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肌营养不良(DMD),还能活几年?这些前可能是提条件

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得了进行性肌营养不良会影响患者的寿命吗?
F790653这是许多患者及其家属重点关心的问题进行性肌营养不良是一种较为复杂的疾病。但从实质上来看,它并不会直接快速致命。不过,在早期如果没有得到合理的治疗与护理,随着病情发展至晚期,患者会出现严重的肌肉萎缩、肢体运动能力丧失以及关节挛缩等情况,最终只能卧床不起。卧床不起的状态又会引发一系列并发症,例如呼吸肌功能减弱,进而导致呼吸系统感染,肺部受到感染威胁;长期卧床还会使泌尿系统的防御机制变差,引发泌尿系统感染;身体长时间得不到活动,血液循环不畅,容易产生褥疮,造成皮下组织坏死的风险。这些并发症的出现就可能危及患者的生命安全,从而影响患者的寿命。


IP属地:北京1楼2024-09-10 10:22回复
    一般情况下,从肌营养不良症状开始显现之后,患者的生存时间也会因个体差异而不同。有些患者或许还能再生活十几年。而且值得庆幸的是,随着社会对疾病宣传普及力度的加大,很多家属在患儿发病后能够及时发现异常,在早期就采取有效的干预和治疗措施。尤其是对于杜氏型进行性肌营养不良患者,其寿命也已经从原来的20岁延长至30岁左右,这也大大增加了患者的生存时长。


    IP属地:北京2楼2024-09-10 10:23
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      在典型的肌肉病变症状出现之前,肌营养不良患者其实已经有了一些表现。像行走时容易跌倒、跑步速度比同龄人慢、上下楼梯困难等运动能力稍弱的情况,还可能出现肌肉假性肥大。这些症状在患者肌肉萎缩,肢体关节变形前的几年甚至十多年前就已经开始了,但因为进行性肌营养不良患者的发病过程相对缓慢,所以如果家中有这类患者人群,在确诊后在症状发展还不明显时,就要抓住每一个可以延缓病情的机会,就有可能提高患者后期的生活质量,也在一定程度上为延长患者的寿命创造可能。
      在中医学中,进行性肌肉营养不良属于痿症范畴,主要表现肢体经脉迟缓,痿软无力,无法自主行动。《黄帝内经》《素问·痿证》和《景岳全书》中均有提及。而大夫根据临床经验,总结出固本培元生肌疗法,并根据每位患者的年龄、体质和症状的不同来调整配伍


      IP属地:北京3楼2024-09-10 10:24
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