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媳妇是眼科大夫,给小伙伴确诊了视网膜色素变性,科普下给大家

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三周前吧,一起玩了十几年的好哥们,在媳妇那里确诊了视网膜色素变性,他自己应该是有心理准备的,不过我没有,表示非常难过...
回家以后,我就直接问我媳妇,这个视网膜色素变性到底是个啥玩意儿,能不能治,媳妇给我说,目前没有什么好的治疗手段,在我再三追问下,媳妇告诉我,北京仁和医院在招募该病的志愿者,做临床实验,但是临床实验嘛,肯定是存在一定风险的,国内其它医院均无法治疗该病(划重点划重点,我看到百度上有搜什么中医治疗,甚至在咱吧里打广告的,我都特么恨死了,治不了就是治不了,人家都病了还骗钱,这不缺德嘛)
我家在医疗方面多少人际广一些,我就打电话给了北京协和,媳妇帮我问了广东中山,在北京协和那边的眼科主任跟我说,在眼底有100多个位点,美国那边可以治疗其中的十几个,但是,治疗费用非常昂贵,一个疗程要100w刀。。。而且还要提前做基因检测,在国内做个基因检测好像也得100w吧。。
嗯。。。我想表达的是什么呢。。。差不多就是超有钱的小伙伴,可以考虑下去大洋彼岸碰碰运气。。。毕竟有差不多10分之一的可能性被治愈。否则,确诊了的话,请一定保持健康用眼,无需用药了。。。嗯,基本上听我媳妇的说法,好像健康用眼会延长视野范围变窄的时间(我小伙伴34岁已经10度了。。)但不会延长很多。。。
健康用眼的意思是少看蓝光(电视,显示器,手机等)哦,对了,一定要配一个蓝光眼镜!!!我用一个不太科学的方式解释一下,蓝光对人的眼睛是有害的,但是正常的眼睛可以通过类似于新陈代谢吧,把它排出的,但是该病的话,则排出很少,甚至不排出。。。蓝光眼镜一定要配好的,听大夫的意见,别听眼镜店的。。。
最后嘛,到了后期,好像有个叫什么助视仪的东西,医生应该都知道这么个玩意儿,好像两三w的样子吧,大约就是让人的大脑皮层感受到身边的东西,让人可以正常生活
嗯,这就是我了解到的,不知道对吧友们有没有帮助,再次划重点,说能治该病的都是骗人的!让他们拿出治愈病例存档来看看,拿得出来的话,可以告他们诈骗吧?


1楼2019-12-10 09:14回复
    太感谢了 我妈妈是视网膜色素变性 我也担心自己是 都不敢查 我今年24


    来自iPhone客户端2楼2019-12-10 21:18
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      感谢🙏


      IP属地:上海来自iPhone客户端3楼2019-12-20 05:20
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        请问助视仪是个什么东西呀?网上能买到么?


        IP属地:四川来自Android客户端4楼2019-12-22 11:25
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          基因检测几千元


          来自Android客户端5楼2020-02-25 09:24
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            基因检测没那么贵,上海有个医院还免费…


            来自Android客户端6楼2022-02-10 06:26
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              我是1997年在天津中医学院第一附属医院知道自己得了视网膜色素变性。一只正常。没有管。直到2019右眼出现重影,去北京同仁眼科医院看,没有任何办法。让回家。后来看手机看书就得摘掉眼镜才能看的舒服。后来这俩年因为疫情没有治疗过。直到23年眼睛感觉怕光。眼睛感觉有泪珠。我从快手看到北京可以针灸中药。我治疗了四个多月。不舒服的感觉得到缓解。但是停药俩个月后。又不舒服。无意中。联系到一个病友。他是23年春天去恒达眼科医院做的手术。效果挺好。我了解情况一下。直奔吉林恒达眼科医院。我手术后。视力明显提高。不舒服的症状也烟消云散了。20天后到家。眼睛恢复到戴眼镜可以打字看书。感谢恒达。


              IP属地:山西来自Android客户端7楼2024-06-12 10:18
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                我是视网膜色素变性患者


                IP属地:山东来自手机贴吧8楼2024-06-12 16:11
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