大家好我是，肌营养不良DMD患者【进行性肌营养不良吧】

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大家好我是，肌营养不良DMD患者

我大概是在5~6岁的时候开始发病然后确诊出来是DMD 大概9~10岁的时候开始不能行走也去过省外医院治病
最后没有起到效果目前我17岁男没有任何自理能力只能靠家人管日常基本在家看电脑看手机之类的外出也很少
脊椎侧弯胳膊抬不起来手也没什么劲很容易累腰后面也是有个大包同时也有心力衰竭和心率失常，喝汤药调理
才得到完全缓解，感觉没有什么希望了

送TA礼物

IP属地:辽宁

1楼2024-06-06 15:42回复

我也是七年前查出来的现在17岁生活自理都可以爬5楼肌肉疼
跑步10米就不行，走路可以走很远慢慢走基本没事从今年开始就每个月扁桃体化脓性发烧持续了5个月准备做手术切除了结果做心电图心肌标志物全部有问题医生担心全麻手术有风险出院后去阜外医院深圳又住了10天院吃药也是心律失常慢性心力衰竭心功能不全心功能二级左心室增大心肌致密化不全室性早搏第1次住院是3000多次，在阜外医院吃了几天药又做了一个动态心电图室性早搏只有700多次在深圳市儿童医院开始查不出来后面查了基因查了三次基因一次是给北京检测一次上海，一次广州儿童医院开了激素后面停药了几年一直没吃也不管他，希望早点出特效药吧
你吃的中药是在医院给开的吗可以起到缓解作用吗？

IP属地:广东

来自Android客户端2楼2024-06-06 20:39

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