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我建了一个阿尔茨海默患者家属群,记录群友互助的点滴

只看楼主收藏回复

家里老人得了AD,也许是因为基础病太多了,大家没有多少难过,毕竟这个病相比脑梗算不了什么。糖尿病、酗酒、抽烟……这些应该都是病根吧。
一个问题,过几分钟老人会重复问一遍,我们才感觉到这个病不妙。
又开始尿裤子……虽然是偶尔……照顾老人耗费了我们太多心力……幸亏还不很严重……
我开始查资料,看这个病应该怎么办。发现这个病很普遍……好像老年人很多都会得,也没有特别好的药物……
怎么办???
关注了一堆号,看看专家是怎么说的,好像只能暂缓,无法根治。看到罗夕夕博士的视频,看了很多,有了更多了解。
这个病的研究还没有什么进展,因为这个是大脑的病……
和家人商量想找着看有没有其它患者病友,看看别人有没有什么经验,没找到什么群。很奇怪,如果很多老人得这个病,怎么会没有什么群呢?看贴吧和豆瓣也没什么人讨论了。
问了个医生朋友,也说这个病患者很多,家属很累。可是连个公益机构都没有,真的很奇怪。
偶然遇到几个学校的朋友,他们在搞个项目,认知康复训练,说也不好搞,适合的患者不多。我家老人倒是合适,可是人不在北京……
和朋友商量,我们自己搞个公益机构吧,就叫 阿尔茨海默公社 ,也不知道能不能搞成,试试吧。
我们自己建了个群,人还不是很多,但是发现大家都面对着的问题很多,最多的是焦虑、无力。
如果有患者家属,WX可以加我kzhuiyili,拉进去群,患者和家属互助交流,希望医药推广等勿扰。
就在这里记录大家日常的讨论吧,也希望这些对话能对其它患者和家属有帮助。


IP属地:北京1楼2023-05-18 21:55回复
    没法发截图,就文字记录吧。昨天一个群友问了谁有去香港看病的经验,原因是香港那边好像有内地没有的药。大家讨论了几句,好像是单抗(aducanumab),这个药上市后争议很大。原本以为国外有特效药,仔细一想其实好几个患者家属都在国外,并没听说过有什么神药……——————————————————————————————
    Q:请问群里有带家里阿尔兹海默症的家属去香港看过病的吗?我想问下去香港看病的流程是哪样的?我是听说那里有内地打不到的新药,那边是提前审批的药品。都是家属,知道这个病的家属是多么不容易,一个人的力量太微小了
    A:我不太建议去香港,因为之前人家去香港。打九介的时候就遇到过香港人跟内地的。打的东西是不一样的
    A:国外的药,是哪个知道吗?ad这几年新出的药有限,都能数过来。最近宣传的是礼来的在做三期实验,在礼来的新药之前还有2个单抗,其中渤健在美获批的阿尔茨海默病新药阿杜卡玛单抗(aducanumab)从获批之后便被质疑有效性证据不足,未获得业界学界普遍认可,FDA还因此被诟病“自砸金字招牌”。
    Q:第一个审批的是这个aducanumab后来是lecanemab礼来的实验是这个药donanemab听说香港打的是第一个a开头的这个?


    IP属地:北京2楼2023-05-19 19:49
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      老年痴呆症前兆:性格改变:如果患者性格突然改变,逐渐变得冷漠、猜忌、多疑等症状,考虑有老年痴呆的可能。冷漠的症状包括对任何事情都不感兴趣、缺乏情感,对原来喜欢的各种活动和爱好,现在丧失了兴趣,宁可呆在家里面也不愿出门;猜忌和多疑则表现为对身边人不信任,如怀疑自己的丈夫或者妻子有外遇,或者保姆偷自己的钱财等;
      ——————————————————
      今天一个家属分享,患者总是怀疑丈夫有外遇,丈夫要崩溃了,和这个症状真的一样。大家建议带患者去怀疑对象家里聊一聊打消顾虑;安慰好看护者。


