我们是渐愈互助平台，专注于渐冻症这个罕见病，全国可能有20万左右人患有此病，但每位患者背后都是一个家庭，并且患者大多是50几岁男性，是家庭中的顶梁柱，目前情况在于很多患者分散在全国各地，使其科研难度难上加难，并且因为病历的缺少，没有数据支撑，很难进行下去，而医院有规定，患者的病历不能分享，保护患者隐私，所以使很多患者在不知情下放弃或者自暴自弃，我们这个平台初衷就是让患者充分认识这个病情以及学习护理和科研进展的分享，为更多患者带去希望，也希望更多患者加入进来，一起抗冻，为解冻而奋斗，所以想通过贵平台能让更多人了解，加入，正确看待生活，并且给予更多个家庭希望，勇敢的生活下去