我家是2018年8月幼儿园开学体检检查出来转氨酶高400多，然后就去上级医院就诊，打了一周的保肝降酶的点滴转氨酶降到200多然后就不降了。随后去了省会儿童医院，还是没有查出原因，又加了抗病毒的药打了5天还是没效果。住院时间也是网上查转氨酶升高的原因看到肝豆这个病，但是自己觉着自己家应该和这个病没关系。后来决定去北京佑安医院看肝，那个时候孩子折腾的有点发烧，然后在北京佑安直接办理的住院，然后检查。结果出来就是铜蓝蛋白低，怀疑肝豆，这个时候就上网查治疗肝豆的医院，查到安徽神研所去的时候打了个网上查到的电话严闫的。然后给他打电话问什么时候可以去医院就诊他询问了孩子的年龄还有目前状况，然后说先暂时不用过去，孩子小而且天气也比较热。告诉我回家吃锌，还有谷胱甘肽然后观察看。吃了一个月复查转氨酶就降到80多，这个时间在金域做了个基因检测确诊肝豆。继续单锌转氨酶也是一直在下降，半年之后转氨酶在50左右，但是一直没在标准之内。后来进了其他群，网上咨询了李洵华，给锌加量吃了美国锌一年左右吧转氨酶有几次在标准值里，这个时候也知道尿铜，测了几次尿铜都是在正常值之内40上下。但转氨酶不正常，始终觉着不太好，这个时候就加入了我们这个群，然后知道了陈大为，朱士殊。开始咨询陈大为他说可以吃二球，也可以单锌在继续观察，他说单锌尿铜不高，转氨酶也不是高很多。以后又单锌观察了半年吧。转氨酶还是时而正常时而不正常。以后问了东升几次，东升说可以吃点青，后来又咨询了朱，决定上青，当时由于幼儿园吃药不是很方便就决定单青没有吃锌，第一次吃青四分之一开始然后二分之一吃到一粒的时候过敏身上起红点。然后停青好了之后继续四分之一开始，吃到一粒尿铜在190多然后二粒220多然后3粒接近300。转氨酶开始也是上升，后期下降。持续单青一年转氨酶有过几次正常，其他时间都是在正常值上线波动不稳定，后来又咨询过朱，和东升然后把锌加上。2022年1月6日锌(6粒南岛锌+3粒青）吃到现在，疫情原因尿铜不能送检，其他检查也没做。这就是我们家的就诊过程。
在说说来这个群之后对这个病的理解认识吧，就想东升强调的一样，肝豆病就是铜代谢异常，体内铜多了就会出问题，铜多了怎么办呢就是需要外力把体内清理出去，但清理也要清理到体内一个平衡，同样体内没有铜也是不行的也会出问题。开始以为这个病很麻烦随着在这个群时间长了也加深了对这个病的理解。铜多了就吃药排排 ，铜少了就把排铜药停了，让身体也适当缓缓。难的，就是我们如何坚持。
在说说这个外力就是吃排铜药，我理解就是到什么时候吃什么药，相比较药副作用和铜的伤害大家应该都能衡量出来。吃多少药这个说难也不难，就需要我们在医生的医嘱下和自己不断的尝试中掌握适合自己家孩子的一个吃药方案。东升在群里也都说过我就不说了也没有东升说的好。还有就是不要怕青吃了停不下来，体内铜少了就停青，铜多了在吃起来。这个铜就会在平时尿铜检测中体现出来。随着孩子年龄增长，体重增长，药量也要适当增加。不是一成不变的。
还有就是饮食的问题，什么能吃什么不能吃，我个人认为没有不能吃的实物。只要控制量，低铜东西你吃一斤也变成高铜了是吧，高铜的东西你吃两口未必比你吃一斤低铜的铜就高。但是呢如果没必要含铜高的实物还是建议大家不吃的好，偶尔尝尝味道就可以了，比如5大类食物。啰嗦的有点多了，就说这么多吧！
最后希望我们都能做到合理用药，科学忌口。孩子未来可期。祝，群里所有的孩子都能健康成长，开心快乐每一天。
在此也感谢东升 妖姐 春风十里 还有胖哥 这么久以来，一直不厌其烦的科普肝豆病的相关知识。能进入这个有爱的群真的很幸运[合十][合十][合十][合十]