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NestorX
KK发呆
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2021-12-12 12:06
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笔下纸上画
KK趴
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3楼
2021-12-12 14:14
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夜のヒマワリ
KK病娇
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唉,最是人间留不住,朱颜辞镜花辞树
IP属地:天津
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4楼
2021-12-12 14:25
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咔幕菌
KK卖萌
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K得的不是这个病
IP属地:广东
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5楼
2021-12-12 17:26
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🌪️🗡
KK捂脸
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她的病是进行性肌营养不良
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6楼
2021-12-12 17:37
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咔幕菌
KK卖萌
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而且就算得了SMA诺西那生钠也要长期使用才能好一般家庭消费不起
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7楼
2021-12-12 18:56
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心空少语
KK宅腐
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居然更新帖子了..
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8楼
2021-12-12 21:01
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欢乐地蝗虫
KK病娇
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科技真的希望能长足进步 把不幸都扫进角落里面去
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9楼
2021-12-12 21:59
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嘉文今天吃什么啊
KK量产
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诺西那生纳只能起到一定程度的作用,没有办法治愈,就算价格被砍下来一般家庭也依然负担不起。K她是进行性肌营养不良,一般是由DMD基因缺陷引起的,治疗。。。只能服用皮质类固醇激素来维持肌力量,而这种药有严重的副作用,同时和诺西那生纳一样,天价+无法治愈,必须长期服用。激素并不能使肌纤维的蛋白增多,所以本质上对病情无帮助
IP属地:陕西
10楼
2022-01-29 23:56
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工口的传说
KK卖萌
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11楼
2022-03-16 20:00
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TigerBaby520
KK量产
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求助 哪里能买到这个
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12楼
2024-10-26 22:10
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