先天性的,也没有做过基因检查和活检,自己对照症状感觉是DMD的,可是就快40岁了还没嘎,心里就越来越慌了
从小走路就像鸭步,爬楼梯非常费力,大概10岁左右的时候冬天天气冷有时候就没起床,等到春天的时候就走不了什么路了,扶着桌子勉强还能站起来,然后病情就慢慢的发展着,看有些人20几岁就卧床或者需要带呼吸机,我到现在还可以坐在轮椅上,也不需要呼吸机,前几年经常会咳的很厉害,咳厉害的时候晚上睡觉还会发烧,这两年偶尔也会咳,但是不会发烧了,心脏有时候会感觉有点疼,但是去医院检查医生说心脏也没什么问题,有时候呼吸的时候会感觉有一点点累
以前喜欢玩游戏每天稀里糊涂的就这么过过来了,现在年纪大了 对游戏没兴趣了,也没有其他可以寄托的事务,每天就像度日如年,也越来越感觉生活好可怕,吃喝拉撒睡全部要依赖别人,而照护我的人年纪也越来越大,经常会想再过五年甚至十年自己万一还没有嘎,就感觉好可怕,感觉这个世界上最可怕的病就是生活不能自理,虽然有很多其他的疾病也很痛苦,但是只要自己的身体还能动也比生活不能自理强了无数倍啊!
虽然得了这个病是件很不幸的事,但是现在想想医生说这个病活不过18,20在我个人看来其实也未尝不是件好事,
真的是活的越大越痛苦,很多人会说保持好心态活一天开心一天就行了,家里人年轻力壮照护的时候还好,可是年老力衰了以后怎么办,更何况古话还说了 久病床前无孝子,唉~~~!
从小走路就像鸭步,爬楼梯非常费力,大概10岁左右的时候冬天天气冷有时候就没起床,等到春天的时候就走不了什么路了,扶着桌子勉强还能站起来,然后病情就慢慢的发展着,看有些人20几岁就卧床或者需要带呼吸机,我到现在还可以坐在轮椅上,也不需要呼吸机,前几年经常会咳的很厉害,咳厉害的时候晚上睡觉还会发烧,这两年偶尔也会咳,但是不会发烧了,心脏有时候会感觉有点疼,但是去医院检查医生说心脏也没什么问题,有时候呼吸的时候会感觉有一点点累
以前喜欢玩游戏每天稀里糊涂的就这么过过来了,现在年纪大了 对游戏没兴趣了,也没有其他可以寄托的事务,每天就像度日如年,也越来越感觉生活好可怕,吃喝拉撒睡全部要依赖别人,而照护我的人年纪也越来越大,经常会想再过五年甚至十年自己万一还没有嘎,就感觉好可怕,感觉这个世界上最可怕的病就是生活不能自理,虽然有很多其他的疾病也很痛苦,但是只要自己的身体还能动也比生活不能自理强了无数倍啊!
虽然得了这个病是件很不幸的事,但是现在想想医生说这个病活不过18,20在我个人看来其实也未尝不是件好事,
真的是活的越大越痛苦,很多人会说保持好心态活一天开心一天就行了,家里人年轻力壮照护的时候还好,可是年老力衰了以后怎么办,更何况古话还说了 久病床前无孝子,唉~~~!