儿童弱视吧 关注:2,077贴子:7,883

一个弱视孩子从治愈到摘镜的家庭训练经验

只看楼主收藏回复

作为一个弱视家长,深知孩子发现弱视的那一刻惶恐无助 以及在治疗过程中的迷茫焦虑的心情,今天是2021年7月26,从2015年发现弱视到现在,我们已治愈5年,停止训练也5年,直到今年摘掉眼镜,视力一直稳定非常好,应该是大功告成了,从今天起我把我们完整的治疗经验分享出来,有点长,很多家庭训练中的细节,我都写出来,希望能帮助到更多家长,多些参考启发,少走弯路,希望每个孩子能早日康复~
一。写在前面 记录于2016年4月20日
我们的治疗情况从发现弱视就开始写了,一直在更新,直到最近停掉训练五个月,去掉遮盖,双眼依然保持1.0,更新才停止,我们的弱视看来是治愈了,可以画上一个美丽的句号了。。。
我家天天的眼睛问题从一岁多就困扰着全家,因为发现他喜欢歪头侧脸看电视,远距离视物也是喜欢偏头。当时对眼科知识不懂,第一反应和怀疑就是孩子有斜视,然后从2岁开始,我带他去武汉检查,第一次是爱尔眼科,当时小瞳验光没有明显的屈光异常(现在知道了可能是孩子小调节强的原因)医生只重点看了眼位没问题就告诉我们半年复查就行了。。。
半年后依然歪头侧脸看电视,又挂了武汉协和医院斜弱视专家王启明教授,还是没有问题,嘱咐半年复查。。。就这样近几年几乎每年至少检查两次眼睛,都是医嘱:未见异常,观察。。。


1楼2021-07-26 14:17回复
    二 发现弱视
    直到2015年2月,刚过完春节,记不清是第几次复查了.这次是同济眼科和艾格眼科医院都去了,当时小瞳验光右眼屈光不正明显,后回家散瞳,一个星期验光诊断弱视,医生说跟歪头侧脸没有关系,歪头是侧视症,是习惯,行为纠正!
    这样看来,我们坚持几年的复查竟然意外查出了弱视,在弱视治疗黄金年龄段,这算是塞翁失马焉知非福?
    刚查出弱视心情自不必说,有这个经历的家长都有深刻体会,几天几夜吃不下睡不着,开启疯狂学习模式,查资料,加群,找“战友”。。。。
    三求助经过
    面对茫然无措的我,医生只冷冰冰慢悠悠的告诉我,弱视需要几年治疗,好不好得了不好说,先戴镜观察三个月在来。。。。欲哭无泪,惶恐,自责,为什么这样的事要发生在我孩子身上?那么明亮的大眼睛,如果是不健全的,我将如何面对孩子的将来?


    3楼2021-07-26 15:47
    回复
      求人不如求己,既然是弱视,就要积极治疗,光戴镜能戴好吗?抱着这样的怀疑态度,积极投入到学习中,散瞳期间,我看遍各大弱视论坛医生贴家长帖,刚查出来基本都是百度,刚开始越看越焦虑,越觉得严重,因为百度的弱视知识都碎片化的,不系统更不完整,无意中找到眼科之家这个网站,半个月时间至少看了两百篇文章,弱视相关知识基本懂了,对弱视治疗有了方向。
      因此,我做了一个大胆的决定:忽略“医嘱”,自己找办法治疗弱视!因为我一天都不想多耽误,暗下决心一定要在天天上小学前治好弱视,哪怕让我少活十年。。。
      有了方向,开始行动起来!我庆幸父母给了我一个睿智的头脑,对很多事情都有准确的判断力,哪怕在虚拟的网络世界,我亦能分辨善于恶美与丑!散瞳期间,每天泡在眼科之家,对T医生有一定的了解,虽从未接触,但通过字里行间,有许多的信任。。。按照邮箱地址我急切的给医生写了一封求救信,想请他远程指导我们,并购置仪器和所有弱视训练工具开展家庭康复治疗。。


      4楼2021-07-27 09:16
      收起回复
        四治疗过程
        2015年3月30日开始训练,经过研究与学习,我对治疗仪有了一定的了解,始终觉得仪器是比较高效的训练之一,所以我们训练内容是主攻仪器的,刚开始量比较大,时间比较长,每天两次,每次训练前加反转拍训练,晚上串珠一次,关于遮盖:T医生的建议是每日遮盖4到6小时,放学回来开始遮盖,到晚上睡觉正好。。。。
        训练中每周都去眼镜店测视力,视力都有进步与提高,自查出弱视,感觉多少个不眠的日日夜夜有了回报。
        2015年5月1日第一次去医院复查,这一个月,孩子对训练非常配合,对仪器表现极大的热情(跟我做的铺垫很大关系,后述),复查还是艾格眼科医院,确定了矫正视力双眼都是1.0-(严格来说0.9),连医生都连连称赞,说我们戴眼镜一个月能到1.0简直是奇迹。。。

        只有我们自己知道,有这样的好结果,我和孩子付出了多少,从孩子查出来弱视,我就没有睡过一个好觉,孩子几乎就没有户外时间~但我一直坚信,这都只是暂时的,为了他有一个幸福的童年,我下决心要把他的治疗周期缩短!


