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灯露这病看起来好哈人

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不知道她是关节型还是过度活动型的EDS,反正看图片我都吓到了😰 感觉以后要接长期企划都很难,毕竟她这病是定时炸弹


IP属地:马来西亚来自Android客户端1楼2022-11-02 00:44回复
    是关节型也就是典型类,万幸是症状较轻的那种了


    IP属地:湖南来自Android客户端3楼2022-11-02 10:34
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      灯好像是关节型,她之前哪次好像说过自己骨头特别软可以做出一些别人做不出来的动作


      IP属地:陕西来自Android客户端4楼2022-11-02 11:27
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        想起emi也是有肌张力障碍问题,唉楠木和emi一定都要平安呀


        IP属地:山东来自iPhone客户端6楼2022-11-02 12:30
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          之前展示过


          IP属地:广东来自Android客户端7楼2022-11-02 12:36
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            楠木是關節型的
            而這病其實前兩項並不是多罕見,並且前兩項其實也不會有什麼特別大的問題能夠正常生活的,像我就是第二項,也就手指能坳到手背這種程度而已。
            而第三項開始症狀的影響就會開始關係到性命的問題,也是第三項以後才被列為罕見疾病的。
            所以我想之所以她感覺到有問題去看醫生後那麼久才確認症型出來,就是因為要確定她究竟是活動過度形還是關節形。如果只是活動過度形雖然還是免不了降低活動強度,但至少知道這個症狀的底限不會造成過於影響生活乃至性命的結果,那也就能放開心去活動。最後知道是關節形之後也只能死心了


            IP属地:中国台湾来自Android客户端8楼2022-11-02 14:10
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              本人医学生。假如以后能读研,其中一个研究方向就是分子诊断学,基因和遗传病方面的诊断研究。希望能贡献自己的一点微薄力量


              IP属地:福建来自Android客户端9楼2022-11-02 15:30
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                哈人


                IP属地:山东来自iPhone客户端10楼2022-11-02 15:48
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                  有点吓人,祝愿平安吧


                  IP属地:福建来自Android客户端11楼2022-11-02 16:26
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                    关节型


                    IP属地:广东来自iPhone客户端12楼2022-11-02 17:18
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                      是关节型


                      来自Android客户端13楼2022-11-02 18:06
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                        话说这症状是不是以后生小孩都很困难?


                        IP属地:广东来自Android客户端14楼2022-11-02 19:18
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                          这病得上之后基本就得告别舞台了吧


                          IP属地:山东来自Android客户端15楼2022-11-02 20:17
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                            作为一个柔韧性极差(坐位体前屈负数)的男人,以前还挺羡慕柔韧性好的人的,现在看到喜欢的灯灯“柔韧性好”的背后是这样一个绝症,真的是心情复杂


                            IP属地:广东来自Android客户端16楼2022-11-02 20:29
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                              还行,至少还能转声优


                              IP属地:广东来自Android客户端17楼2022-11-02 21:53
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