低钾吧 关注:548贴子:2,910
  • 9回复贴,共1
求助

低钾患者求懂的人解答一下

只看楼主收藏回复

家人们,我今年是初一,遗传性低钾血症,从六年级开始低钾次数变的频繁起来,现在甚至天天低钾,不严重,但很折磨人,是半低钾的感觉,能走路,但也跟飘一样,不能跑不能跳,走的很慢,随便动一下就很累,原来吃的是氯化钾注射液,现在加大剂量了,吃的是自己泡的那种,酸的时候就补一点,好了之后一会儿又会低钾,一天差不多要补三四次,特别是在学校,天天坐着,还很冷,想知道以后会越来越差还是慢慢变好,要是以后会越来越差那我真是实在受不了了,愿下辈子没有低钾#低钾吧##低钾患者#



来自Android客户端1楼2023-02-09 20:00回复
    没办法的…我也是初中开始,久坐之后就站不起来了….


    来自iPhone客户端2楼2023-03-24 12:17
    回复
      我6年级开始现在初三了 哎


      IP属地:河南来自iPhone客户端3楼2023-05-19 09:14
      回复
        得这病真的难受,我今晚3.1就麻了,进医院


        IP属地:广东来自iPhone客户端4楼2023-12-11 00:10
        回复
          能买到这种药


          IP属地:江苏来自iPhone客户端5楼2024-01-14 20:59
          回复
            那你走路的时候会感觉腿麻木吗?有点像踩棉花的感觉?


            IP属地:江苏来自iPhone客户端6楼2024-02-27 17:16
            回复
              我是老吧友了,也是家族性低钾型周期麻痹症,以前什么都不懂,在贴吧看到某广告就去了(现在还能看到对方广告,就不作赘叙了),说实话非常管用,喝的时候一身轻松,简直堪比神药。
              当时那种兴奋之感,是常人无法想象的,且还一度觉得能治好。
              但是药价太贵,根本喝不起。
              只管用了一个月,停药后立即复发。
              时间久了,就知道啥情况了。
              毕竟久病成医。
              对方药物里掺着太多高钾类草药,以及类似于螺内酯这类能促进重吸收的药物。
              我觉得非遗传性的可以去找他看看,家族性的是基因问题根本治愈不了的。
              再说说,遗传性的,我也是小学初中开始发病,从一个月几次,发展到一天一次,次数越来越频繁。
              青春期时,每次发作,严重到全身瘫痪,连手指都不能动弹,只有脑神经控制的肌肉有才能动,如眼皮子之类。那种躺久了,全身酸痛的感觉,想必大家是清楚的。
              到了三十岁,症状开始减轻,虽然每天都犯,几乎没有很轻松的时候,但全身瘫痪的情况几乎消失了。
              再说说,该如何吃药。
              现在医学对这方面的研究越来越多,对基因的探索也越来越深。
              很多以前看不到的文献,现在都能在网上搜索了。
              如1998年时,广西一家医院针对低钾问题进行用药探索,给后来的研究人员指明一条路。
              基因问题几乎是钙通道或钠通道发生突变,导致身体受到刺激后,细胞外的钾离子,向细胞内转移。
              如果查基因,你是钙通道基因突变,可以使用乙酰唑胺药物,这类碳酸酐酶抑制剂的副作用,会让你产生代谢性酸中毒,促使血清中的钾离子向细胞内转移。乙酰唑胺会导致低钾,但是微量使用,可以预防低钾。
              如果你是钠通道基因突变,乙酰唑胺是没有效果的,可以吃螺内酯。
              螺内酯是一种低效保钾利尿剂,可以促进钾的再吸收,吃氯化钾的同时,再补充一粒螺内酯,恢复的更快,钾正常的维持时间也会相对变长。


              IP属地:山东7楼2024-03-06 16:29
              收起回复