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【记录贴】我的爸爸,加油!我们一起创造奇迹,打败胶质瘤

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爸爸第一次做核磁检查出来这个病是2020.07.28。做手术是同年的8月06日。今天是2021.11.22。距爸爸手术的时间是一年零三个月又14天。
为什么不说15个月零14天呢?
记得当时医生告诉我,生这个病的病人,生存期是以月来计算的。因为恶性胶质瘤术后的中位生存期,只有14.6个月。
现在我们已经比一半的人战胜了胶质瘤,所以我相信,我们可以有无数个14.6个月,我们可以用年、十年为单位,去过以后的每一天。
昨天我生日,我们一家五口聚在一起过了一个开心的生日!爸爸很开心,我们也很开心,暂时忘掉了他生着重病,只想好好的享受当下的每一天!只愿每天能看到他开心的笑脸,足矣




IP属地:广东1楼2021-11-22 14:25回复
    祝好


    IP属地:河北来自Android客户端2楼2021-11-22 14:44
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      这一年多走过来很不容易,现在再回想起来,都感觉像做了一场梦一样。不愿意相信这是真实存在。爸爸每次化疗吃药,都是我把药递到他手里,每次看着他吃药,心里就特别的难过,总是会转头去抹干眼泪。
      一开始真的很难去接受。当时他只是间歇性的头疼,并没有太大的一个症状。他和妈妈一直住在老家,因为七八月份还是农忙的时候,事后他告诉我,头疼有好几天了,因为家里农忙要割稻谷,所以没时间去看医生,只能吃几包头痛散先顶住几天。稻谷割完,27号那天开摩托车去30公里外的县城医院准备看医生。后面刚到医院,妈妈就打电话叫他回家,头疼不是小事,得去大医院检查安心点。所以当天晚上就到了佛山来到我租的房子住了一个晚上,第二天我带着去医院检查。当时想着没大问题,开点药就可以回家了。还把换洗的衣服都收拾好带去了医院,开好药就打车回家。只是很多事情,并不会想想象中那样发展。。。
      因为是找的熟人医生,让直接开单检查,所以去到医院直接开了CT,一个小时后出的结果,当时拿着报告单就觉得很奇怪,为什么要写着做进一步的核磁共振检查呢?阴影?阴影是什么?心里就很慌,赶紧带着爸爸上去找医生。医生看到的时候反应也很大,比较惊讶。后面马上开了核磁让再做个核磁排查这个阴影是什么。虽然活了二十八年,但是我都不知道核磁是干嘛的。以前从来没有接触了解过这些医疗检查的项目。拿着缴费单出来后,马上给堂哥打了电话,因为他有个朋友在医院做的,懂的比较多。当时说话声音都是抖的,之后他让他的朋友给我打了电话,是一个生完宝宝还在放产假的医生姐姐!至今还很清楚的记得她和我说:你现在不要紧张,也不要慌,更不能掉眼泪。我们现在还不知道这是什么病,是肿瘤还是什么?如果是肿瘤,那我和哥哥都认识很多人,我们有最好的医生资源,可以找到很好的医院去做手术。现在不能让爸爸看出你心情低落,一点都不能!挂了电话我马上去缴费了等下午三点的核磁。这个过程很漫长。和爸爸简单在医院吃了点东西就在凳子上坐着,堂哥一直给我发微信教我怎样做。一直到下午五点才做完核磁,做核磁的过程中,期间医生还出来让我去缴多了一次费用,多了一个增强图像的项目。有预感不是什么好事,但是心里一直祈祷着会没事。


      IP属地:广东3楼2021-11-22 14:46
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        做完核磁已经下午五点多,医生也下班了,报告要第二天才出来。堂哥让我们过去他那边住一晚,第二天一早在医院附近喝了早茶,然后我带着爸爸去医院取报告,医生姐姐提前和她一位很好的神内医生朋友打了招呼,让我们第二天直接去找他,他可以先在电脑看片子,然后给我们建议。当时还没想到是脑袋长了肿瘤,只以为应该是脑积水,再严重点就是脑出血之类的。当时神内的医生很婉转的告诉我们,我们应该去找更好的医院,像广州或者佛山市一去看看,那边的医生更专业,里面有可能是个小肿瘤。见完他之后,我一路都沉默,然后下去拿昨天做好的报告和片子。当时医生只是给我片子了,啥都没说,我缠着医生走到角度轻声问他我们的情况,医生简单说有个肿瘤,而且比较大。建议尽快手术。其他也没多说。当时那瞬间大脑一片空白,眼泪一下就往下掉了,看着报告上写的“胶质瘤”,没听过这个词,但是听到肿瘤就知道不是好的东西了!拿着片子出来,赶紧擦干眼泪,害怕爸爸会看到。借口去上厕所让爸爸在长凳上等我。然后走出了医院大门给堂哥打电话,说明了情况后,他马上安排我,第一件事,马上打电话联系有可能认识广州大医院的人,看看能不能帮忙在最快的时间内找到床位。突然间发现,在我认识的人里面,根本就没有这个资源,脑袋里啥都想不出来。堂哥让我打电话给一个堂婶婶,她应该认识南方医院的医生,但是求人帮忙,语气得诚恳点啥的。挂了电话马上打过去,当时整个电话过程,我哭咽着说不出一句完整的话,拿着手机的手都是抖的,后面得到的答复是让我们网上挂号,可以网上搜索哪个医生这方面比较权威就去挂号。。。其实大概也知道,这个忙不是什么人都能帮,毕竟是大手术,最怕出了啥问题,很难面对。