      IP属地:北京3楼2023-05-19 20:19
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        今天群内做了一次语音直播,大家上麦聊天,最让人感动的是群友分享的带父亲接触直播、微信消息,慢慢的父亲从新冠卧床不起恢复到能够下床、到社区活动中心参加活动。
        我不知道这是不是医学意义上成功的恢复,但是这样的案例,应该能够让大家更有信心,科学合理的照料,能让患者有更好的恢复~


        IP属地:北京4楼2023-05-20 21:22
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          今天一个群友阿姨带叔叔来北京看病,提前一个月挂宣武医院的号,到今天才成行,明天看病。然后今天已经上了高铁,突然收到通知专家的号取消了,阿姨又赶紧挂其它医生的号。最后,阿姨挂了3个医生的号,阿姨自己也说,病急乱投医。阿姨说在当地的医院看,医生只说这个病没办法需要控制,最后只能来北京看病……


          IP属地:北京5楼2023-05-21 21:45
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            关于患者吃饭的问题,今天两个群友分享了案例:
            M:昨晚我妈给爸吃健脑药发脾气,今早换妹妹安慰一下还蛮顺利,过后还给他吃块饼干。
            F:昨晚我家的情况是,我父亲嫌给他碗里的面条太多,说自己没胃口吃不了,要一个空碗想分出一部分。因为他每顿饭实在吃的太少,我没用同意给他空碗,并对父亲讲“你能吃多少就吃多少,吃不完就剩下”。结果是他一口都没有吃……很后悔没有顺从他给他空碗,也许他还能吃几口


            IP属地:北京6楼2023-05-22 19:50
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              今天群友讨论了很多,如何说服父母请保姆,怎么去大医院诊疗更方便、异地诊疗、各自吃的什么药。记录一下请保姆的建议吧。
              F:我觉得不能强迫,老人自身如果有意愿做家务并且能够照顾自己就让他们自己来,如果生活能力不能自理的话,要把握老人不愿意接受白班保姆的理由。我家的情况也是开始老人不愿意接受雇白班保姆,但是父母更不愿意儿女担心,我们就结合父母的担心点,对父母讲:1、首先不是爸爸妈妈不行了,只是让保姆来暂时帮助家里做饭打扫卫生,这样爸爸妈妈把更多的时间和精力可以放到挑理好自己的身体,等身体养好了就不用别人帮我们了。2、有保姆在,我和哥哥就能安心上班工作,不然会很担心爸爸妈妈。3、我发现他们的顾虑可能在于有外人不自在,就找不住家的、下午老人午休时间,保姆可以回自己家休息(保姆工作时间是8:00~12:30老人吃完午饭后的药,下午4:00~7:00老人吃完晚饭后的药)。


              IP属地:北京7楼2023-05-23 22:37
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                据悉,Aducanumab,Lecanemab目前可以在海南乐城使用。Lecanemab在国内申报上市中,无法通过正式渠道购买,只能参与临床实验。一个群友反馈电话了乐城的医院,说现在只有Aducanumab。


                IP属地:北京8楼2023-05-24 19:58
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                  最近几天忙,一直没更新。群里的讨论还在继续,有喜有忧。
                  我的心里话:我其实不希望任何人加入咱们的群,因为加入就意味着家人病了。所以有时候大家加我,我会说,真希望你没加我,多希望你不是患者家属呀,这样世界上就能少了一个苦恼的人:(
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                  记录一个大哥的发言吧,上有老下有小,真的很难办:
                  各位朋友,家母70度了,痴呆不认家,一分钟前的事都记不住,刚吃完饭,问她吃的啥,就胡乱说,我们都上班,让她自己在家,不定啥时就走远了,报警找了好几次,没法我上班就锁她家里,通过监控看,我前脚走,她后脚就出房门,我是平房,她来回串,撬大门,想出去,一刻也不闲,她不认字,电视天天开着,也不看,给她买了个电话手表,教了多次,也不会接。搞的我上班也不安心,不时请假回去看她。愁人!我们孩孑还上学,经济一般,还得挣钱,想找个在家或相对自由的工作,也没考虑出干啥?上班习惯了!


