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高难度肛瘘上海北京求医记(高位复杂马蹄形肛瘘)

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从2019年8月底初发肛周脓肿到现在已经一年多了,中间经历上海四处求医,直至最后远赴北京手术,两次放脓手术、三次肛瘘手术,可谓是历尽磨难、浴火重生一般啊!分享求医期间的曲折、艰辛和经验心的,希望能让新病友少走弯路!


IP属地:上海来自Android客户端1楼2020-12-22 17:54回复
    2019年夏天突发便秘,用力硬拉直至肛门流血不少,那时也并没有在意以为没事。
    到了月底感觉肛门疼痛,刚开始自己以为是肛裂(几年前得过),但买了马应龙痔疮栓用了几天无效。
    疼痛越加明显去上海市中医院(三甲)肛肠科看门诊,指检了也说只是肛裂,开了点痔疮栓,用了几天无效疼痛加重。
    又去上海曙光医院(三甲)柏氏肛肠科找ZYM主任医师看专家门诊,指检了下还是说肛裂,开了点痔疮膏涂涂,但同样一点效果也没有,疼痛加剧到坐卧不宁。
    疼痛难忍隔日再去曙光医院柏氏肛肠科看XZH医生门诊,特意说了已经看了两次说肛裂开了两次药都没有用,这次指检了说里面有脓肿,直接开了入院单,我一下子惊了,这辈子从没有住过院啊,什么毛病有这么严重嘛,后来证明我真是太低估了这病……
    当前阶段经验教训:
    1,遇到便秘其实用一支开塞露或吃点乳果糖就能短时搞定,切莫用力硬拉造成严重后果,真是追悔莫及。
    2,高位脓肿如果肛周表面看不到溃口,指检摸不到这么深这么明显,又原有痔疮肛裂干扰的话,很容易漏诊,连三甲医院肛肠专科都接连翻车漏诊。
    3,肛周脓肿一开始诊断不及时就容易耽误病情发展成严重复杂的肛瘘。
    (未完待续)


    IP属地:上海3楼2020-12-23 11:01
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      入院曙光医院柏氏肛肠科,拍了肛周核磁共振,显示6点位脓腔已成马蹄形(3-9点半圆形),内口4.5cm深,3点9点又有两个脓腔,瘘管走向复杂。
      已经疼痛到睡不着吃止痛片了,后来ZYM和XZH医生给做了放脓,但问能不能根治都是语焉不详,让人摸不着头脑。后来又问别的医生,才知道我的肛瘘高位且很复杂,根治很难,风险很大,有可能失禁,或者就带瘘生存!知道真相后简直如晴天霹雳、人生灰暗……
      当前阶段经验教训:
      1,一般是先做放脓手术,待脓肿消退形成瘘管,才能做肛瘘根治手术;
      2,低位简单肛瘘手术难度和普通痔疮差不多,但高位复杂肛瘘,一般医生搞不定,甚至会难倒很多专家;
      3,当专家跟你讲不清楚手术、能不能做、怎么做的时候,或者叫你等等看看再说拖延,那是医生自己搞不定又不好意思跟你直说(特别有点名气的医生很难会坦白承认自己搞不定并给你推荐别人),所以别傻傻的继续等继续催,早点另寻名医吧。
      (未完待续)


      IP属地:上海4楼2020-12-23 12:16
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        又去曙光医院柏氏肛肠科隔壁曙光医院肛肠科看ZW医生,一看我的核磁片子马上眉头紧锁如临大敌,说高位马蹄瘘是国际性难题,手术很难容易肛门失禁,说研究下片子再给我答复,我傻傻的以为医生真要花时间研究下,隔个礼拜又去挂ZW医生的号,结果说我怎么又来了,然后片子也没研究过,我立马懂了。
        后来又看了曙光医院肛肠科LH医生,也说很难不好做,这会我就懂事了不再勉强,内心极其崩溃,如果带瘘一辈子怎么办?