        IP属地:广东4楼2021-11-22 14:58
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          之后堂哥也一直帮忙联系,但是一时间也不可能那么快找到床位医生,所以中午先在外面吃饭。出来工作后,就基本很少和爸爸单独同台吃饭。以前经常叫他和妈妈来佛山玩,因为我和妹妹都在佛山工作,虽然赚的钱不多,但是也想带他们出来走走逛逛。但是每次爸爸都不愿意,一年也出不了一次远门的那种。走出医院后,就在附近的农庄坐下吃饭,整个吃饭的过程我都是低着头的,眼泪没有断过,但是不敢让爸爸看到。吃饭的过程中,妈妈给我打电话了,那时候是十二点多,妈妈午休的时间,不敢当着面接,找了个借口走出去接的,继续强忍着眼泪,不敢告诉妈妈实情,只是说是小问题,但是有可能需要动个小手术,一直不停的往好了说,安慰她。吃完饭后回了堂哥家里,他要晚上再回来。但是我们一直在微信联系着。我让爸爸先休息,我在房间里关着门继续打电话联系人,前男友,同学,表姐夫,舅舅。。。所有我能想到有可能帮到我们找医院的人,我都联系了。而且还叮嘱,不能让我妈妈知道。后面堂哥告诉我,让我去挂另外一个大医院医生的号再去看看,看医生怎么说,多找几个不同的权威医生看还是比较好的。2点钟后,我借口说回去上班就出门去了医院。碰上医生去手术了,就一直坐着等到五点钟医生做完手术。等待的期间,很多亲人给我发微信,而不是打电话,她们说打电话说怕我会控制不住情绪。确实在医院等的过程中,擦了好几包的纸巾。一直等到医生来,得到的答案基本差不多。后面就骑共享单车回去我自己住的地方收拾衣服。在回去的途中医生姐姐给我打电话了,因为和医生的通话我有录音,出了医院我就把录音发给她们了。医生姐姐说,医生医院我们都可以联系得到,但不是马上能有床位的,毕竟去大医院看病的人太多,比我们有钱有权的人也太多。所以我们只能一边联系一边等,但是不能因为要等的时间久,就随便选一个医院。这样做出来效果不好,后悔莫及。另外还叮嘱我,一定不能让病人知道这个病的实情,要不然很大可能会选择放弃治疗!


          IP属地:广东6楼2021-11-22 15:11
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            挂了电话后马上回我住的地方收拾了衣服,然后去买了菜去堂哥家做饭。堂哥在中午知道这个结果的时候,就把我们家族里所有的人都拉进了一个微信群,十几个人,在群里让大家帮忙找医生,也说了广州哪几个医院是首选。让大家帮忙动用关系。因为爸爸是在几个兄弟中是最小的,所以我们家三姐弟在所有的兄弟姐妹当中是最小的。几个堂哥堂姐他们的人脉都比较广。以前爸爸也很疼他们,所以虽然不是亲兄弟姐妹,但关系都比较好。在我收拾好了衣服打车去堂哥家的路上,堂姐把我和我弟弟妹妹,还有堂哥五个人单独拉了一个小群。在群里面她问我能出多少钱去找这个床位,她尽力去联系。在车上的时候,压抑了一天的情绪在那一刻爆发了,一边哭一边讲了好多,现在想想也是挺丢脸的,当时司机也没说什么,下车的时候安慰了我一句,说都会好起来的!
            后面回家给爸爸做饭吃了,晚上九点多堂哥回来,我们都避开这个话题不说。当时还没找到医院的时候,决定第二天先让爸爸回家,找到了医院再带他下来的。到十点的时候,我一直在房间接电话,有表姐夫的,表姐的,舅舅的,堂姐的。她们都在问什么情况。后面堂姐说她找到了一个医生,刚好就是医生姐姐推荐的那个。堂姐动用她的关系,联系到了,而且对方说刚好有床位,让我们明天八点到医院找他。确定好了之后,马上收拾好东西,调好第二天六点的闹钟,约好车,第二天八点到了医院。我弟也是从他工作那边赶到广州。直接上住院部找到了医生,因为要做核酸,安排了床位预约了核酸还要等核酸的结果。一切都比较顺利。其实我们算是运气比较好的,也可以说是有贵人。在那么短的时间内联系到了床位,当时住院是在广州中肿。因为要等核酸结果,我们一行四人就在医院对面的旅馆开了一间房休息,当作没事发生一样,该吃吃该喝喝。中午吃饭的时候堂姐还给爸爸打视频,看到爸爸精神很好,而且没有任何低落的情绪,我们稍微安慰一点。一直到晚上七点了核酸结果也没出来,医院前台说要到第二天早上。堂哥和弟弟就先回去了,安排了弟弟回去收拾住院用的东西,我就和爸爸回去了旅馆。第二天九点钟就办理了住院。


