相信一定有些病友跟我一样，有eb症状，但是去医院又不能确诊慢活EB或噬血，只能观察。
我是2019年6月份开始发低烧，期间陆续出现咽喉痛，关节痛。
全身乏力游走性疼痛，舌苔厚白，淋巴结肿大，咳嗽等症状，跑遍北京各大医院都没确诊，低烧又没有办法让我身心俱疲，整日焦虑，还因此患上抑郁症，一开始觉查的肺支原体感染，但是吃药后还是烧，后来西苑医院一个医生告诉我怀疑我是EB病毒感染，从此走向EB病毒的治疗方向，从6月的开始我就查eb抗体只有vca igg阳性，很多医生都说只是既往感染，EBDNA血浆一直低于500，，多次检查都如此，直到9月份我住进友谊医院感染科，这次查的PBMC全血阳性了700多，血浆低于500，之前全血没有阳过。
然后我害怕了，当时就去找了王昭说明情况，当时王昭说不排除是慢活，然后我就住进了友谊医院通州的血液科，一系列检查，血常规风湿免疫，腰穿骨穿一切正常，淋巴穿刺活检也未见未见恶性病变。肝脾不肿大。噬血相关检查这次EB病毒全血和血浆又都阴性了，EB病毒细胞亚群感染了T细胞，6.9的3次方。只有基因蛋白表达低，基因检测结果也是致病不明。
所有检查结果出来，拿着结果报告去找王昭，我很幸运，没有确诊，没有慢活EB，也没噬血。 他当时说的就是没有发展到慢活的地步，也没有用药，让我定期复查，观察就好了，甚至中药都不要吃。
可我总不能在家待着天天任由自己一直低烧，然后试着去找了一个中医调理了一下，也不是按EB病毒治疗的。几顿药下去，我不烧了！！！现在一直在吃中药，慢慢症状减轻，康复中，也许是运气，也许是我开始适当运动免疫力上来了，我就这么慢慢好了。受了很多罪，像我这样类似的病友可以作为参考，不用太过纠结，可能就是免疫力一直低下，EB病毒好多正常人都有。
切记一点，病情复杂的EB噬血和慢活EB的病友就不要去看中医了，因为完全不管用！！！确诊疾病的病友一定要遵医生医嘱治疗，不可耽误治疗。 在此，祝大家越来越好，快快康复！
转载于~ 噬血细胞综合征之家