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一名克罗恩患者的自述,希望可以帮到大家!

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IP属地:广东1楼2022-05-31 11:53回复
    我是一名95后,性别女,很不幸,在20年被确认了克罗恩,早在18年左右在当地三甲医院已经做过一次肛周脓肿手术,期间反反复复腹泻,医生也没给我查出病因,就直接给我手术,当时连肠镜也没给我检查,就等伤口恢复差不多不了了之就出院了。


    IP属地:广东2楼2022-05-31 11:55
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      当时,才刚毕业没多久,觉着还年轻也没什么很大的不适,也没有重视自己的身体,肛周的伤口仿佛都没完全好过,一直会有脓液分泌出来,洗内裤成为我人生一大艰难事,但是也没有很不舒服,就自己涂点药膏缓解,继续上班赚钱,最多就是早上的时候上次几次厕所,是那种黄黄的粘液稀便,心里想也没有是拉肚子,多两次大便应该也没什么吧。


      IP属地:广东3楼2022-05-31 11:58
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        直到2020年,我的肛周开始有严重的不适感,也是拖了很久,期间,自己去各种当地有名赤脚中医去看,因为对肠镜的畏惧,一直选择逃避,直到年中,我才认真地去思考自己的身体,下定决心去治疗,再次去当地另外一家三甲医院治疗,照了肠镜之后,医生就肯定说是严重程度的克罗恩病,当时,我也没知道这几个字的沉重感,跟我父母还挺放心的。


        IP属地:广东4楼2022-05-31 12:01
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          祝安好!注意饮食,适量运动,改善作息。


          IP属地:广东来自Android客户端5楼2022-05-31 13:13
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            我有一女同事,听她诉说治这种病,我都觉得痛苦,两三年,花了二三十万,新闻你早日康复。


            IP属地:江西来自Android客户端6楼2022-05-31 13:13
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              祝安


              IP属地:广西来自iPhone客户端7楼2022-05-31 14:05
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                做了第二次手术之后,开始了我漫长的看中医求医之路,我妈老家有个很出名的老中医,精通各种疑难杂症,连我外婆的糖尿病都能治好(前提是必须不能注射过胰岛素),当地可是响当当,他没治疗过多少个克罗恩患者,他说还在摸索当中,让我相信他。那一刻,我仿佛看到了希望,以为中药真的能拯救我的身体。


                IP属地:广东8楼2022-05-31 14:23
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                  他的药也不便宜,拿一次好几千,吃半个月这样又得去复查,刚开始感觉有好转,但是效果渐渐变得不明显,开始回归以前的状态,不瞎说,一天肚子要拉不下七八次,而且都是伴着难受的疼痛感,连走路jio都是抖的,经常都是凌晨两三点跑厕所,然后五点又跑厕所,没有一天是睡一个完整的觉。


                  IP属地:广东9楼2022-05-31 14:28
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                    也是那段时间,我开始暴瘦,开始变得很烦躁,劳累感,虚脱感,烦躁感,疼痛感让我整个人都感受不好,而且刚做手术,伤口每天都要我妈妈护理,每天给我消毒上药,每次上完厕所都得清洗,护理一次,我的伤口疼一次,我父母也是看着我干着急,想着中药可能起效慢,再坚持一段时间看看吧,吃了差不多有三个月的中药似乎都没有什么好转,才开始想要换个医生。


                    IP属地:广东10楼2022-05-31 14:31
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                      当时,还是不太相信三甲医院,觉得太坑了,我家里人又给我介绍一个中医,我要经常从东莞坐好几个小时的动车去云浮找中医,当时的身体状态连出个门走路都是很难,当时我还恨自己连个轻轻的行李箱都抬不起来,刚好火车站有个地方没有电梯,纯楼梯,当时我想把行李箱抬下去,我竟然抬不起来,我妈打算抬完一个再过来帮我,当时我郁闷了,还好有个叔叔好心帮我抬,我开始感觉自己变得很没用!


                      IP属地:广东11楼2022-05-31 14:35
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                        那个医生帮我打了脉,走完了流程之后给我开了几副中草药,然后第二天给我打了一针屁股针,居然感觉好了很多,至少拉的次数从7-8次到4-5次这样了,这几个月,也是不断地回家-看病-回家-看病,两点一线,几乎都是我妈陪着我,还有一些关心我的其他家人也不断给予我帮助,但是好景不长,效果还是渐渐减弱,甚至反弹了。重现了上一次的求医之路的结果。


                        IP属地:广东12楼2022-05-31 14:38
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                          后来,还是回到当地的三甲医院看了一段时间,又重新照了肠镜,肠道溃疡依旧严重,医生还建议我喝安素(当时想着只喝这玩意,不吃东西能行?)然后给我开了美沙拉嗪+消炎药+益生菌治疗,一个月药费都要上千以上,吃了大概一个月这样,大便似乎渐渐成型了。我开始见到希望了。


                          IP属地:广东13楼2022-05-31 14:42
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                            虽然起效了,但是身体状态还是很差,高烧不断+呕吐+腹泻,让我还是很难受,那段时间疫情,我还经常被拉去隔离验核酸,有一次呕吐头晕就在那间医院晚上打吊瓶,打着打着发烧了,然后将我拉去隔离病房去打,当时可能免疫力太差,身体一不注意很容易有反应,天气又是那么地冷。


                            IP属地:广东14楼2022-05-31 14:44
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                              那间三甲医院,对于克罗恩,他们也仅有只有这种方案治疗,很多医生甚至都不了解这个病,后边进过他推荐,让我去中山六院去评估治疗,那边可以上生物制剂。


                              IP属地:广东15楼2022-05-31 14:45
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