            IP属地:广东7楼2021-11-22 15:33
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              因为是疫情期间,陪床只能一人,因为事情比较突然,当时我请假只请一天的,后面再续了一天。之后要陪床,就打电话回去请假,可能要半个月到一个月。幸好领导还是比较人性化,让我处理好家里的事情再回来上班就好。安心照顾爸爸。
              后面住院了之后,因为已经是周五了,很多检查预约到了下周。疫情期间病人不能出病区,陪床只能一天出去三次买饭。当时弟弟已经离职了,我就安排他每天从佛山做好饭给我们送饭,堂哥每天都会订一个汤给爸爸喝,让他补好身体,没有经常打电话过来,因为怕影响到病人情绪,不敢过多的担心。妈妈那边,周六周日安排了妹妹回家安抚她情绪,一家人在困难的时候,得要相互的扶持加油。有什么事情我们都会在微信里打字沟通,迫不得已要电话,都是找借口走到病区外打电话。当时住院的第一晚,因为没来得及订饭,弟弟也空做饭带过来,所以晚上我去的外面买饭。当时心情很复杂,住进医院了算了安心下来了,哪怕出现突发情况也有医生护士在。但是对于接下来的手术,心里确实无比的恐惧。毕竟是开颅手术,任何事都有可能发生。在医院的对面,坐在路边哭了半个小时,释放压抑了一天的情绪和担心!哭完后擦干眼泪把饭买回去。


              IP属地:广东8楼2021-11-22 15:41
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                接下来的周末没有检查,也没有点滴,只有一天三次护士拿过来的抗癫痫药。一开始我不知道吃的什么药,堂哥说是营养药,我还信了突然发生这样的事,真的什么都不懂,医生护士说啥就干啥。白天爸爸会偶尔接到电话,我都是在隔壁听着,看看对方说什么。如果说到一些病情之类的,就会找借口打断,然后再告诉堂哥,让他打电话和亲戚沟通,不要和爸爸说太多关于病情的细节,害怕他想多了,不想给他造成任何的心理压力,怕到时候害怕手术!周一的时候做了各种CT核磁心电图验血的检查。安排周四早上七点半的第一台手术


                IP属地:广东9楼2021-11-22 16:37
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                  我是胶质瘤,我还在等上海的床位,等的好着急


                  来自Android客户端10楼2021-11-22 17:15
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                    怕在南京开的不好,家人要让我去上海,好心烦


