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【求问】贴吧里有没有做过手术的病友?求问疗效、预后、副作用

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读书开始到现在,已经得丛集性头痛快20年了。
最近发作中,崩溃又绝望。激素、吸氧慢慢的没效果了。散利痛、布洛芬更是一点用都没。
真心求问吧里,有没有人做过手术。
预后好不好,能不能根治,会不会复发,有啥副作用?
有没有推荐的医院或者医生,跑过很多次医院,遇到的医生只是给配药。根本解决不了问题。


IP属地:上海1楼2020-08-18 13:24回复
    就在下面几贴,有个病友自己是神内的副主任医生,犯病十几年了也治不好,你还信有能一下给根治的?


    IP属地:上海来自Android客户端2楼2020-08-25 01:21
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      想起这贴,更新一下
      这次发作期间特地去华山医院挂了神经外科专家号。
      华山医院的神经外科很厉害很出名,有很多很牛的专家。
      (目前华山医院看神经外科建议去虹桥的西院看,据说设备和专家都从总院转过去了。)
      以下为医生提供的方案,个人转述可能不够专业:
      丛集性头痛,发作时痛感如果类似血管搏动型的,且发作时按颞浅动脉(具体位置百度or咨询医生)可以止痛的
      可以尝试去做一个小手术,手术就是把血管扎起来。
      专家说有没有效果看人。对血管搏动性痛的病人效果不错,可尝试(当然效果好坏是个概率问题)。神经痛型的效果不好,建议放弃。
      我年轻时发作的痛感是血管搏动型的,现在年纪大了是血管搏动+神经痛 组合型(痛感有点不好描述)。
      因为神经痛型的病人手术效果不太好。所以我就放弃了。
      各位病友们,如果有人符合医生描述的症状,且常规手段无效(吸氧、激素、疼痛科开的止痛药),走投无路的时候,可以咨询看看。
      以前一直听说神经阻隔术、射频消融术,这个医生的方案我还是头一次听到。
      如果有病友做过手术,不管是哪种,欢迎一起来聊一聊,给更多病友做个参考~


      IP属地:上海3楼2020-10-29 18:42
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        我左侧眼眶、眼球底部疼胀痛,伴有左侧鼻塞。一天痛1-2次,基本在上午9时。目前已做过排除鼻窦炎,做过脑部CT也是好的。马上要做头部MRA。目前来说可以判断为丛集性头疼吗(7年前8-10月份也痛过一阵子)?


        IP属地:浙江4楼2020-10-30 13:23
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          我带我妈前几天去的宣武做的手术,根本一点用没有,开的药也没有用,我妈也疼痛20多年了,现在吃药没有用,该怎么办啊


          IP属地:黑龙江来自iPhone客户端6楼2020-12-07 17:19
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            丛集性头痛一般都就诊于功能神经外科,你可以去上海仁济医院的功能神经外科做一下咨询,目前可以手术治疗的


            来自Android客户端7楼2021-01-16 12:08
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              在鼓楼医院疼痛科做过手术,射频神经治疗,陆丽娟医生做的,时间是18年夏。亲测无用。


              IP属地:江苏来自iPhone客户端8楼2021-02-04 14:58
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                你好,私信可以回我一下吗,我想跟您咨询一下丛集性头疼的问题


                IP属地:安徽来自Android客户端10楼2022-07-24 17:45
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                  试试EVE


                  IP属地:四川来自Android客户端11楼2024-03-18 13:21
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