肌管性肌病又称中央核性肌病;中央核周围肌病。最早由Spiro于1966年首次报道。呈常染色体显性，隐性或性链锁隐性遗传。临床表现出生后或自幼出现不能抬头、面瘫、眼睑下垂，及四肢肌肉无力，远端较近端明显。
血清酶活性及肌电图检查无异常发现。活组织检查中50%～80%的肌纤维中见到1～4个内核肌膜下核消失，中央核周围有肌原纤维溶解。目前尚无特殊治疗。预后与发病年龄有关，发病越早死亡率越高。
白术猪肚粥
【原料】白术，槟榔，猪肚，生姜，粳米。
【制法与服法】洗净猪肚，切成小块，同白术，槟榔，生姜煎汁，去渣，用汁同米煮粥食，猪肚蘸麻油酱油佐餐，每日一次。
【功效】补中益气，健脾和胃。
补虚正气粥
【原料】炙黄芪，党参，白糖，粳米。
【制法与服法】先将黄芪，党参切薄片，用冷水浸泡半小时，入砂锅煎沸，后改用小火煎成浓汁，取汁后，再加冷水如上法再煎一次，去渣，将二煎药合并，分两份于每日早晚同粳米加水适量煮粥，粥成，入白糖少许，稍煮即可。
【功效】补正气，疗虚损，健脾胃，抗衰老。

寻找X连锁，MTM1 基因突变 男性儿童患者
楼主好，各位病友大家好。我是北京HCR咨询公司的医疗研究员，借楼主的帖子，想寻找基因检测MTM1 突变的男性儿童患者。
我们正在进行一项XLMTM（这个疾病的简称）的中国患者诊疗和生存现状的调研。希望能够找到男性儿童患者家属进行一个有偿的电话访谈。（有访谈费用）。这个疾病目前国外有一个基因治疗的产品正在进行2期临床研究，我们受药企的委托，想了解一下国内患者的诊疗现状和临床需求，为将来这个产品在中国获批上市做准备。
希望已经诊断出这个疾病的男童家长能够联系我，也欢迎推荐合适的患者家属（这个疾病一般都有家系遗传史，女性会轻一些，男性病症比较重）（我的微信号：kongkongmiaomiao）
我会微信发给大家我的名片。
如果大家相对这个疾病有更多的了解和认知，也欢迎回帖。我可以发一些目前国际的研究进展
谢谢大家帮忙