29岁，九月份因为气短开始看病，后来进入朝阳医院icu进行治疗，当时EF17%，全心增大，心包积液，心衰2-3下了病危通知书，当时体重224斤后来转到安贞医院住院治疗，做了心脏配型准备进入移植流程，后来心脏恢复到EF30%，就没走那一步，转院阜外看心内科，目前情况稳定，体重已经降到170斤（多方询问，体重过大是主要诱因，降低体重会减少心脏做工，目标140斤，还在努力）期间做了基因检测，发现怀疑是肌营养不良累及心脏，截至今天还在阜外住院，昨天做了肌肉活检和心肌活检正在等待结果，有跟我一样的情况嘛？可以探讨探讨。
说一下前提情况本人目前没有各种慢性病，血糖血压尿酸全没问题，各脏器功能做了最详细的检查也正常。
说点我这边能提供的我听到的各种专家的意见：
1、良好心态，生死有命富贵在天，来了往前看别害怕，别吓唬自己那都没用，过好每一天，别愁眉苦脸给自己压力，也给家人压力，我们活着也不光是为了自己活。
2、别查文献，查了也看不懂，看了就往上套，脚气都会死人的。
3、如果你胖没别的，算一下自己身高的标准体重是多少，尽快减到那个体重，减轻心脏压力，也防止其他慢性病发生或恶化。
4、小心便秘，小心便秘，小心便秘，你吃的药利尿，医生又让你控制水，大便干燥，干燥不要紧，要是肛裂了，我不说了，懂得都懂。
5、然后就是有个关于喝水的问题，有个专家跟我说的，他说你吃的粮食菜水果都有水，就不用喝太多水了，我是在喝黄芪水，黄芪是最常见的药，不存在推销或者卖药，这玩意儿也不贵，几百一包就当茶叶，15片用300ml水煮，一天就喝这300ml水就够了，再渴了也有办法，你就想是嘴渴不是身体渴，接杯水漱漱口就得了。
6、盐就别玩命吃了，酱油也是咸的，汽水也是有盐的，油也少吃吧，心坏了再让血管堵上，那不是作死么，烟酒也都戒了吧。
7、药都是维持辅助，最终都是靠人体的自愈能力，如果有条件，我们能做的就是让心脏充分的休息，买个手环，尽量别让心率到85-90，早睡早起，别老躺着，容易血栓，多站站，别干重活，不要大喜大悲，就类似想象高僧那种生活，给心脏创造自我修复的条件，吧友好多恢复的好的，他们应该都很自律的，改变生活方式，我相信我也能像他们一样好，不说康复那不切实际，提高自己的预后和生活质量是实际的。
就想到这么多，以后想到再补充吧，都是病友同病相怜，对不对的这都是我知道的全部了，未来再跟进病情进展。