                  IP属地:北京9楼2023-05-27 15:59
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                    一位群友介绍了慢病补助。慢病可以申请补助,ad不在范围内,但是三高、精神等其它症状包含其中。若有精神异常症状,可以挂精神科,让医生开单子提交给医保。


                    IP属地:北京10楼2023-05-29 20:52
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                      今天记录一点针灸疗法的知识
                      针灸疗法包括体针疗法、电针疗法,电针灸是通过针灸针以一定的电流和频率准确地施加电刺激。临床研究表明,针灸疗法可改善AD患者的认知功能等临床状态。使用最多的两个穴位是百会和足三里,其次是血海和四神聪。注意:需要专业医师操作!


                      IP属地:北京11楼2023-05-31 23:02
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                        总有家属关注新药的问题,想去试药,昨天劝退了很多,贴下观点:
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                        2.新药实验,既然是实验,就是说明还在测试阶段,有可能有副作用等风险还不明确(正式的要也有副作用,不过比较确定)。一般新药会有4轮临床,3期临床后就可以上市。副作用需要各自评估了解。
                        3.新药临床实验,患者家属想吃这些药,经常是双盲实验,就是需要一部分患者家属吃安慰剂(简单来说就是淀粉,不是药)。因为科学研究需要对比,并且患者家属吃的是新药还是安慰剂,并不能提前告诉你,要保密。
                        4.新药一般都会很贵(礼来新药据说一个疗程要20-30w),在评估风险后,临床实验能吃到新药,部分人确实觉得值得。另外,医学进步需要大家配合参与,我们应该尊敬参与试药的患者和家属,敬佩!
                        5.参与试药,有一定的条件门槛,mmse评分等等,目前的新药都是真的早期用户,不是想参与就能参与。另外,有一部分试药会要求暂停治疗这类疾病的其它药,也是科学实验的必要条件。
                        6.如果能够入组进行试药,会获得一系列免费的检查机会,和一些其它补助,患者家庭可以自行评估,因为很多检查挺贵,也是一个好处。礼来的新药试药,国内很多三甲都有招募,可以自行联系医院咨询。


                        IP属地:北京12楼2023-06-03 09:01
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                          再说心态的调整,每一个患者家属都会憔悴,照顾好自己:
                          闪灵:我之前也有过很长一段时间的抑郁,看了半年的心理医生,基本上每周都去几次。我不能说对人生大彻大悟,但是我觉得对我现在改变最大的就是:专注当下,遇到问题解决问题。不为未发生的事多虑,不为已发生的事辩解。我也相信如果我们的父母清醒,一定也希望我们在照顾好他们的同时,也爱自己。


                          IP属地:北京13楼2023-06-06 17:34
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                            怎么看待这个病:
                            卡图:总觉得AD这个病非常复杂,具体到每个人身上表现出来的症状都大不相同。感觉跟个人性格,脾气,文化教育,生活习惯,都有关系,患病后会体现在患者症状的细微之处。如果患者是生活在她熟悉的环境里身边都是她熟悉的人细心照顾再加上适当用药,也许会让病情延缓……最好的良药是家人的耐心和关爱


                            IP属地:北京14楼2023-06-08 10:22
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                              推荐短剧《康阿姨和她的老邻居们》:以轻喜剧的风格,聚焦老年人如何科学认识、主动预防及自我管理常见急重症和慢性病,以一位有着丰富医疗护理经验的老年医学科退休护士长康春芳的身边故事为主线,讲述她和年长邻居们在生活中预防、管理疾病的日常小故事,涵盖跌倒、营养不良、腰腿痛、肩周炎、骨质疏松、高血压、糖尿病等10余种老年常见病。


                              IP属地:北京17楼2023-06-14 10:38
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