10月7日天坛医院住院，10月9日手术，下面谈谈整个过程和感受，希望其中有对病友有帮助可借鉴的地方。
1.术前与主刀医生沟通
选择一个技术高超的神外医生，选择他就充分信任他，关键就是医生要选对。要有充分的术前沟通，关键点：是否可以全切，凭借核磁和治疗史可能是什么级别。我这次复发，是右额叶原位复发，就是沿着原来的术腔长了一圈，有一部分已经长到中央前回，运动功能区了，跟主刀沟通切除程度时，医生意见是“运动功能区这部分切不了，切了很远大风险就左边偏瘫了，你这年轻不能让你瘫痪了，你没做过放疗，剩下的肿瘤可以用放疗消除。这次复发大概率级别不变，还是二级。”我知道这个病最重要的就是手术切除，如果不能全切，残留肿瘤靠放疗来消除的话，也不知道放疗敏感程度，残留肿瘤能不能缩小，能缩小多少，都是未知，不能指望这个不确定性这么大的治疗，我要争取手术切除的机会。有文献表明，IDH突变型的二三级胶质瘤，扩切达到150%有可能被治愈。我这个病情，如果不能全切，不确定放疗能不能让残余肿瘤完全消除，估计有个四五年还会再复发，那个时候复发就大概率是高级别了，不一定有没有手术机会了，生命就要进入倒计了，这次二术是我最重要的治疗机会了，我要搏一把。我就好好思考了一下，我要跟专家再好好沟通一下，我可以接受术后偏瘫去康复医院做几个月康复，能恢复差不多的水平就可以，来换取全切甚至扩切的机会，于是下次门诊时再次跟医生沟通“主任，您看有没有机会多切一些？，我可以接受术后做康复的。我完全相信您的技术。”医生表示这要看术中肿瘤情况，尽量吧。我心里做的最坏的预期是，术后左侧手脚都不好用，去康复医院做几个月康复训练。再比这个更糟糕的情况是，医生看肿瘤情况不能全切，切了就永远瘫痪，风险太大，就没切，术后手脚没问题，但是长远看对我治疗不好。最好的情况是，术后左侧手脚暂时不好，随着手术脑水肿的消退，自己就恢复好了，不用做专门的康复。术后情况无法准确预测，只要医生敢冒风险多切，什么结果我都可以接受，我愿意赌一把，生死由命，我博一把也就尽力了，就看命了。
2.住院期间
术前住院，跟同病房的病友聊天，要做手术都紧张，认识了一个内蒙的病友，不过她是脑膜瘤，十几年前她女儿得了视路胶质瘤，在天坛医院小儿神外做的手术，她女儿定期复查一直很好，前段时间她查出脑膜瘤，就直接来天坛准备手术了，自从她女儿生病后，她就焦虑，后面确诊了焦虑症，整天失眠，每家个都不容易，聊聊天安慰了一下。有个护士找我做调查问卷，我表示很愿意配合，主要是关注胶质瘤患者的心理健康，跟护士聊了很多，留了电话，说要出院后再次做回访。手术前一天剃头发，这个师傅很会说话“剪去烦恼三千丝，以后健康平安。”心里一暖。吸取一术术后嘴特别干的经验，前一晚10点后禁水禁食，10点前特意多喝了水。医生术前设计刀口，原来是条直切口，这次在原来刀口基础上再两边各延长一两厘米就可以了。
手术当天，是第一台手术，被推进手术室后，能听到护士们在做术前准备，听到一个护士是唐山口音，我老乡，就跟这个护士聊天起来了，交谈中得知她是唐山煤医来天坛医院进修的，遇到老乡也是缘分，后面麻醉没有意识了。
