再障吧 关注:21,218贴子:982,738

再障性贫血

只看楼主收藏回复

病友们 我是一个六年的再障病人了 拖了这六年现在我真的受不了了 现在摆在我面前的只有两条路了 要么移植要么就是死亡 我现在很想知道有没有移植了的病友 现在的生活状态 我也特别想知道移植完的病友是怎么走到移植这条路的 很想了解了解移植的这个过程 如果有病友可以在百忙之中帮我了解了解分析一下 那就太好了 太感激不尽了。
在这先真诚的感谢了
一个重型再障的男孩


来自Android客户端1楼2022-12-28 15:42回复
    骨髓库9个点,移植3年很好。出舱就没住过院。自己选好了,就放心的去做。


    IP属地:四川来自iPhone客户端2楼2022-12-28 16:12
    收起回复
      急重型再障,确诊五个月后移植 亲属全和,现在移植完两年半,停药大半年,一切正常


      IP属地:甘肃来自Android客户端3楼2022-12-28 18:47
      收起回复
        我是吃药无效还病情恶化了,可以看看我的帖子,也可以加v:winnie295725


        IP属地:河北来自Android客户端4楼2022-12-28 19:01
        收起回复
          你是哪里的啊?我和你一样


          IP属地:河南来自Android客户端5楼2022-12-28 19:12
          收起回复
            我老公9月27号发烧住院,血小板3。确诊AA重再,10月9号转院广州治疗,选择移植,万幸他哥全和。11月9号进仓,12月13号出院。前几天阳了,但昨天去查,还好没有感染,细胞全部正常了,板120。这4个月不容易啊,得了这个病还是要积极的去治疗,心态要好。


            IP属地:广东来自Android客户端6楼2022-12-28 19:39
            收起回复
              移植后两年半 都还不错


              IP属地:辽宁来自iPhone客户端7楼2022-12-28 19:58
              回复
                你们移植都花了多少钱?


                IP属地:广东来自Android客户端8楼2022-12-28 20:30
                回复
                  移植十年了


                  IP属地:北京来自Android客户端9楼2022-12-28 23:03
                  收起回复
                    我家孩子ATG失败移植的,用的我的6个点,目前移植后快3年了,停药快两年已经正常生活上学


                    IP属地:内蒙古来自Android客户端10楼2022-12-28 23:23
                    回复
                      慢性再障好几年复发两次a完现在停药8年了一切正常心态一定要放好


                      IP属地:湖南来自Android客户端11楼2022-12-28 23:33
                      收起回复
                        首先,医生选择了移植方案后,你会进净化舱,然后体检,干细胞配对,配对成功后就会对你进行预处理,这一步做出了就不能回头了,预处理后就会输入采集的干细胞或者骨髓,后面就是等血项慢慢恢复,然后出舱,出院


                        IP属地:江苏来自Android客户端12楼2022-12-29 00:13
                        回复
                          不要怕,再障不是恶性血液病,干细胞移植很成熟了,你最后要先了解你们当地的医保政策,例如大病保险什么的,不要到时候手忙脚乱


                          IP属地:江苏来自Android客户端13楼2022-12-29 00:15
                          回复
                            移植有什么好怕的,移植后一年半,道培再章移植大部分很好


                            IP属地:浙江来自iPhone客户端15楼2022-12-31 10:24
                            收起回复
                              你拖了六年,我拖了10,我十六岁的时候在上海确诊的重型再障,最低的时候血小板只有1000,那时候也是吃环孢素这些,吃了一段时间然后有了点好转,去医院差医生又说伤了肝和肾就叫我停一段时间的药,一停我停了11年多,中间一直在上班,身体勉强也还行,去年五月份开始不知道怎么了,就感觉特别累了,然后就去医院输血,一直到现在,就此时此刻血我估计只有50几,感觉特别累,明天又准备去医院输血了,年底了等家里人回来了,也要考虑去移植或者是什么了,这样下去太折磨人了,班又上不了,18268290072我微信号,可以加我互相探讨,


                              来自Android客户端16楼2023-01-03 22:30
                              收起回复