        8楼2021-07-27 11:28
        回复
          今日更新到此,谢谢大家的关注,一个非常重要的好消息,8月1号有幸邀请到普瑞眼科医院林珊主任来我弱视家长群公益讲座,在8月1日晚7点30之前看到此贴的家长有福了,可迅速联系我,现场有典型病例在线答疑,不出门也有和医生零距离接触的机会了,希望能给到孩子治疗帮助~


          9楼2021-07-27 11:34
          回复
            这么用心的妈妈,学习了,虽然还没看完,真的受益很多,谢谢您把宝贵的经验分享出来,这真的对弱视孩子很大帮助,请问怎么找你


            10楼2021-07-27 11:51
            收起回复
              楼主,能拉我进群吗?我家宝宝弱视比较严重,两只眼散光度数都高,一只眼近视也高


              IP属地:浙江来自iPhone客户端11楼2021-07-27 19:51
              收起回复
                另外按照T医生的吩咐,去医院要求医生查了下同视机想看看视觉功能,同时视和融合有,立体视稍差,另外意外查出孩子戴镜6度内斜,裸视8度,当时医生并未告知,回家后把结果发邮件给T医生,才知道孩子有小角度内斜,推测可能调节性内斜,通过配镜可以解决,问题不大,外观是看不出来的,建议尽快从新换镜,以保证眼位和矫正视力的情况下做调整!这项检查对医生和验光师的细致程度有很高的要求,需要反复插片试镜,还要查同视机看眼位,很迷茫,不知道武汉哪儿去找这样细致的医生。。。。


                13楼2021-07-28 10:16
                回复



                  18楼2021-07-29 13:57
                  回复
                    距离上次检查十天,同学介绍,找到了武汉普瑞眼科医院的林珊主任,年纪不大,但是是我在武汉看了这么多眼科医生里面对弱视患儿和家长最理解的一位医生,真正替家长孩子着想,看到我们的立体手工眼罩,问在哪里买的,说遮盖效果比她们医院的眼罩好得多,还拿下来仔细看了下,自言自语说要推荐给其他弱视家长;听说我在练反转拍表示赞许,说反转拍非常好;整个看病过程认真仔细,对孩子有爱心,非常感动,检查和配镜过程都是亲自穿梭于几个房间,测视力,检查同视机,查眼位,最终配出了适合的度数!
                    并非常耐心的告知孩子情况,说我们恢复得非常好,不需要太大训练量,还夸奖了我是个用心的妈妈,对弱视了解得很透彻,所以孩子恢复的快。。。。我是何德何能,此生如此幸运能找到像林主任这么不可多得的好医生!对了,这次矫正视力左右眼1.0很轻松


                    19楼2021-07-29 14:01
                    回复
                      又过去两个月,第三次复查,这两个月仪器减成一次。视力上来了,我们开始停掉一些低效项目,只做视敏等级图和飞点!我们双眼1.0,仪器也只能看十图,因为这个最精细,巩固期每天看一个图,孩子没有新鲜感有点枯燥厌烦,确实不容易,我没有强迫他。。。。所以,偶尔没用仪器,就多穿针代替!
                      值得一提的是这次复查同视机,内斜角度6度,变成隐斜3度,基本没有问题了!真的很开心,打心眼里感谢我们的林主任!
                      林主任建议,遮盖慢慢减少,每天三小时足够,增视在只需要少量就行,因为有同时视和融合回退的可能不大,每天训练下视觉功能时间不要长十几分钟足够!
                      嘱咐三个月复查


                      20楼2021-07-29 14:03
                      回复
                        第四次检查日期:2015年10月5,检查医院:武汉普瑞,林主任
                        好久没更新了,说说7月和8月的情况,因为暑假时间多,我不用上班,孩子不用上学,8月加强训练了二十多天,差眼也就是右眼到了1.2,左眼也是1.2-,我的经验,还是觉得反转拍,仪器加穿针增视效果是特别好的。。。
                        发现镜片越来越花了,镜架也变形了,这次想把眼镜换了,担心去医院会多跑一趟,9月底通过同学联系了林主任,告知要散瞳了再去,同学帮我开了散瞳药水,5号滴完最后一次去验光。
                        检查结果差强人意,距离第一次散瞳八个月了,远视度数一点都没降,眼轴也没有变化,不过,好在我们远视度不算太高,有担忧但是没那么焦虑,插片矫正视力比平时低一两行,林主任和验光师都说正常,一般散瞳后矫正会稍微低点,额,稍微放心点了,这次因为散瞳也做不了同视机检查,交替遮盖看了下眼位都挺好的。九月初因为妈妈出事,家里乱成一团没有谁顾得上孩子的训练,所以一个月没有训练,加上这次散瞳至少二十天不能训练,也不知道孩子视力会不会倒退。。。很担忧!


