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四川女孩得怪病13年,求助!

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各位吧友,大家好。我今年29岁,得怪病已经13年。2011年开始感觉四肢不受支配,并未确诊具体什么病。到处都碰壁,几乎跑遍了全国各大西医医院、中医也看了医生近百位。那时我在新加坡科学大学就读,由于年龄比较小、自理能力欠缺,根本不懂得照顾自己。几乎全待在空调室内,常常还吃冷饮、过度的减肥、暴饮暴食、学习压力大、思念父母、心情抑郁、精神压力大,逐渐感觉左脚踝似堵了一股气,行走时左脚只能一甩一甩的,这股气不停的在身体里转移,由左腿转到右腿的前侧,左腿没事。大约一年后又转移到右腿膝盖和右边肩膀去了。转移到哪里哪里就重,哪里就不通,现在感觉压在了脖子上面,脖子很沉重,抬不起头来,右腿膝盖底下也被压着,就站不起来。行走后出一身大汗这股气可以暂时通开,过了这股劲或停止行走,就又恢复到原状。至今已经瘫痪五年多、生活不能自理,吃喝拉撒全靠妈妈。自从得病以后。爸爸就抛弃了我和妈妈。十多年没有出过一分钱为我治疗或基本生活费用。妈妈为了我,倾尽全力并卖掉了家里房子,到处借钱。可是现在越治越严重。我们去华西看病的时候,他们说我是神经抑郁症。逼迫我吃了几年的抗抑郁药。后发现没用,就已经停药很多年,但是四肢却抽搐的很厉害,再没有任何改善。还有被诊断为大脑皮层神经或植物神经紊乱,治疗也未果。这个病的特点是早上起床或午睡睡醒后能行走不到十分钟,时间一过只能瘫在床上动弹不了,所以只有不断睡觉才能有所减轻痛苦。我们几乎在不停的寻医问药路上。但是没有一点点减轻或希望,妈妈也近60岁,照顾我也愈发吃力。每天除了我的日常,根本没有办法抽身上班挣钱。我们娘俩就靠她1800元退休工资维持。我曾自杀过几次,都被她和邻居救了回来。今天双手剧烈颤抖着打下上述这些文字。希望万能的吧友们能看到,能帮帮我。或推荐医院医生,或尽力资助,帮助一下我们这对艰难的母女,回归正常生活。我还这么年轻,还没有经历过任何美好的事情,恋爱都没有谈过一次,我真的不想等死。只想恢复到正常或减轻状态也行,回馈社会大恩与回报大爱。感谢大家,愿好人一生平安,没有任何疾病束缚!自由、健康、飞翔!


IP属地:四川来自Android客户端1楼2023-07-17 17:55回复
    可能和低钾、低钙血症等电解质紊乱有关,电解质紊乱的原因可能是遗传导致的离子通道异常或其他原因,有多种相关的罕见病综合症。去华西、协和等大医院看看应该能明确诊断,能不能完全治愈要看诊断为哪种疾病,但诊断明确后,进行相关治疗应该能有一定缓解。


    IP属地:江苏来自Android客户端6楼2023-07-17 19:01
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      抽个脑脊液看看是不是自免脑


      IP属地:四川7楼2023-07-18 14:59
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        去北京吧,可以通过医院联系到梅奥他们的帮助


        IP属地:四川来自iPhone客户端8楼2023-07-18 17:13
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          华西不行应该只能去北京看看了


          IP属地:四川来自Android客户端9楼2023-07-18 17:56
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            新加坡的医疗条件可以治好你的


            IP属地:四川来自Android客户端10楼2023-07-19 07:29
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              能在新加坡上学,怎么可能你们收入只有1800元/月,1800万倒是比较合理的。


              IP属地:四川来自Android客户端11楼2023-07-19 08:55
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                美国有个什么诊所可以去看下


                IP属地:四川来自Android客户端12楼2023-07-20 00:43
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                  北京协和。疑难杂症比较厉害


                  IP属地:四川13楼2023-07-20 10:43
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                    我平时手抖的很厉害。想回复大家,谁实在是有心无力?只有妈妈每天帮我统一回复。但还是希望大家多多留言,说不定哪天就帮上我。


                    IP属地:四川来自Android客户端14楼2023-07-22 06:34
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                      感谢大家的关注,请大家持续留言。


                      IP属地:四川来自Android客户端15楼2023-07-27 06:45
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                        梅奥诊所 克利夫兰诊所 麻省总医院去看看吧!


                        IP属地:四川来自Android客户端16楼2023-07-27 10:58
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                          加油


                          IP属地:浙江17楼2023-07-28 09:27
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