我从04年在协和医院确诊到今年喝过的青霉胺硫酸锌有一盒到两盒吗，当时我也不知道是什么类型，只知道我没什么症状就是确诊的时候，神智不清，我爸妈带我去确诊的具体细节我也不记得了，只记得回家让我和我妹和同样的药，我妹在两千年在协和医院确诊，她当时确诊的时候，走不动道，吞咽困难，手舞足蹈，等等一系列症状确诊后忘了住了几天院回家开始吃青霉胺硫酸锌，

我呢确诊病例没有症状没有，我一度怀疑自己不是这病由于家庭条件不好，就一直没复查我也没咋喝过药，我妹到是喝药及时，他当时喝药到最好的程度到能自己去苏州电子厂上班。而我呢因为没症状没忌过口喝酒熬夜，大学三年更是一粒药没吃过，大学三年还喝酒喝到酒精中毒两次被同学送回家，大学期间我还入了党员

2010年毕业后我去了一家广告装饰公司上班，还是没喝药，我大学学的装饰工程技术，我会设计。2013年辞职自己创业开了个装饰公司，在当地

说是创业其实就是个包工头，直到2020年申请了个营业执照但是赶上了疫情，三年没有什么大的收入，2021年我就和我爸提去北京在确诊一下我病情的事因为我没病例，PS打疫苗我和我妹都开了诊断证明没打疫苗，我家只有我爸打了。

2022年年末终于疫情解封了，但是随之而来的事也多了(我要病例一是因为我妹用诊断证明开了个二级残疾证，据说还有别的补助得去民政局自己办理了)2022年末先是我姥姥去世了，间隔一周时间我大姨也去世了。到2023年我很快就来业务了，此时我爸腿疼也开始上班了，让我爸去医院比杀了我爸还难，此时阳历3月份，

到了四月末，我爸晚上忽然喘不过气我开车拉倒县医院抢救，然后县医院确诊了晚期肺癌，在县医院住了一个月院，我没日没夜当然伺候因为我爸下不来床，他也不睡觉，我妹没伺候是因为他心大，人家确诊当日睡的很香

当时我每天跟我爸聊天找话题，他想吃啥给他买啥，然后一个月我爸出院等免疫组化和基因检测的结果到家还是每天不睡觉，又过了一个多月我爸去世，2023年7月15日，然后就是我爸的得各种日子又是我

然后到我爸的100日

第九十九日早晨起床我哇哇的吐了好几口老血急诊止血，治了一周，禁食，禁水然后出院回家开始喝青霉胺硫酸锌b6各种药剂，排腹水的还有，

然后出院两个月后当然一天晚上忽然很饿吃了一些剩饼，很硬，当晚吐了很多血吐休克了，去县医院临时止血星夜赶往保定当晚住进了保定icu在ICU呆了两天去了普通病房，到了普通病房主治医师第一句话说的是建议我去大医院做个tps手术，我就知道没靠谱这医院一周后出院，在家又过了一周晚上又吐血，这次虽然吐的少点但是间隔太频繁了，去县医院临时止血，星夜赶往北京，302没急诊监护设备，推荐去了佑安医院，然后在佑安医院急诊科呆了两天，第一天急诊科大夫吓唬我说做好肝移植的准备当时我就吓得小便不出来了，插了尿管没把我疼死，第二天血止住了大夫说明天可以喝点水了，结果转到普通病房，又呆了一周才让喝水，到普通病房主任和我得主治大夫说要想快速解决这个问题是进行肝移植，喝药逆转太慢，但是我决定逆转毕竟自己20多年留下的祸根得自己承担，

我在北京治疗了五天吧其余时间我都在检查我要肝豆状核变性的病历，然后就在前天我出院了，我回家后做了一系列简易表格，记录饮水量尿量，进食量，服药时间服药量，买的血压计还没到血压计到了我在监测上血压。故我开贴记录逆转路，逆转路上有很多未知。我想对大家说，一定把我当反面教材该吃药吃药

还有吃饭就是要细嚼慢咽因为肝豆状核变性或多或少都消化有点问题吞咽也有问题，

吃药的表格等我测完第一次尿酮在发吧！引我为界，

我再说一句各位病友各位患者家属初次患病首先不要慌，不要急，这就不是一个急病，这是罕见病，好在有药治，各位病友要多树立信心不要有紧张情绪，不要自卑多走出去，看看大千世界你看看蔡磊身价千万过亿得了渐冻症人家都不悲观，不急，他都坦然面对生死，这病没那么可怕不影响寿命 ，要按时喝药，定期体检测尿酮，及时调整药量，病人家属也是一样要给予患者信心，病急乱投医不可取，我和我妹当时去北京确诊的时候后来听我妈讲碰到很多医托好在我妈坚持去了协和，