                        21楼2021-07-29 14:04
                        回复
                          五 弱视治愈
                          第五次检查日期:2015年11月14, 检查医院:武汉普瑞 林主任
                          距离上次散瞳验光40天,一直很忙,早晨6点带上群里家长介绍,某宝新买的镜架直奔医院(第一次不懂,在医院配的眼镜又贵又重)这一个月都没测视力,前后加起来两个月没训练,心虚得很,不敢测视力~~~
                          因为最近孩子有点疲了,机内视力都不愿意看,检查前晚给孩子做沟通工作,要配合医生检查,要不然检查结果不好,我们还要继续每天穿针,看仪器,还要把这两个月没完成的项目补回来。。。。。呵呵 觉得这么沟通应该效果的,我相信每一个弱视家庭包括大人,只要停掉训练一段时间,再次投入训练会无比艰难,我都懒散多了,何况孩子!
                          确实,今天检查超级配合,测视力,矫正视力右眼:1.0 左眼:1.0,裸视右眼:0.8,左眼:1.0
                          老天眷顾,视力终于稳定住了,一路忐忑紧张的来,可怜天下父母心。。。
                          接着去找林主任看眼位,查了同视机,交替遮盖也看了,告诉我,眼位完全正常,融合范围也比上次好,林主任这次查了裸眼同视机,明显融合范围和眼位角度不如戴镜,所以,坚持戴镜,千万不能盲目摘镜。。。
                          这次还有个目的想做个立体视定量检查,只有立体视锐度在同龄正常范围内我们才能彻底的放心。我给林主任一说,马上应许,并再一次吃惊的笑着对我说,你了解的真是多,真不错。。。


                          22楼2021-07-29 14:06
                          回复
                            言归正传,林主任拿出一个本,上面有很多图案,让天天戴上专用眼镜问他看到了什么,回答蝴蝶。。然后又接着问了十几个点点圆形的图案,哪一个突出凹进去什么的,每看一个都代表一个立体视锐度数据,反面有答案,林主任不时翻过去看看,答对了就夸奖孩子,孩子超级配合也很有成就感,很高兴轻松的一一用手指出来或者明朗的回答,最后的结果告知我们:立体视锐度40秒角!(科普下,中华医学会弱视彻底治愈的标准:双眼矫正不低于1.0,立体视锐度低于60秒角,并随访三年,视力稳固)林主任接着“通知”我,不用训练了,弱视帽子可以摘了。。。。。
                            这一刻我差点留下激动的眼泪,一直盼望着幻想着这一天,感恩,庆幸。。。。虽然后期我们还是要定期随访,但只要坚持戴镜应该没问题了!
                            关于遮盖,本来可以不用遮盖的,最后和林主任商量下,还是觉得每天遮盖一两小时对健眼的消耗要好点,在做作业和看电视时遮盖下就可以了。我们度数不算高,只要参差不大,摘镜希望大大的,所以接下来我们将为摘镜做最大的努力。。。
                            唯一让我郁闷的是,弱视好了,眼镜也戴着,可是孩子的歪头侧脸一直这样,再一次验证了歪头侧脸可能真跟弱视无关。。。。


                            23楼2021-07-29 14:07
                            回复
                              六 弱视治疗的准备工作
                              天天,一个过于活泼的小男孩,调皮多动,经常把爸爸气得暴跳如雷,用他爸爸的话说,除了看动画片从没看他安安静静坐会的。。。发现弱视的时候四岁两个月,准备开展弱视治疗,我甚至有打算辞职全职在家训练,所有的困难我都可以克服,唯独孩子的配合问题我最最担心!没有孩子的配合就算最高效的训练和方案都是白搭!
                              庆幸自己的工作,平时接触的都是孩子,虽然也调皮另我头疼,但更易于揣摩孩子心理,善于跟孩子沟通,于是开展训练之前,我结合眼科之家悬悬妈小北妈的方法提前做了铺垫:
                              我们先共同制定了训练表,每天按照表格训练,在所有训练启动之前,妈妈告诉他:
                              有一个仪器厂家在每个城市想挑选几名小朋友参加他们举办的一个视力大比拼的游戏,就是给每个小朋友送一个仪器,每天要用仪器训练眼睛提高视力,等视力越来越好还会请他去当飞行员,开飞机…(先汗颜一个,自由发挥),
                              问他愿不愿意参加,妈妈好不容易争取到名额的,呵呵,小人儿兴高采烈的同意了!
                              (过几天,仪器如约送到家,还有训练遮盖眼罩,串珠,字母串,反转拍,插图版等等辅助工具)我:别的小朋友都只有仪器,厂家看我们最乖最积极,又多送了这么多训练东西,到时候我们一定会比别的小朋友更厉害…可高兴了,感叹厂家怎么对他这么好!


                              24楼2021-08-08 15:37
                              回复