醒来有意识就是被推出手术室了，在麻醉药的作用下，就是一直吐，吐的都是之前喝的水，克制不住一直吐，没住ICU，直接回了普通病房，只是换了病房，要把做完手术的病人集中在一个病房方便看护和管理，术后就有护工照顾，家属可以每天下午22：30-3：30来探望，手术回病房第一天不能探视，一个护工同时照顾同病房3个病人，做完手术头晕头胀，感觉没有一术那么严重，吐的比较厉害，一术时只吐了一次，吐完之后，我尝试动动自己左手左脚，左脚正常，左手不能动，心里很开心，说明多切了，就怕不给多切呢，随后医生来检查我的术后情况，左手握不了医生的手，动不了，只是医生测试掐我左手有痛感，挺过术后第一晚，就可以喝水了，感觉特别渇又嘴唇很干，所以频繁请护工阿姨帮我喂水，一直输甘露醇，本来就是利尿的，所以就需要频繁上厕所，每次找护工阿姨，她态度不是很好，觉得我事多，抱怨我几句，心情不美丽，我是不愿麻烦别人的人，非必要不喊护工的，一术时的护工非常有耐心称呼我为“乖乖”总是安慰我，跟这个护工天壤之别，那就是这次给我随机安排护工这事上运气不好。本来想等我家人来看望我时，让他跟医院要求换护工，后面护工在病房跟跟同病房另外两位病友聊天，知道她也是不容易，就打消了投诉她换护工的想法，她赚点辛苦钱，我跟医院反馈她不好换人，担心她会被罚款、被领导骂，不忍心的。就想让我爱人探望时单独给她几百块钱，我老公跟我想到一起了，跟人家又没有交情，想要获得多一些的照顾，钱是最简单的解决方法，后面老公探望我时，就跟他说了护工对我不太好，他把护工单独叫出来给塞了几百，后面态度稍有好转。术后晚上一直睡不着觉，一熬就是一整晚，白天偶尔昏睡一会，胃口不好，根本不想吃饭，但是为了身体快点恢复，强迫自己吃饭。因为左手不能动，主管医生跟我建议让我做高压氧，但是做高压氧有利有弊，一方面有助于神经恢复，但是也有可能营养肿瘤细胞。我当时左手不能动，心里也有点着急，就答应做高压氧，然后就安排高压氧的医生来会诊看我了，高压氧不是立马做的，需要安排时间的，也跟我爱人说做高压氧了，我爱人问我意见，我说做吧，等具体安排，后面问了我一位经验丰富，很信任朋友的意见，他不建议我现在不做高压氧，可以等过几天看看恢复情况再说。有个护士查房时教我用右手握着左手带着往上举胳膊，自己锻炼一下有助于恢复，我就练一下，每天病床上躺着也没事，也不睡觉，就练一练，后面过了二天发现左手能自己动了，太开心了，就决定不做高压氧。后面就让老公买了个小弹力球方便手里捏着锻炼，然后左手就越来越有劲了，这个时候就联系上了康复医院，打算出院后去做康复的。住院期间病理就出来了跟我老公说的，病理还是二级，跟我一说就安心了，术后的CT和核磁检查，结果都很好，左手恢复的也越来越好，心情美丽。住院日常就是晚上最难熬，总感觉有一股委屈的情绪压在胸口，特别想大哭大喊一场发泄一下，是我素质不允许自己在医院大喊大哭，精神崩溃时庆幸自己还有理性克制着，有天晚上，其他病房传出了大哭的声音，把同病房的病友都吵醒了。我就想自己千万不能跟那个人一样，想哭就偷偷哭，不要大半夜大哭影响别人睡休息，我最期待家属探望的时间，可以跟家人聊天，那个时候用手机不方便，不能总用手机视频跟家人发消息。后面高烧不退38.5，一术时只烧了一阵，温度也不高，这次烧了三天，严重时浑身发抖，就怀疑是颅内感染，要做腰穿，害怕腰穿，没做之前时害怕，隔壁床做腰穿做哭了，做的时候感觉有点疼，腿有点麻，没有想象中的那么难受，我就一直抱着腿不敢动，只想快点穿出脑脊液，腰穿快点结束，医生说穿出的脑脊液是澄清的，应该没有颅内感染，我心中暗暗庆幸。管床医生看我刀口时，有些皮下积液，需要抽一下，感觉不是很疼，可接受，忍一忍就过去了，后面快出院了，医生又来看到口恢复情况，还是有点积液，又抽一次。出院前，管床医生嘱咐了几句注意事项。刀口用的还是可吸收线，但医生建议还是拆线，更有利于伤口恢复。
