2023年7月31日，因为腿上有出血点，并伴有淤青，还以为是什么皮肤病，查了血常规，血小板已经10了，医生电话通知我，赶紧去血液科！那一刻我就非常害怕了，因为我妈妈的直系，有过白血病史，我的直觉告诉我，我大概率是血液病！急诊医生让我赶紧约血小板，我紧张的脖子两边又疼又木，我看到我那上上下下的血常规，心里已经凉了，急诊留观，那一夜我不知道是怎么过来的，恍恍惚惚，无助的哭，我真的接受不了这一切发生在我身上！！！第二天住院，经过了二次骨穿，确诊重型再障！这对我来说，已经是好的结果了！我无数次在心里祈祷，只要不是白血病，我都接受！从小到大，没输过液，药也很少吃，感冒都是抗一抗就过来了，这次住院让我变得千疮百孔，两天一次的血常规，胳膊已经布满针眼！每天两袋止血针，外加两个肚皮针，催红和升白打了七天，直到出院，对我毫无效果，达早一粒晚一粒，环早三，晚三，就这样一直在医院住了半个月，各项指标一直往下掉，我熬不住了，第一次输血小板，从10个涨到了52个，第二次输注无效，从8个变成3个！然后医生给我约了两个单位的配型血小板！结果输完只有11个！我心理熬不住了，强行出院，去北京！红蛋白从入院101个降到了75个，白细胞2.25降到了1.85，血小板就那样，我老公用轮椅推着我，我们去了北京到北京之后挂了陈育红的号，满心期待的问诊，结果只给开了移植配型的单子！和一个血常规检验，几句话就把我们打发了，去了急诊！结果血小板只有1个了！还好当天约上了板！下午输完我们回了酒店。因为我老公一直关注北京西苑的王洪hongzhi.中西结合，所以第二天我们就去找了王hongzhi，拿了3000多的中药，拿了之后又犹豫了，到底要不要吃！第三天，我们又找了北人赖主任看诊，让做配型的同时先尽早吃药维持，环➕达➕海曲➕泼尼松➕护肝➕白药，因为我们去的时候没有办大病，牵扯到报销问题，所以还是选择回当地拿药12号在北京输一个单位的复照血小板，15号回家血常规还有8个，证明输注还是有效的，16号去约血小板，再查就3个了，办了大病，拿了海曲，因为是地方医院，血小板是要等通知的，所以回家乖乖的躺床上，靠这三个血小板死撑续命！没有血小板的日子，都得当成最后一天过么？小心翼翼，提心吊胆