胆红素脑病吧 关注:309贴子:966
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其实也不用太担心,我家孩子现在7个月了,一切正常

只看楼主收藏回复

第四天时检查是348,超过可能入脑的危险值307。
照兰光降了下来,第七天出院时照MRI
显示有异常,认为是符合胆红素脑病待查
我也是很恐慌,很担心孩子未来是不是脑瘫
不断责怪自己没有第一时间让孩子做检查
到处的去求医问药,不断问医生、查百度,看看现在能做些什么
未到半个月大的孩子已经离开了到处跑
也把检查报告发给了通过亲戚朋友各种途径认识的医生朋友看
这里说一下,由于我的职业原因,认识了一个台湾大医院的儿童康复科主任
他的回复应该可以给各位家长做一个参考的
誠如出院病例所述,膽紅素腦病是待查(台灣的說法是待排除,英文為cannot be ruled out),也就是合理懷疑但不見得一定有的意思。因為除了第一天間接膽紅素有高過307μmol/L因此有可能突破血腦障壁造成核黃疸外,第二天後的值都不太可能有這樣的結果。再加上孩子沒有出現核黃疸應有的症狀,諸如昏睡、食慾差、嘔吐、尖叫、低張等反應,故個人覺得即使有核黃疸其程度也非常有限。至於雙側蒼白球以及丘腦腹外側核的異常改變,因為沒看到片子,不知道其異常程度如何,但因為小朋友年紀很小,細微腦損傷通常在出生的前兩年都能很好地自我修復,再加上個體差異性其實蠻大的,所謂的異常不見得一定有意義。敝人會建議家長不要太擔心,正常餵養並注意G6PD缺乏相關用藥問題,觀察三個月後(膽紅素腦病後遺症一般出現於2個月後,多為聽力與動作控制上的問題),若孩子聽力且頸部抗重力發展正常的化,基本上就不用過度擔心了
现在我家孩子七月大了,除了因为妈妈奶水不够,偏瘦偏矮外,一切健康,听力正常,能坐能爬,可追视,与人互动,睡眠都还不错。非常可爱哦,不过预防针有一部分还不能打,要再次做mri,省妇幼开证明确定才能打,挺麻烦的。。。。


IP属地:广东1楼2021-01-05 23:52回复
    您好,我的孩子跟您的很类似。现在还未满月,我和老婆整天以泪洗面,到处求医,天天跑医院,非常痛苦, 方便加V信请教更多的问题吗? 万分感谢!!


    IP属地:四川来自Android客户端3楼2021-07-20 18:28
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