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和肾病综合征斗争的日子

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5月19日,华山就诊,24小时尿蛋白定量5.9,尿白蛋白+++,隐血+++,肌酐64,医生建议美卓乐10粒po,一个月复诊,用药两周感觉蛋白尿越来越严重,复查24小时定量6.3,肌酐75,5月31日长征医院住院治疗,肌酐88,6月3日肾穿刺,病理诊断:过敏性紫癜IIIa型,6月7,8,9日甲强龙冲击治疗,6月11日出院,24小时定量4.9,肌酐81,出院后继续口服美卓乐12粒Qd,赛能1粒BID!
两周复查24小时定量2.8,肌酐75,咨询主治医师后龙华肾内科中药结合治疗,每日两幅汤药,两周复查一次!中医主任很认真的看了病理诊断报告,说要坚持服药一年到一年半,每次走的时候再三叮嘱注意饮食,要过来复诊!!!
一个月后复查24小时定量1.3,肌酐71!
目前激素减量8粒,赛能1粒Qd,肝功能丙氨酸转移酶略高(保肝药),骨科检查骨密度正常,眼底检查双眼轻度白内障,右眼眼压略高(他氟前列素滴眼液),眼科每月复查一次!
8月31日复查24小时定量0.37,蛋白尿+-,隐血+—++,历时三个多月,离转阴越来越近,希望接下来的日子能扛住激素的副作用,顺利减药!
关于饮食,中医主任非常重视,要求忌海鲜,鸡肉,牛羊肉,(还有一些常规忌口)低脂,低嘌呤,低钠,适量蛋白质,优质蛋白为主(60%),肉类或鱼类每天二两,补蛋白和牛奶,蛋白总量0.6-0.8g/kg,我自己打了一张蛋白换算表,每天一日三餐计算总量,自己做着吃。3个多月体重上下2公斤左右!
这一步之遥不知道还要多久,肾综的治疗漫长而又反复,希望大家都能坚持下来,早早的转阴!


IP属地:上海来自iPhone客户端1楼2021-08-31 16:00回复
    今天龙华复诊,主任说用药效果还蛮理想的,有希望半年内转阴,感觉一下子打了强心剂一样,主任还说这个阶段可能会出现反复,要坚持服药注意饮食,不要紧张!最后还允许可以喝淡淡的🍵,生活又开始有味道了!


    IP属地:上海来自iPhone客户端6楼2021-09-01 11:23
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      今天激素109天,小美8粒第五天,自测晨尿蛋白离明黄色还差一点,看的眼睛都糊了


      IP属地:上海来自iPhone客户端14楼2021-09-04 07:40
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        这两天膝盖酸胀好一些,恢复晨起散步半小时,天气没有那么闷热,凉风吹着好舒服,早起晨练就我一个人,可以把口罩摘了,真好!


        IP属地:上海来自iPhone客户端16楼2021-09-06 07:06
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          晨尿,这是快要转阴了么


          IP属地:上海来自iPhone客户端17楼2021-09-08 09:21
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            偶尔小腿还会有几个出血点,还是要悠着点,下周复查,不知道结果会怎样……


            IP属地:上海来自iPhone客户端18楼2021-09-10 16:23
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              今天复查24小时定量,超声,肝肾功能,又有一大堆问题


              IP属地:上海来自iPhone客户端20楼2021-09-13 12:40
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                今天复查结果,这个月定量降了一点点,丙氨酸转移酶高了,明天问问主任是不是加点护肝药,四个月了……


                IP属地:上海来自iPhone客户端21楼2021-09-13 18:11
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                  激素7粒第一天,台风天去复查,昨天的超声报告单显示右肾缩小90X48mm,小心脏受到了惊吓,今天主任说有可能超声医师测量方法的问题,三个月不可能会缩小那么多!尿蛋白已经缓解,肾功能都正常,让下个月换个超声医师复查!唉……激素的副作用越来越明显,减到小剂量就胜利了,加油吧


                  IP属地:上海来自iPhone客户端22楼2021-09-14 15:23
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                    今天回自己医院找超声老师做了全套检查,95X49mm,这个大小是正常的,不再纠结了,肾功能,尿常规,24小时定量都蛮好的,好好减药,放松心态!


                    IP属地:上海来自iPhone客户端23楼2021-09-15 12:09
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                      激素减到7粒,眼睛👀,膝关节,乏力明显改善,上海也进入最适宜的季节,再也不用关在空调房间了,争取每天完成6000-8000步🚶♀️


                      IP属地:上海来自iPhone客户端25楼2021-09-18 07:05
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                        早上先生说我脸看上去小了,一定是骗人的,已经四个月没出门了,不想见人


                        IP属地:上海来自iPhone客户端27楼2021-09-19 12:52
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                          今天中秋节,回妈妈家一起吃个团圆饭,第一次出门,真的不想见人


                          IP属地:上海来自iPhone客户端28楼2021-09-21 08:38
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                            又贵又难喝的饮料


                            IP属地:上海来自iPhone客户端30楼2021-09-23 09:21
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                              浑身酸痛,尤其是背部,不知道是躺久了还是激素的副作用,做了半个多小时拉伸,感觉好多了,还是要多活动,通经活血


                              IP属地:上海来自iPhone客户端31楼2021-09-24 11:21
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