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现有机制在科普上的不足

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在一个个具体的解答中,我感受到了很多。有看到B超增强增粗就害怕的,有被医生说的早期肝硬化吓懵的,有以前硬化现在B超没事不想吃抗病毒药的,也有大三阳突然急性发炎转氨酶升高几十倍而惊慌失措的。
在已经有那么多医院和医生的情况下,为什么还有人去贴吧求问,上微博求问,这肯定有现在机制所没能解决的问题。
1、医生的不足。
医生是专业,但存在两个问题:1)医生很少给病人讲分析逻辑,大都直接给结论,不给病人详细解释,这就造成病人对自己的病情不了解,就容易恐慌。乙肝的判断是个综合过程,要结合肝功能,HBV DNA,B超,肝弹,年龄,家族史,甲胎蛋白等,去综合判断,不是那么简单,医生很少解释,既有懒得讲的原因,也有不容易在短短问诊内给病人讲懂,较为专业。转氨酶是什么,可能大多数病人都不知道,医生要把病人讲懂,得讲1个小时去。了解疾病是个较长的过程,医生和病人的链接时间太短,而微信群有这优势,经常讲,反复学,慢慢积累,大家才能搞懂。
2)很多偏远地方医院,医生并不具备专业能力,坦白说有些医生的判断力,还不如我们这些久病成医的人。我们对防治指南很熟悉,这是医疗智慧结晶,但很多地方没有专门的肝病科,要内科医生熟悉每个领域,也挺难。
3)医生秉持客观的论述,但没想到会给病友带上沉重的心理负担。不少医生会轻易地根据B超结果,肝弹结果,给病人下早期肝硬化的结论。许多平常检查地好好的人,哪里知道什么是早期肝硬化?听到肝硬化三个字就吓懵了,着急、焦虑、恐慌,以为这是不治之症,来日不多。但代偿期肝硬化只要控制病情发展,是可以自然终老的。早期肝硬化是通俗说法,它连肝硬化都不是,是纤维化较重而已,可病友哪知道这些。在医生看来一个简单的判断,会给病人带来无尽的压力,甚至茶不思饭不想,加重病情。早期肝硬化在不做肝穿的情况下,是不能通过B超或核磁确诊的,不能过早下此判断。可病友们不知道,以为确诊肝硬化。我自己就有亲身经历,特别有共鸣,在2年前我的一次检查中,突然B超就报早期肝硬化,当时我恐慌,不解,疑惑,昏暗,找了好多个专家,做了几次B超,核磁,我始终想搞明白,到底是不是早期肝硬化,为什么每次定期检查都好好的,突然就跨到肝硬化?我摸索了很久,才知道答案。我很感激解放军302医院一位老专家,她看了核磁,肝弹,B超,说3项里面,只有B超提示早期肝硬化,其他两项没有,不能下肝硬化的结论,但纤维化肯定是有的,你按时吃药,恩替卡韦和复方鳖甲软肝片,这两个都是好药,你现在吃也不晚。我顿时放下心来,至今我对那位老专家还心存感激,一不能武断判断肝硬化,二说说它是不是早期肝硬化对治疗方案并没有帮助,重点是纤维化了,要按时吃药,以及治疗一点也不晚。
2、医生之外的问答机制
1)微博。有一些专业医生账号,分两类,一类是科普各种知识和注意事项,这挺好。还有一类可以问诊,但是要收费,要花钱买他家的会员,这医生有多少水平我不知道,但钱肯定没少收。
2)好大夫在线、春雨医生,这样的在线问诊平台。图文问诊一次100~150,电话问诊300。一是很多病友不知道这些渠道,二是花不起,要想了解不是一次问诊能解决的。我在微信群中,病友们想起一个问题来,就问一下。断断续续许多问题。
3)贴吧。不少病友去发帖提问,有些热心病友给回答,但鱼龙混珠,不少回复是错误的,这会误导提问者,本身这是严谨的事情,需要一定专业性,但贴吧对内容没有管理,对回答者也没有审核。
4)QQ群,微信群,抖音。QQ群和抖音中多少骗子啊,骗买中药,买印度仿制药,以前我完全不知道,最近去QQ群看看才知道,亲身经历。微信群上骗子较少,但只限于群内聊,信息繁杂混乱,没有价值,每个人都想解决自己的问题,没有人想去解决别人的问题。
做了这么久,看了这么多,我觉得现在各种形式,是存在真空地带的。病友们需要的不是那么多大道理,不仅是科普知识,更需要简单直接的“我现在这么些情况和报告,我到底怎么样,想知道它的来龙去脉”,得有人把其中的道理和他们讲清楚,得有人能安抚他们恐慌的情绪。我特别尊重骆抗先老先生,不仅自己是名医,还开博客、写书,把知识分享出来,回答病友问题解答疑虑。既有科普,又能问答。光知识并没有用,点对点的服务才有价值。
我自己是患者,对害怕、迷茫、无知,感同身受。我自身有了一定点财富积累,不需要再以赚钱为目标,所以不需要考虑商业模式和盈利,我做的所有事都是无偿的。我自己学了很多知识,具备常见情况的判断力,当然我只能给些想法供参考,把医生诊断中的逻辑和知识给病友讲解。我也有心想做这事,不完全是热心与无私,而是我自身价值的体现,在帮助中也感受到快乐。
#乙肝#


IP属地:北京来自Android客户端1楼2024-05-10 10:26回复
    楼主,我爸爸一个月前刚确诊早期酒精性肝硬化,然后已经戒酒一个月了,然后现在保肝抗纤维化治疗,想问一下,这样积极治疗的话,会影响寿命嘛


    IP属地:山西来自Android客户端2楼2024-05-13 01:06
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      楼主比较专业,也很热心,支持


      IP属地:江西来自Android客户端3楼2024-05-13 11:58
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        能拉个进群吗,群主,谢谢


        IP属地:北京4楼2024-05-24 16:14
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          鸭哥解答还是杠杠的,有耐心,为人挺好的一位老大哥


          IP属地:河南来自Android客户端5楼2024-06-05 23:33
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            能讲讲干扰素的弊端吗


            IP属地:安徽来自iPhone客户端6楼2024-06-16 09:32
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              最近都没太用了,回帖完成下任务。


              IP属地:北京来自Android客户端7楼2024-06-24 14:04
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