不知不觉关注本吧已经一年半了,现在女儿也一岁半吧,胖乎乎超级萌,回想一年多来的心路历程,五味杂陈。
2018年1月18日,女儿出生,粉嘟嘟甚是可爱,出院半月后,发现又黄又瘦,吃奶最多1分钟就睡着了,最多也就吃20毫升,过一会饿醒哭,再吃还是1分钟20毫升。
后因黄疸严重喝茵栀黄不管用,带去当地中医院儿科看黄疸,医生还打趣:怎么才抱过来啊,看都黄成橘子皮了!测量黄疸值22,听诊器一放胸前就说,你们还有先心,黄疸倒不重要了,当时没关注这方面的知识,也不知道道先心是什么术语、什么病,就问严重不?医生说,你们心脏听诊有2-3级杂音,先心,就是先天性心脏病,你们出生时产房没告诉你们吗??
犹如晴天霹雳在2018年的冬天向我们一家头上砸来,孕检和四维都没告诉我们宝宝有任何异常,尤其是在对医学知识不了解的情况下,一般都认为先天性的病就没的治了,况且,还是心脏病。
接下来的一个月,媳妇月子也没做好,数九寒天一个月内往医院跑了无数趟,宝宝因为黄疸过高住进去ICU照射蓝光,几天不得相见,期间听医生给我们讲先心的知识、护理要点、手术治疗、国家补贴等等,心里稍许安慰了一点,可一想起女儿这么小却要在后来的人生中承受这么多,甚至教育、就业、婚假都受影响,心就在滴血。
当地医院B超报告确认,卵圆孔未闭,房缺3mm(附当地医院报告),但医生经验丰富,坚持说3mm不至于有这么大的杂音,怀疑他们的B超设备级别太低看不清楚,建议我们去省儿童医院复查。随后驱车到省儿童医院,检测结果为卵圆孔未闭,室缺3.7mm(膜周部室缺,看来还是得去大医院,当地医院检查的是房缺),与三尖瓣隔瓣粘连,血液反流。医生说在先心病案例里,这样的情况不算太糟,好好护理,避免感冒哭闹形成肺动脉高压,后期有10%自愈的可能,建议3个月复查。
满怀祈祷,等到3个月去省院复查,卵圆孔闭合,室缺5.0mm,不但没自愈,反倒变大了,医生让不要担心,建议半岁复查。
回到家,几乎整天都在祈祷,细心照顾,避免大哭,隔离陌生人以免感冒,一旦感冒肺动脉高压形成,自愈的可能性就不大了。期间也在网上到处学习心脏学科知识,把心房、心室、二尖瓣、三尖瓣、心脏供血原理等知识研究个遍,甚至做好了最坏的打算,在宝宝3岁以后进行手术,但,仍心怀希望……
2018年8月,女儿半岁,再一次开两个小时的车到省儿童医院,女儿很乖,免去了用镇定剂的麻烦,做B超时不哭不闹很安静,我的心却噗通噗通跳个不停,生怕医师再给出什么吓人的结论,将心存的最后一丝希望浇灭。结果,10分钟过去了,医师说未见血液反流情况、膜部瘤初步形成。虽然我听不懂,但还是问这样的结论代表什么,医生说这样就代表未见任何异常!!激动的热泪盈眶,包括我现在打这篇文章,还是眼睛鼻子酸酸的,当时立刻请B超医生去楼下挂心外科专家号,把病史和几次的检查结果转述下,心外科主任医师听诊器听完,也说,听起来很正常啊!以前有先心?自愈了?你们真是幸运儿!这个概率很小的!回头问B超医师:膜部瘤形成了是吧?B超医生点点头,我真是激动的快晕过去了,看来B超结果和听诊结果完全吻合,半年多,180多个日日夜夜,女儿的室缺,就像贴吧里很多幸运家庭一样,自愈了!
虽然健康人可能不会理解,但我在这个贴吧里却总能引起共鸣,今天,我流水账般写出自己的故事,就是希望能让更多的宝爸宝妈看见,让更多的先心家庭看到希望,请你们怀最好的希望,做最坏的打算,真爱陪伴,永不放弃,宝宝都是最棒的,你们的爱一定能帮助他们健康长大!
