让她闻水果的香气,闻面包的甜香。就容易多了。后来想起来就觉得挺难过的。我女儿25个月了,竟然连闻闻花这个动作都不会,我这个当妈的居然没有觉得不对,这是有多失职。


                  IP属地:山东来自Android客户端10楼2019-06-10 23:57
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                    加油,多看书,多探讨,多思考,借助机构,哪怕全世界的力量系统干预,这是一场持久战。


                    来自Android客户端12楼2019-06-11 00:12
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                      说说孩子近况吧,指物非常好;应名比较好;对视比较好,不再躲闪眼光;语言,仿说较多,不会表达自己,但是我觉得她的仿说不算机械。最长仿说过五个字;出门不乱跑,会听我的指令走,或者回来;指令,比较好,大概是理解力的问题,有些指令理解不了就不会照做;情绪问题改善很多;睡眠及肠胃问题改善较好;面部表情丰富很多,这次回老家,姥姥说调皮了;认知特别好,大概是她的专注力比较好,认知这块提升特别快,我觉得应该达到同龄人水平,甚至超过;社交,有萌芽,比较熟悉的可以玩一下,对年龄大的小哥哥小姐姐比较友好,同龄小哥哥因为抢玩具次数太多,不太喜欢和他玩。但是偶尔也能逗逗他,最大的改变就是眼里有人。


                      IP属地:山东来自Android客户端13楼2019-06-11 00:29
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                        说一下昨天她的表现吧。现在和她在老家,以前她睡觉起来,看到小哥哥会特别烦躁,连衣服都没法穿的那种。所以每次小哥哥都只敢藏到门后偷偷看她。昨天午睡起床以后,小哥哥比她醒的早,又跑过来在门口偷偷看她。我教她,你和哥哥说过来,过来。一边打着手势。她模仿我的手势,冲着小哥哥过来过来。然后小哥哥高兴的跑过来。俩人在床上蹦蹦跳跳。小哥哥不小心摔倒了,她也跟着噗嗤摔倒。小哥哥趴床上冲凉席吹气,她也跟着吹气,小哥哥坐下,她坐到他的后面去。我就引导他们说,你们是在玩小火车的游戏吗?小火车呜呜呜……后来带着俩人出去玩,没有引导。俩人各玩各的。小哥哥突然一只脚陷进了花坛里,他冲我女儿伸着手要她把他拉出来,我女儿照做了。晚上在外面乘凉,东边来了个老太太,我还没注意到呢,她先乐呵呵的跑过去让人家抱抱,南边又来了个老太太啃着黄瓜过来了,她跑过去站人家面前,说黄瓜。老太太以为她想吃黄瓜,就给了她一截。这些以前都是不可能的,因为她根本不让他们靠近。每次邻居想逗她,她都极其烦躁,不看人,而且手一直挥舞,示意我赶紧走。这次回来。邻居高兴的说。哎呀。这次真好,不认生了。


                        IP属地:山东来自Android客户端14楼2019-06-11 08:20
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                          突然想纠正一些关于社交的错误想法,比如我们都知道,自闭的核心就是社交。虽然我们一般都是因为孩子没有语言或者语言不好去医院被扣上自闭的帽子,但是后期我们都会了解到,语言再好,社交不行也脱不了帽。所以我们一诊断以后就着急,就想着把娃往孩子堆里凑,各大游乐场的卡办起来,早教上起来,给他找好多玩伴。觉得只要孩子多了,他还能没社交?包括我一开始也是这种想法。可是后来我发现我错了。有个例子特别能说明问题。我一直自己带娃。所以时间比较宽裕,基本上一年有半年时间在老家,老家娃多,小哥哥更是每天都在一起,可是她和小哥哥玩过吗?从来没有!!为了让玩伴能和他玩。我们使出浑身解数。结果呢?他永远还是游离在人群之外,要么自顾自的走,要么所有的玩伴都跟你玩的挺好,就是不跟他玩。
                          所以我们要明白娃要掌握的技能很多,认知,理解力,沟通,共情,规则感,社交。而社交,是这些里面最高端的能力了。在一个娃0认知,0语言,0沟通能力的时候你把他扔进人堆里,并不能锻炼他的社交能力,反而会让他产生挫败感和恐惧心理。哪怕是你在旁边辅导。举个例子。一群孩子在玩球,你带着孩子过去,说带我们一起玩好不?孩子们答应了。一个孩子很好心的把球踢给你娃,说快把球踢过来呀。你娃呢?球不认识是啥?怎么踢不知道。把球踢过来是什么意思更不懂。只会自顾自的抱着球跑了,别人去追他还要打别人。你说一两次下来,别的小孩还会带他玩吗?你娃的直观感受就是我拿到了一个好玩的物体但是被别人抢了,你说他会对跟别人玩这件事产生兴趣吗?不会!!


                          IP属地:山东来自Android客户端15楼2019-06-11 08:41
                          收起回复
                            接上条,费那多口舌说社交,其实是想掰开了揉碎了的告诉家长,你们眼里很简单的一起玩,对于孩子来说,是一件多么困难的事情。就好像一座高楼,地基都没打好就想封顶,怎么可能?如果家长不明白这个道理。那么在孩子的社交中,受挫最厉害的,是家长。看过太多家长情绪那个不稳定啊。哪天孩子看了别人一眼,这就兴奋了,我孩子看人了,我孩子没问题恨不得他立马就成了社交小能手,一旦孩子在人堆里自己玩了,心情又down到了谷底,完了。我娃完了,这辈子都完了。他们的心情永远在兴奋,希望,沮丧,崩溃中反复,你说你累不累?你这样的情绪会不会影响孩子?有人说不会,我只要面对孩子,都会尽量打起精神,兴致盎然的陪他玩。我肯定的说,你以为的只是你以为。你沮丧时装出来的笑你觉得孩子会发觉不了?而且你的情绪能真的不受影响?我算是心态调整的比较好的,但是有次心情比较差的时候带娃,其实她那天的表现与平常无异,但是我就觉得她怎么那么烦人,为什么总是不听我的?为什么我说了八百遍她依旧我行我素。最后我忍不住吼了她。看到她看我那种陌生的眼神,我知道,我错了。
                            而家长,如果能稳定住了自己的情绪,以一种一贯平和的心态去干预他,那么,你们的路已经成功了一半了。尽管,这相当难,可是如果简单,我们还用这么寝食难安?


                            IP属地:山东来自Android客户端16楼2019-06-11 12:38
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                              楼主讲得很好


                              IP属地:湖南来自Android客户端18楼2019-06-11 13:51
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