        IP属地:上海5楼2020-12-23 13:52
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          等更新


          IP属地:上海来自iPhone客户端6楼2020-12-23 20:24
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            希望早点找到可以治疗的地方


            来自iPhone客户端7楼2020-12-24 00:05
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              希望早日康复


              IP属地:浙江来自iPhone客户端8楼2020-12-24 16:20
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                不容易啊


                IP属地:广东来自Android客户端9楼2020-12-25 21:57
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                  然后一个多月看了好些专家都说不好做不敢收,以后真要带瘘生存了?越来越焦虑,人生灰暗的感觉!
                  突然发现里面又肿痛起来,上次放脓的伤口已闭合的现在又涨开,一个血包鼓出来,复发了很是疼痛,身心疲惫的我已经不想再找医生了,在家里叫老婆帮我用剪刀把血包剪破,脓血喷了老婆满手,但放完一下子疼痛就减轻了。之后叫老婆每天给我伤口里面塞棉条,别让伤口闭合不然又要复发。
                  当前阶段经验教训:
                  1,放脓手术只是切开脓腔放掉脓血,并没有处理和根治内口漏洞,切排伤口很快又会肉长好表皮闭合,闭合后就会脓液积聚导致复发,再重新破溃和闭合,反反复复。
                  2,所以正常的高位肛瘘放脓手术要在创口挂橡皮筋保持脓腔引流通畅,只要引流通畅就不会复发,直至做肛瘘根治术。
                  3,如果一直不能做根治术,就一直要挂引流橡皮筋避免反复复发,这样挂一辈子橡皮筋,那就是带瘘生存了。
                  (未完待续……)


                  IP属地:上海来自Android客户端10楼2020-12-26 22:11
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                    三个月后,有人推荐曙光医生肛肠科WQM医生,去看了下门诊,说可以做手术,不会开失禁,毫无压力很有把握的样子。
                    于是住院手术,伤口只挖了一个小洞,也没挂线,换药也不大痛。
                    术后一个多月,发现伤口还在流肠液,重新拍了核磁,发现内口没好。
                    W医生说再搞一下就好了,于是又住院手术,伤口还是挖了一个小洞,这次挂了橡皮筋引流。
                    术后一个多月,发现伤口还在流肠液,基本确认两次手术都是失败,要不要做第三次医生也没有把握。
                    仔细询问医生以及查询相关资料,才知道做的是LIFT微创术式,内口可溶线结扎缝合,不是传统挂线术。
                    一次放脓手术、两次根治手术,已过去半年了,还是没治好,真是被折腾的身心俱惫……继续带瘘生存……
                    当前阶段经验教训:
                    1,术前要仔细和医生沟通一下手术方案,医生把手术风险和难度讲的很仔细的,反而是对病人比较认真负责的;
                    2,肛瘘根治术分为传统挂线术(源于国内)和微创术比如LIFT术式(源于国外)。传统挂线术对医生手法要求较高,弄不好容易损伤括约肌,创口大恢复慢,但治愈率90%以上。微创术比如LIFT术式很少损伤括约肌,创口小恢复快,但治愈率约60~80%以上,要看个体情况及运气。
                    (未完待续……)


                    IP属地:上海11楼2020-12-28 17:37
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                      开始搜索上海各大中医院肛肠科的特需专家,去看了曙光医院YW说手术比较难要分三次做,还可能损伤括约肌。岳阳医院WZY看了也说有难度。上海没医生没敢收,无人可医!
                      于是开始加各种肛瘘相关的微信群、QQ群,请有经验的网友推荐,全国范围寻找名医,寻医目标慢慢明确,被提到最多是南京中医院肛瘘大王王YH,以及北京中日友好医院肛肠科!
                      当前阶段经验教训:
                      1,不用迷信网上平台的医生排名,热度高的医生未必水平高;
                      2,真正厉害的医生在圈内知名度很高,但未必在网上热度很高。
                      3,肛瘘难度级别:低位简单<高位简单<高位复杂<高位半马蹄形<高位全马蹄形,能做好高位马蹄形肛瘘又能不损伤括约肌的,基本就是宗师级了!
                      (未完待续……)