祝:吧里所有的宝宝都能健健康康,吧里所有的家庭都幸福美满!
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2018年1月18日,女儿出生,粉嘟嘟甚是可爱,出院半月后,发现又黄又瘦,吃奶最多1分钟就睡着了,最多也就吃20毫升,过一会饿醒哭,再吃还是1分钟20毫升。
后因黄疸严重喝茵栀黄不管用,带去当地中医院儿科看黄疸,医生还打趣:怎么才抱过来啊,看都黄成橘子皮了!测量黄疸值22,听诊器一放胸前就说,你们还有先心,黄疸倒不重要了,当时没关注这方面的知识,也不知道道先心是什么术语、什么病,就问严重不?医生说,你们心脏听诊有2-3级杂音,先心,就是先天性心脏病,你们出生时产房没告诉你们吗??
犹如晴天霹雳在2018年的冬天向我们一家头上砸来,孕检和四维都没告诉我们宝宝有任何异常,尤其是在对医学知识不了解的情况下,一般都认为先天性的病就没的治了,况且,还是心脏病。
接下来的一个月,媳妇月子也没做好,数九寒天一个月内往医院跑了无数趟,宝宝因为黄疸过高住进去ICU照射蓝光,几天不得相见,期间听医生给我们讲先心的知识、护理要点、手术治疗、国家补贴等等,心里稍许安慰了一点,可一想起女儿这么小却要在后来的人生中承受这么多,甚至教育、就业、婚假都受影响,心就在滴血。
当地医院B超报告确认,卵圆孔未闭,房缺3mm(附当地医院报告),但医生经验丰富,坚持说3mm不至于有这么大的杂音,怀疑他们的B超设备级别太低看不清楚,建议我们去省儿童医院复查。随后驱车到省儿童医院,检测结果为卵圆孔未闭,室缺3.7mm(膜周部室缺,看来还是得去大医院,当地医院检查的是房缺),与三尖瓣隔瓣粘连,血液反流。医生说在先心病案例里,这样的情况不算太糟,好好护理,避免感冒哭闹形成肺动脉高压,后期有10%自愈的可能,建议3个月复查。
满怀祈祷,等到3个月去省院复查,卵圆孔闭合,室缺5.0mm,不但没自愈,反倒变大了,医生让不要担心,建议半岁复查。
回到家,几乎整天都在祈祷,细心照顾,避免大哭,隔离陌生人以免感冒,一旦感冒肺动脉高压形成,自愈的可能性就不大了。期间也在网上到处学习心脏学科知识,把心房、心室、二尖瓣、三尖瓣、心脏供血原理等知识研究个遍,甚至做好了最坏的打算,在宝宝3岁以后进行手术,但,仍心怀希望……
2018年8月,女儿半岁,再一次开两个小时的车到省儿童医院,女儿很乖,免去了用镇定剂的麻烦,做B超时不哭不闹很安静,我的心却噗通噗通跳个不停,生怕医师再给出什么吓人的结论,将心存的最后一丝希望浇灭。结果,10分钟过去了,医师说未见血液反流情况、膜部瘤初步形成。虽然我听不懂,但还是问这样的结论代表什么,医生说这样就代表未见任何异常!!激动的热泪盈眶,包括我现在打这篇文章,还是眼睛鼻子酸酸的,当时立刻请B超医生去楼下挂心外科专家号,把病史和几次的检查结果转述下,心外科主任医师听诊器听完,也说,听起来很正常啊!以前有先心?自愈了?你们真是幸运儿!这个概率很小的!回头问B超医师:膜部瘤形成了是吧?B超医生点点头,我真是激动的快晕过去了,看来B超结果和听诊结果完全吻合,半年多,180多个日日夜夜,女儿的室缺,就像贴吧里很多幸运家庭一样,自愈了!
虽然健康人可能不会理解,但我在这个贴吧里却总能引起共鸣,今天,我流水账般写出自己的故事,就是希望能让更多的宝爸宝妈看见,让更多的先心家庭看到希望,请你们怀最好的希望,做最坏的打算,真爱陪伴,永不放弃,宝宝都是最棒的,你们的爱一定能帮助他们健康长大!
祝:吧里所有的宝宝都能健健康康,吧里所有的家庭都幸福美满!
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