                    来自Android客户端11楼2021-11-22 17:16
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                      在周三那天中午,护士过来帮爸爸剃头,医生来画了手术的位置。我问爸爸怕吗?(因为我很怕)他说:怕什么呢,有啥好怕的。看着爸爸的光头,当时眼眶瞬间就湿了。下午堂姐给我发信息,说等下会有个人会给爸爸打电话,那个人是她的同事,但是会让这个人假装是帮我们安排手术的医生朋友,让他告诉爸爸,这个手术是微创,不会花太长时间,而且手术难度不大。从而降低病人的心里负担!果然,在接完那个“假医生”的电话后,他的心情瞬间好了很多,信心大增。因为是第二天一大早的手术,护士也建议我们,如果有家人来看望,就手术前一晚来,不要等到第二天才到,要不然影响到病人的情绪,导致血压过高会影响手术。所以当天晚上,妈妈、妹妹、妹夫、弟弟、两个堂哥、一个堂姐、四伯母四伯父、舅舅、表姐夫、还有七十岁的大伯娘都从家里来到了医院。他们到病区的门口,我把爸爸带出去门外和他们聊天。当时看到妈妈很憔悴,因为爸爸出来看病后就一直她自己一个人在家,虽然我们一直都在安慰着,但是她也很担心。因为医生说在手术前要签同意书,但是只能三个人在场,在和堂哥商量了之后,决定我和妈妈还有堂哥一起去。医生讲的很随意,就把可能出现的情况都说了,有可能瘫痪,眼睛看不到,肢体受损,甚至下不来手术台。虽然已经做好了心里准备会知道医生说这些,但是当真正听到的时候,是完全不一样的。最后医生说,如果你们能接受这种可能出现的情况就签字吧。妈妈说:医生,我们相信你的!最后签字的时候我看到妈妈的手在抖。其实我自己内心一直在抖。签完然后我们就出去了。他们在门外聊了大概半个小时之后医生就催我们回去病房了,他们就去了外面吃饭,说第二天早上在楼下等。第二天早上六点爸爸就起床刷牙洗脸了,七点不到帮我们联系医生的堂姐给我们打视频,说她们已经在路上了,让爸爸不要担心,很快就出来的。我看到堂姐偷偷的抹眼泪,镜头也没有直接对着自己。挂了视频后不久,护工到房间带我们到手术室,爸爸坐在轮椅上护工推着。到了9楼的手术。因为最早是我们,和另外一个病房的叔叔一起。在手术室门口的时候都没什么人,签完完麻醉的协议后,紧接着两个护工推着轮椅上的他们进去。另外一个叔叔是儿子陪着,我听到他用他们的家乡话和那个叔叔说了句话,但是具体是什么没听懂。然后我也大声的喊了一声:爸爸,我们在外面等你!爸爸说:好。然后我就站在门外看着推进去的爸爸!一直到离开视线范围内。外面的护工叫我们回去,不用挤在门外,等下还有很多人要下来的。后面我就去楼梯坐着等。等了大概一个小时左右,堂哥他们说他们已经在楼下等了,让我不用紧张。会没事的!后面我就直接回去病房了。护士说有什么事会直接到病房找家属的,不要到处找。但是最好的结果是没有护士来找,证明一切顺利!一直忐忑的等到下午四点中,期间没有吃中午饭,一直时不时的刷新APP上的手术进度,然后共享给堂哥!


                      IP属地:广东12楼2021-11-22 17:27
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                        术后放化疗了吗,我爸也是四级,胶质母细胞瘤,手术完状态不是太好,不知道该不该放化疗


                        来自Android客户端13楼2021-11-22 17:41
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                          愿早日康复!!!


                          IP属地:广东来自Android客户端14楼2021-11-22 18:39
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                            中午他们出去吃完饭,然后就回来医院一楼继续等,妈妈也没胃口吃就没去。一直到下午四点半才从手术室出来,当时护士来病房告诉我,我第一时间给堂哥他们打了电话,让直接去5楼的CT室。因为做完手术病人清醒一点后,要做个脑部的CT看看是否有出血情况。我到5楼的时候她们全部都在,爸爸躺在推着的病床上躺着,整个头包住纱布,意识还不是太清楚!当看到爸爸的那一刻,心里特别不是滋味,强忍着眼泪不掉下来。医生当着家属的面喊醒爸爸,让伸伸手和腿,问他认不认得我们。问几岁。一开始没认出来,我们问啥都没答应,挺慌的。后面我过去捉着爸爸的手,问知道我是谁吗?他很大声的说“秋燕”,我们才松了一口气。医生说是麻药还没完全过,所以还不是特别清醒,明天就会好很多。之后就让堂哥和弟弟进CT室帮忙过床拍CT。拍完CT是不能马上回病房的,得在ICU先观察一晚,第二天医生会去巡房,如果没什么问题,就会送回普通病房。我们一直送到ICU的门口,护工交代好我们需要准备些什么东西,吃饭只能吃流食等等。然后大家商量了一下,因为已经下午五点了,他们就先各自回家,有什么就电话联系!弟弟和妈妈在外面租个旅馆睡一晚,明天一早到ICU门口等。安排好后,我也回了病房。晚上一夜无眠。
                            庆幸在做手术前在这个贴吧加了一个吧友的微信,把我拉进了一个有爱的微信病友群,在群里得到了很多战友和家属的鼓励和帮助,让我有什么事有个商量,不至于自己像个无头苍蝇一样到处碰壁!这是一个温暖的群,让我们每个人都得到了心里的安慰!


                            IP属地:广东15楼2021-11-24 09:36
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                              心情都一样 胶母4级 56岁


                              来自iPhone客户端17楼2021-11-24 17:32
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