                      IP属地:上海12楼2020-12-28 17:52
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                        有些朋友可能不了解肛瘘,肛瘘严重程度及治疗难度排序:低位简单<高位简单<高位复杂<高位半马蹄形<高位全马蹄形肛瘘,
                        低位简单肛瘘手术难度和普通痔疮差不多,但高位复杂肛瘘,开不好会损伤括约肌造成肛门失禁,一般医生搞不定,甚至会难倒很多专家;
                        肛瘘中的极品(高位马蹄瘘),更是一度被很多专家说不能开建议带瘘生存。
                        能做好金字塔尖的高位马蹄形肛瘘又能不损伤括约肌的,而且十拿九稳能开好的,那基本就是大师级了!
                        很不幸我就得了高位马蹄瘘,差不多已经在上海这边把能看的专家都看遍了,在上海住了四次院(两次放脓术两次肛瘘术)但仍未能治好,不得不全国范围搜索当前国内最强肛肠科及肛肠医生!
                        病友推荐最多的是南京中医院肛肠科王YH,人称肛瘘大王、南京老王,不管什么难度的肛瘘都能开好,甚至有人说如果南京老王开不好的肛瘘,那在中国也就找不到谁可以开了。
                        于是加了好多在南京老王看过的病友请教,病友反馈确实大多都能治愈,也亲身对老王推崇之至,南京老王是传统实挂线术的宗师吧,但是看了他们创口的照片,吓人一跳,屁股简直被大卸八块,真正的切西瓜一样,原来南京老王另有一个绰号叫“挖掘机”,严重点的肛瘘老王开完没个三个月半年的恢复不了,而且换药、刮肉芽什么的整个治疗过程也非常痛苦,据说有些病友已经预约了南京老王的手术,但是在病房看到病友伤口惨状以及换药时的阵阵惨叫声,吓得退缩逃回家的,包括我没去找老王看过就已经吓得有点犹豫了。
                        还有病友推荐最多的是北京中日友好医院肛肠科,三个医生王YM、郑LH、李H都能开高位马蹄瘘,口碑都挺不错,各有一批粉丝,搞得我不知道找哪个好。
                        后来仔细研究下来,据说他们都是安氏疗法继承人(应该也是属于实挂线术),其中王YM成名较早些,提出双向等压引流法,采用实挂线术,然后视情况定期紧线,肛瘘紧线还是比较痛苦的,大家自行搜索帖子。
                        郑LH应该是在双向等压引流法的基础上又做了发展,提出虚实结合挂线法,挂线又不需要紧线,三周后直接拆线,痛苦比较小,而且括约肌损失少,目前病友推荐度不断上升。
                        李H看了资料介绍里多处提到微创无痛,而且出现Lift术式、Hanley术式字样,而且病友普遍反应李辉的住院手术非常快几天就让出院,病人进出很快有点像流水线,更加像是微创术。由于我在上海已经做过两次微创术未好,所以就先把李辉排除了。
                        问了很多由郑LH开好网友都跟我力荐,最后选择了郑LH。门诊看了后说我的是全马蹄,非常严重,建议住国际医疗部,无奈经济有限还是选择了住西区。郑LH还是仔细开好了,用了快一小时,创口说小也不小,挂了好多组线密密麻麻像网兜一样。术后智CC大夫住院护理非常尽心,挂线期间坠痛感还是很明显的,走路蹒跚都像螃蟹一样的,伤口渗液非常多,但是换药似乎不是特别讲究,只需清洗和坐浴就行了。到了三周拆线后,立马如同卸了重担一样轻松,肛瘘也已经消失了,屁眼不漏水也不漏气了,然后就等伤口慢慢愈合,这个时候换药就比较讲究了,重点防止假愈合,目前基本恢复的差不多了。跟我一天同一批手术的病友也是全国各地赶过来的,各类疑难肛瘘其他地方搞过好多次没好的,目前也都说痊愈了,一次治愈率非常高。


                        IP属地:上海13楼2020-12-30 16:57
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                          感恩祝福郑丽华大夫和智从从大夫让我从2020年肛瘘的痛苦中解脱出来,祝愿2021年身体越来越好,事业越来越旺!


                          IP属地:上海来自Android客户端15楼2021-01-01 07:21
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                            wqm的成功率很低吗


                            来自iPhone客户端16楼2021-02-09 23:43
                            收起回复
                              简单分享中日住院经验
                              郑丽华 西区肛肠二部 周二上午门诊开住院证、开核酸检查(或自带核酸报告),周三入院,周四手术,住院一般3-7天视情况,不用紧线,3周左右拆线,1个月后可以上班。
                              只能一个人住院不能陪护,必须请护工(两百多管到出院)。
                              西区病房只有智大夫,郑丽华基本不查房病房见不到,不过智大夫值得信赖大可放心。


                              IP属地:上海来自Android客户端17楼2021-02-21 18:38
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