肝豆状核变性吧 关注:4,015贴子:29,995
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希望有人指导下

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本人在2004年在保定医院确诊为肝豆,一直吃青霉胺,硫酸锌,08年去北京协和医院复查然后青霉胺和硫酸锌就吃的断断续续了,因为我只有的手抖,喝了药和不喝药感觉区别不大,就自行决断认为不喝也行吧,前几天因为吐了几口血去县医院治疗了,诊断为肝硬化食管静脉曲张还有慢性非萎缩性胃炎,想请教一下我现在该做什么检查指导我用药,希望别评论合肥什么什么医院,经济不允许,我和我妹都是这病他手抖严重点。我看帖子有什么24小时尿铜,


IP属地:河北1楼2023-10-26 17:07回复
    这病是体内铜代谢不正常引起的铜累积中毒,人体内脏大多没痛觉神经,你不吃药,虽然外表看不出异常,但体内肝脏和神经已经受损严重了,这就是许多人一发现就是肝硬化甚至肝衰竭的原因,发现了这病就必须忌口加吃排铜药,别人是人体自动调节,肝豆只能自己手动调节,体内铜少了,症状也会减轻,查24h尿铜是为了间接检查吃药效果和反应体内铜含量。


    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2023-10-26 19:06
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      你去北京302吧,那儿的号好挂,找朱世殊主任,她能帮你,这不是复杂的病,难在坚持。


      IP属地:江苏来自Android客户端3楼2023-10-26 19:08
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        那我现在开始吃青霉胺和硫酸锌,然后喝一段时间再测尿铜还是先测


        IP属地:河北来自Android客户端4楼2023-10-26 19:08
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