3.出院后
康复问题是第一要紧的，康复时间窗口期很重要，错了最佳时间，就没机会了。除了左手没劲，还有面瘫问题，比较轻，不做大表情看不出来，左边嘴角提不起来，不会龇牙。出院后去看康复科门诊，面瘫需要做针灸，针灸不算大治疗，去了离家比较近的医院做了四次就好了。左手不需要去专门的康复医院做康复，自己有意识多锻炼就行了。后面术后核磁
片子与术前片子对比，扩切了，我自己看过了，也找人看过了，专家就是艺高人胆大，技术厉害。出院后依然是严重失眠，晚上睡不着，躺不住了就起来在客厅走路转圈，一圈又一圈，感觉自己好像一只驴，一直在拉磨，我还跟家人说自己在拉磨，不过我这个磨比较特别，是幽默（谐音梗扣钱），用过安眠药，CBD油，酸枣仁胶囊，看过中医吃中药调理失眠，一起用的，当然，安眠药是效果最明显的，吃了就能睡觉，其他辅助的保健品和药品，哪个起了作用，就不知道了，中药喝了两周，睡眠改善后就没有再吃了，睡眠正常后，不吃安眠药，其他辅助的也都不吃了，睡眠已经正常了。
后面就是放疗了，也是提前就做过功课了，术后三周挂门诊，时间正合适，整个放疗过程顺利完成，掉头后，就觉得自己长得像裘千尺（《神雕侠侣》里的反派人物），我就跟我爱人和婆婆说，我是裘千丈，我要吐枣核。治疗过程中也要找点乐趣。
这次的治疗效果，是我之前能想到的最好结果，赌一把，赌赢了，我真是太幸运了。
总结：
手术最重要，争取全切甚至扩切的机会，选择一位技术高超的专家做主刀，并且充分信任他，如果可以接受最差的结果，可以选择积极跟医生沟通自己的想法，没有一位医生会故意手术做不好，都愿意给患者争取最好的治疗效果，但是风险是客观存在的，专家判断值不值得冒这个风险，会考虑患者和家属的认知和态度，谁都不想招惹麻烦，人家大专家不想一世英名毁在某个患者手里，很正常。反问我自己第一次手术时，敢跟医生谈多切吗？不敢，当初没有今天的胆识，一术前当时有个医生说有偏瘫风险，医生还劝我手术要考虑清楚，这么年轻就偏瘫太可惜了。我记得当时虽然嘴上坚定地说“手术要做”，以我当时的认知只知道这个病一定要手术，不手术只会越长越大，以后手术风险会只增不减，当时正是疫情刚爆发，住院很难，当时好不容易要排到我了，这个时候不能打退堂鼓。其实我心里江波涛汹涌，心里慌的一批，出了医生办公室就在住院二部前的小花园里来回踱步，泪流满面，接受不了偏瘫的结果，然后就边哭边给我爱人打电话，他就一直安慰，不是单纯的说“没事”这样的话，是给我一条条分析，偏瘫风险不大，他了解我，我喜欢理性分析，这个能让我心里踏实，我不信“加油”“没事”这种没有实际营养的话。所以，这个抉择很难，一定要慎重再慎重。我这是赌赢了，如果赌输了，也无怨无悔。很多时候，自己的认知和勇气决定了治疗效果。自己认知提高了，就能有坚定自己的选择的勇气了。