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33岁被确诊急性髓系白血病M5

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首先我想告诉病友,白血病在今时今日,只算是难治之证,不是不治之症,千万不要一被确诊就害怕担心,千万不要有心理负担,有个好的心态,是整个治疗和恢复的关键,要做到战略上无视它,策略上重视它;如果条件允许,立刻联系正规医院血液科治疗,下面就说一下我的情况,各位病友可以参考。


IP属地:新疆来自Android客户端1楼2022-01-02 07:51回复
    我是2021年3月份被确诊为急性髓系白血病M5,被确诊前,其实有很多症状预示着身体出问题了,但是由于我从事健身工作,常年健身,再加上年轻和对疾病的不了解,一直没有当回事,也一直没有去检查过,被确诊的几个月前,我还开玩笑的跟媳妇说,我感觉最近可能要得个大病,身体的不对劲具体表现为失眠,一晚上醒3-5次,嘴里莫名其妙一嘴的口水,但是嘴巴很渴;牙龈肿,刷牙出血,很久也不止血;走路动不动腿软一下,像踩空了;早上起床压着的地方,皮肤上会有成片的小红点,几小时后自行消失;体力严重下降,人感觉没精神没劲。


    IP属地:新疆来自Android客户端2楼2022-01-02 07:57
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      这么多问题,还是没有引起我足够的重视,依然没有去医院,一直到21年3月4号,我带着媳妇和两个丫头去温泉九点玩,临走那天在水里呆了一上午,就有点感冒发烧,刚开始体温38-39度之间,因为那期间疫情感冒药退烧药在新疆很难买,结果体温在两天之内就烧到42度,车也没法开了,人都被烧的有点晕,媳妇开车两天后到家,回家后买到了退烧药,但是从刚开始能退烧6小时,再到后面只能控制2小时,最后干脆无效不退烧了,这期间差不多6天时间,体温一直在40-42度之间徘徊,并且开始拉肚子,实在没办法,想着去医院吧,隔离就隔离,自己开车就去医院了,当时抽完血常规,结果出来护士说重新再抽一次,我就在想,不专业啊,一次还搞不定,后来才知道,当时我血常规都乱的起飞了,高的高低的低,所以又重新做了一次,又做了大便标本化验,然后护士就没有来了,直接来了个医生,告诉我不用在隔离病房了,直接去住院说我大便查出来便血,血常规严重不正常,怀疑血液疾病,好嘛,那就住院吧,我们那小地方,没有血液科,我记得住的是肾脏移植课,一共住了四天,血小板也输了,其他的药也输了,就是发烧不退,从高烧变成低烧,后来家里一看这样不行,就直接联系了北京解放军医院,大地方就是不一样,做了血透,输了液,两天就退烧了。


      IP属地:新疆来自Android客户端3楼2022-01-02 08:12
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        做好移植的准备吧,你的岁数还小,加油


        来自iPhone客户端4楼2022-01-02 14:03
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          现在怎么样


          IP属地:上海来自Android客户端5楼2022-01-02 14:07
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            和我爸的病一样 现在正在化第二个疗


            来自iPhone客户端6楼2022-01-02 14:11
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              哦,补充一下,在新疆出院的时候白细胞只有40出头,到了北京前两天因为没有核酸报告没能住院,等到第三天入院,白细胞已经暴涨到136,不要怀疑这个数字,我没有打错,血小板当时也是个位数,所以直接给我评估为极高危。血透做完就直接上了化疗,原计划7天的缓解治疗,因为第五天开始高烧,只化疗了四天,当时因为消化道出血不能吃饭喝水,但是化疗反应吐的很凶,从刚开始干呕,到吐胃液再到吐胆汁,断食水到第十几天的时候恢复了饮食,结果可能是出血的地方伤口没有长好,当天晚上再次胃肠出血,五天下了三次病危通知书,icu体验了一下,过程不细说,发这个帖子不是让病友对治病等我过程感到恐惧和担忧,未知的东西才是可怕的,我想说的是,我实际经历了五十多天断食水,天天打营养液,出血最严重的一次医生直接问我家人我们那有没有什么习俗,如果没有习俗最好就在北京火化,可想而知我当时的情况肯定是不好,对那天的情况我也只有个模糊的记忆,后来我媳妇告诉我,当天不间断的输了8包血。


              IP属地:新疆来自Android客户端7楼2022-01-02 17:03
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                严重到我这个程度,我也已经抗过了前四次化疗,今天是第五次化疗第一天,科室主任担心过年期间血液供应会减少,所以所有的病人化疗剂量都有减少,比如我第三第四次强化治疗阿糖胞苷剂量是24克,这次降低到了16克。


                IP属地:新疆来自Android客户端8楼2022-01-02 17:08
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                  不要去搜索白血病的治愈率,只要你有信心,就算20%治愈率也一定是你!但是心态被击垮的话自己都失去希望了,70%也没用,也不要在网上乱看一些不是正规医院出具的资料,这个病同病不同命,在说一次,同病不同命,有些病友因为一些原因确实离开了,但是实际上治好的更多!专业的医院接受专业的治疗,你就是下一个治愈的。因为我从确诊到现在,一直都没感觉白血病能把我怎么样,在我的影响下,我们全家人心态都很好,如果说得这个病是命,那我现在认命,如果这个病想让我死,我上有老还没有尽孝,下有小还有养大,所以不好意思,我得改命。相信你也有放不下的人,没做完的事,为了自己也为了在乎我们的人,白血病算什么?化疗可怕吗?就是打吊水,掉头发可怕吗?化疗完都会重新长出来,你所有在怕的东西,都是因为未知和不了解,了解了以后,算什么?


                  IP属地:新疆来自Android客户端9楼2022-01-02 17:24
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                    这是我2021年最后一天在吧里联系到的一位病友,已经结疗出院2年有余,素不相识,非亲非故,通了电话知道我也是白血病,给我转账五百元,说他已经正常工作,有收入,让我一个大男人瞬间破了防,生病是不幸的,有幸的是认识了这么一群可爱的人,有爱,简单,豪横,自己淋过了雨,就想为别人打一把伞。


                    IP属地:新疆来自Android客户端10楼2022-01-02 17:34
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                      加油!


                      IP属地:吉林来自Android客户端12楼2022-01-02 22:44
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                        现在怎么样了?


                        来自iPhone客户端13楼2022-01-02 22:53
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                          加油


                          来自Android客户端14楼2022-01-02 23:36
                          收起回复
                            看得我心惊胆战,和我爱人的治疗过程差不多,也是急变M4/M5。朋友,愿你和我的他,都早日康复!加油


                            IP属地:云南来自iPhone客户端15楼2022-01-03 00:08
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